La paralysie faciale : un mal difficile à vivre

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La paralysie faciale est d'un déficit moteur complet ou partiel des muscles peauciers d'une moitié de la face. La paralysie faciale est une atteinte du nerf de la motricité des muscles de la face.

L'origine de la paralysie faciale est une atteinte du nerf facial. En fonction de l'endroit où le nerf est atteint, deux types de paralysie faciale existent, la paralysie faciale complète (périphérique) ou centrale. La paralysie faciale partielle affecte généralement une moitié du visage. La paralysie faciale centrale est déclarée quand le nerf facial est atteint avant le noyau du tronc cérébral. La paralysie périphérique quant à elle, se situe après le noyau.

 

Les symptômes de la paralysie faciale

La paralysie faciale respecte, pour des raisons anatomiques, le territoire du nerf facial supérieur. Les symptômes affectent les fonctions de locution, de mastication, d'expression faciale…Pour la personne atteinte, elle ne peut ni sourire, ni gonfler la joue du côté paralysé, ni siffler, ni souffler, ni parler facilement. Le signe caractéristique de la paralysie faciale périphérique constitue dans l'occlusion de l'œil. Celle-ci entraîne son ascension vers le haut et l'extérieur mais il existe cependant des atteintes plus discrètes. La paralysie idiopathique ou a frigore ou aiguë, est la plus fréquente des paralysies faciales périphériques. Elle est souvent précédée de douleurs, parfois très vives derrière l’oreille. La paralysie s'installe rapidement et souvent dans la nuit. La guérison est en général totale. Dans les deux types de paralysie, la bouche est déviée du côté sain.

Les causes de la paralysie faciale

Dans la paralysie faciale périphérique, toute l'hémiface est atteinte et le patient n'arrive pas à fermer les yeux. Dans la majorité des cas, les causes ne sont pas précises. Par contre dans la paralysie faciale centrale, l'atteinte est quasiment limitée à la partie inférieure du visage, donc le patient arrive à fermer les yeux. Les causes des paralysies faciales centrales sont celles qui touchent les fibres nerveuses entre leur commencement au niveau du cortex du cerveau et les noyaux du tronc cérébral. Les principales causes sont les accidents vasculaires cérébraux, les tumeurs cérébrales et toutes les maladies pouvant comprimer les structures cérébrales et les scléroses en plaques.

Comment traiter la paralysie faciale

Pour la paralysie faciale périphérique la guérison complète spontanée s'observe dans la majorité des cas après quelques jours, mais il persiste parfois des séquelles avec risques de lésions de la cornée de l’œil. Le traitement pour la paralysie périphérique secondaire est celui de la cause de cette paralysie. Dans 80% des cas, une récupération sensible apparaît vers le 10 ème jour de la maladie et évolue vers la récupération complète en 5 à 8 semaines. Pour des raisons méconnues, chez d’autre, la récupération est plus lente, plus de deux mois et elle peut être incomplète avec des séquelles. Les raisons de cet état peuvent être attribuées soit à une maladie sous-jacente, un âge avancé ou un mauvais état psychologique.

Le saviez-vous ?

Pour les paralysies longues, une rééducation par kinésithérapie est conseillée avec des séances quotidiennes d’exercices de motricité de la face devant la glace. Une chirurgie est envisagée dans de rares cas.

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Auteur : Dominique A.C. - Le 28 septembre 2007

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JNFNC

Bonjour à tous,
j e suis une ancienne du forum. Je n'étais pas revenue sur le site depuis plus d'un an. Je voulais avoir des nouvelles de mes anciens camarades d'infortune.
Pour tous les nouveaux, contactez le service ORL de la pitié salpétrière. Il y a des spécialistes qui sont brillants et vraiment à l'écoute. Ne faites pas la même erreur que moi qui ai attendu 1 an et demi avant d'y aller.
Bon courage à tous

25 janvier 2012 à 12h30

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fokopamela

salut, je viens de rejoindre ce Blog, c'est la premiere fois que je m'inscrit sur un Blog, je n'en ai eu jamais besoin. En fait j'ai eu un accident tres grave de la circulation en juillet et par la grace de DIEU j'ai survécu, seulement j'ai eue des sequelles, notament une paralysie faciale gauche et une surdité totale de l'oreille gauche a cause de la fracture que j'ai eu au crane. aujourdhui la paralysie a regresser peut etre pas totalement mais j'allais mieux jusqu'a il ya quelques jours quand j'ai remarquer que oeil gauche etait en trein de retrecir les muscle du cote gauche sont devenue p lourd et je ne sais pas ce qui se passe, j'ai toujours les affreux bruit a l'oreille et nentends plus rien avec cette oreille. j'aimerai savoir sil ya quelqu'un qui a vecu la meme situation, j'aimerai comprendre ce qui m'arrive, parce que j'ai peur que mon oeil et mon visage se retresisse d'avantage. M E R C I de me repondre PAM!

14 novembre 2011 à 16h39

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caramel

Il faut que tu consultes des specialistes en paralysie faciale, il y en a à la salpetrière à paris le service ORL du professeur Lamas. Quelques mois aprés une paralysie faciale les sequelles apparaissent, il faut agir maintenant avant que cela ne se degrade trop. Courage.

25 novembre 2011 à 11h10

cecilia

Bonjour,
je n'ai pas eu le courage de lire toutes vos histoires, et je m'en excuse, mais soufrant moi même d'une paralysie faciale gauche depuis 2001 ( ça fait 11 ans) et ayant eu des résultat dernièrement, je me permets de partager mon histoire .
je n'ai pas eu d'amélioration très visible depuis toutes ses années.... et, il y a 2 mois j'ai trouver sur le net le docteur LABBE du chu de Caen, c'est un spécialiste de la PF, je l'ai rencontré ( j'ai fait 800 KM ) et des qu'il m'a vu il m'a dit que tout irait très vite beaucoup mieux... Je vous explique: En gros, mes muscles on tous récupérés mais à leur façon , cad: certains des mes muscles de gauche on repris vie plus rapidement que d'autres, du coups , les muscles moins rapides on tous simplement jamais eu la possibilités de retrouver leur mobilités.... la solution : paralyser a l'aide de botox les muscles trop puissants de mon coter paralysé et remuscler les muscles affaiblis par les 10 ans d'inactivité .... je paralysais régulièrement mon coter sain pour rééquilibrer mon visage , mais le résultat obtenu par le DR LABBE a été formidable... Il m'a dit ne pas avoir eu le temps de faire publier ses recherches donc je me permets de vous en parler ici car ça m'a vraiment changer la vie... n'hésitez pas à le contacter c'est un homme formidable ......

05 novembre 2011 à 18h59

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hicham

pourriez vous s'il vous plait me donner les coordonnées de ce docteur ? merci

07 novembre 2011 à 17h14

Canam

Bonjour, Après 3 jours de torticolis qui disparaît pour 3 nouveaux jours de douleurs aiguës à l'oreille gauche ainsi que mal au cuir chevelu et violents maux de têtes, je me réveille le dimanche 28 août atteint d'une paralysie faciale de niveau 4 (soit quasiment complète). Le CHUV de Lausanne (Suisse) me prend en charge le même jour, examens habituels et prise de sang pour sérologie complète qui sera négative pour tous les virus, on me prescrit 5 jours à 70mg de Prednisone, 2 jours à 40 mg, 2 jours à 20 mg et 1 jour à 10 mg + 5 jours d'antiviraux Valtrex. Pour l'oeil, des gouttes à mettre toutes les heures et de la crème Vitamin A avec pansement pour la nuit. Je passe les 10 premiers jours plutôt angoissé par ce truc de fou qui vous tombe dessus ! Pendant ce laps de temps, je fais quand même 2 séances d'osthéo et 2 séances de physio avec drainage. Le 12 ème jours, soit vendredi septembre, premiers petits signes de récupération de la joue...depuis cette date, chaque jour voit évoluer la récupération au point que le 15 septembre, l'examen du nerf facial prévu au CHUV est annulé par le médecin chef ORL qui pensait que je n'avais qu'une paralysie faciale partielle...il effectue quand même quelques tests ordinaires, il est impressionné par mon état et me dit que normalement, tout sera rétabli dans les 4 à 6 semaines à venir. Aujourd'hui, dimanche 18 septembre, je reparle normalement et peux sourire la bouche symétrique, l’œil se ferme complètement sans effort, le front se replisse presque entièrement, bref ! la récupération continue sur sa lancée et je suis trop content! Petit détail, j'ai 55 ans et en pleine forme...voilà mon aventure, alors garder courage, car je pense que chaque cas est différent avec beaucoup de chance de guérison sur une période variable...

18 septembre 2011 à 17h38

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Habiba

Je suis maman d'une petite fille qui est née avec une paralysie faciale. Depuis sa naissance elle fait des séances de kiné mais ça ne change rien, la petite inès a 4 ans et si je peux avoir de l'aide ou des renseignements... merci

26 juillet 2011 à 14h16

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tatidani

bonsoir je suis née avec une pf inés il faut pas la laisser comme ca mais de son jeune age je pense que les progrés vont s'amélioré d'années en années moi je vous conseille l'hospital sallepétrière a paris le professeur lama la prendra bien en charge je sais que la bas les enfants sont bien pris en charge notre pire ennemi c'est le froid sec il faut surtout bien la couvrir et ne pas hésiter a lui mettre un gant chaud du coté paralysé et la mettre sous lampe lachaleur c'est un trés bon remède pour une pf il faut aussi lui faire travailler sont visage en faisant des grimaces et beaucoup de repos je reste a votre disposition si besoin.

08 novembre 2011 à 20h23

Dine

Je suis moi-même née avec une paralysie facial, j'ai aujourd'hui bientôt 18 ans et je pense qu'en effet il faut oublier son "handicap" même si c'est parfois difficile en voyant le regard de certaine personnes.

30 octobre 2011 à 15h26

Invité

Je suis une maman de 45 ans qui est née avec une pf et qui a eu des moments dificile à passer mais pas a cause de ma pf. Il faut que l'enfant oublie son handicap et les personnes en face d'elle ne le verront pas. Dfificille a croire mais c'est vrai.

29 juillet 2011 à 14h57

jam92

Bonjour à tous,

Savez vous si les syncinésies sont vraiment irréversibles ?
Merci d'avance pour votre réponse.

31 mai 2011 à 12h54

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NAYLA

coucou les syncinésies ne sont pas irréversibles elles peuvent être corrigées avec de la rééducation.

31 juillet 2011 à 11h44

papajtm

Voilà, mon père a subit une opération suite a une tumeur bénigne au cerveau, il avait ce que l'on appel un orinum de l'acoustique. A la suite de son opération, il a perdu l'audition a son oreille droite, et il a une paralysie faciale périphérique, son œil ne se ferme pas, et sa bouche n'est pas tendue côté droit. Il doit subir une chirurgie réparatrice bientôt. Pour lui c'est affreux rien que le fait de ce regarder dans le miroir, de plus il ne sort plus de la maison car il a honte de son visage. Pourai-je savoir, quels sont les résultats de cette chirurgie, si son visage redeviendra comme avant ou partiellement comme avant ??? Merci

18 mai 2011 à 11h55

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samijo

Nayla: Je suis trés heureuse pour toi et ta récuperation. Je suis sure que tu vas t'en sortir tu as l'air forte et en plus tu es bien suivie. En fait je me poser une question sur les syncinesies, quand tu dis qu'elle est legere . Je voulais savoir si ton oeil ferme quand tu manges souris etc...ou juste quand tu parles quand tu dis les P et J par ex. Et au niveau du sourire peux tu sourire a fond c'est à dire peux tu montrer tes dents du haut et bas à fond comme avant. En fait je m'interroge si il y a differentes sortes de syncinesies ou si elles peuvent evoluer dans le temps, car moi j'en ai à l'oeil et bouche mais je comprends pas trop pourquoi mon sourire reste bloquer....Merci pour ta reponse
Bon courage à tous

12 mai 2011 à 12h47

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NAYLA

Salut à toutes et à tous.

Je vous souhaite la meilleure guérison possible. Pour moi cela fait 8 mois que j'ai ma paralysie bilatérale. Le côté gauche a très bien récupéré on ne voit plus rien, par contre le côté droit n'est pas encore revenu complètement. Franchement faut pas désespérer, je sais que c'est difficile à dire mais moi suite à mon accouchement mon visage ENTIER était paralysé!!! Donc cortisone à fond pendant 1 mois et depuis ces 8 mois je fais tous les jours mes massages et mes exercices qui m'ont beaucoup aidé c'est très important de bien les faire. Au début j'étais complètement anéantie et aujourd'hui ça va bcp mieux même si ce n'est pas encore terminé, le plus gros est derrière moi. C'est vrai qu'il faut être patient et faire sa rééducation. Pour l'instant les séquelles que j'ai sont une toute petite syncinésie oeil-bouche mais à peine perceptible, par contre moi je la sens car ça me tire lorsque je fais certains mouvements, et biensûr séquelles sur la mobilité car ma lèvre supérieure n'est pas encore revenue.

Je peux enfin fermer les yeux complètement ( au bous de 5 mois j'ai arrêté de les scotcher la nuit ) par contre ils son encore secs mais moins qu'avant.

L'élocution est encore un peu difficile sur certaines syllabes et le côté gauche compense aussi le côté encore paralysé. Du coup je suis encore en arrêt maladie car je fatigue assez vite.

En ce qui concerne le botox je pense que je n'en aurai pas besoin car les séquelles sont "supportables" et pas très gênantes donc j'évite et je sais que mon visage ne sera jamais parfait comme avant...

J'ai passé un électromyogramme à 6 mois de maladie et il s'avère que la réinervation continue toujours donc je ne desespère pas et j'attends de voir où j'en serai à 1 an de maladie, on verra bien!

Sinon j'ai aussi essayé la roqia ça m'a fait bcp de bien, et quant aux exercices il ne faut surtout pas forcer car ça risque de donner des séquelles qui peuvent être importantes. Je vous conseille tous la Salpêtrière pour cette maladie ils sont très spécialisés et les résultats sont franchement très satisfaisants! J'ai enfin retrouvé un sourire, même s'il n'est pas complet!

A Chamélia : c'est vrai que les gants chauds sur le visage ça soulage et ça détend je le fais plusieurs fois par jour juste avant les massages car ça détend les fibres qui repoussent et il faut remettre encore les gants chauds après les massages. Un autre conseil: des siestes et du repos dans la mesure du possible car moi j'ai remarqué pour ma part que les périodes où j'étais reposée, il y'avait un léger mieux.

Je vous souhaite bon courage et ne désespérez pas, c'est vrai que c'est long mais ce n'est pas irréversible.

11 mai 2011 à 13h51

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karim

j'ai une paralysie faciale depuis 25 avril 2010 et je fais de massage pendant 5 mois et 10 seance acupincture mais aucune resultat svp aide moi svp

11 mai 2011 à 01h54

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mimi

Bonjour, j'ai une paralysie faciale depuis 18 mois suite à une otite (bien soignée). aprés cure vitanime b1B6 en comprimé en injection, 140 seances de Kiné, je sais que je ne recupérerais jamais totalemement. j'ai environ 20% de perte . Aujourd'jui je suis atteinte physiquement bien sûr et même si on me dit que c'est à peine perceptible mais aussi moralement . Je cherche désesperement solutions.
quelqu'un peut il me parler des solutions BOTOX.

04 mai 2011 à 12h23

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tata

a janou973:
salut moi j'ai une paralysie depuis un an deja mais lorsque je l'ai eu j'étais enceinte donc les medecins ne pouvait pas me prescrire de cortisone de peur de toucher le bébé. mais pour ton cas les médecins ne t'ont pas prescrit de médicaments? normalement dès les premiers symptomes ils te donne de la cortisone et tout redeviens comme avant au bout de dix jours. mon frere en a eu une et ca a marcher avec les medocs mais maintenant pour toi et moi ca fait trop longtemps, les medicaments n'auront aucun effet voire te donner des effets secondaires donc pour guérir, améliorer mon visage je suis suivis par un ostéopathe et ca fait son effet. par contre je pense que rester seul n'améliorera pas ton moral et la guerison, il est important de voir les gens, de sourire, rigoler pour justement entrainer les mimiques du visage. moi c'est ce que je fais et ca aide pas mal. surtout ne regarde pas le regard des gens, on s'enfout de ce qu'ils pensent sur toi, je sais que ce n'est pas facile car affronter les gens c'est vraiment chiant. moi ce sont mes conseils.
a bientot

27 avril 2011 à 00h01

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janou973

Bonjour, Je te remercie pour tes conseils, j'ai rdv avec le professeur LAMAS spécialiste en paralysie faciale. Je vais voir ce que ça donne, sinon voir un ostéopathe.

04 août 2011 à 03h18

Jam92

Salam Chamelia,

Vu ton pseudo, je pense que je peux te conseiller de faire une rokya, les résultats sont impressionnants parfois, alors ne désespère pas.

26 avril 2011 à 12h47

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Chamelia

Bonjour à tous et toutes,
Ma PFP s'est déclarée depuis 13 mois et j'ai bénéficié des injctions de Botox depuis 3 mois ce qui a permis de calmer les douleurs et de maîtriser les syncicnésies. Aujourd'hui, ma lèvre supérieure n'est pas revenue et lors de l'élocution, le côté sain (front, oeil et lèvres) compense la paralysie du côté atteint surtout depuis que les effets du botox s'estompe. En outre, comme janou973, j'ai d'importante douleurs (tensions) : j'aimerais donc savoir si ton neurologue t'a prescrit un calmant si oui, le prends tu le soir au coucher ou en journée et si cela te fait du bien ? Quant à moi, on m'a prescrit un anesthiésiant mais au coucher de sorte qu'en journée et surtout, lors du stress, de la fatigue, les douleurs sont importantes.
J'ai également repris mon travail mais au bout de 3 mois j'ai dû arrêter car cela a aggravé mes douleurs, les tensions insupportables des muscles faciaux, les syncinésies... Je ne sais pas si on peut le faire, j'applique 5 mn de chaleur et cela détend bien ; qui aurait les informations fiables pour les effets néfastes ou pas de cette application de chaleur ? Merci et bon courage.

20 avril 2011 à 07h31

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janou973

Bjr. Chamélia le médecin m'a effectivement prescrit un antidouleur mais en lisant la notice j'ai lu qu'il y avait des effets secondaires et indésirables j'ai donc arrêté et jeté la boîte. Je ne me souviens plus du nom. J'ai rdv avec le Pr LAMAS à la Pitié Salpétrière le mois prochain. N'hésites pas à prendre rdv.

04 août 2011 à 03h47

janou973

Cela fait 14 mois que j'ai une paralysie faciale à frigore côté gauche, cela s'est amélioré mais j'ai toujours une asymétrie des lévres l'oeil qui ne se ferme pas entièrement, impossible de sourire et de fortes douleurs sur toute la face.J'ai très souvent le moral à 0. Depuis cette pathologie je suis en arrêt de travail, mais j'ai décidé de reprendre le travail, je pense que cela sera mieux pour moi et sera un plus pour ma guérison. Toutefois, je reste pessimiste quant à une guérison totale, confirmée par mon neurologue.

13 avril 2011 à 22h07

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samijo

A l'hopital La pitié Salpétrière, Le chef de service ORL est le Professeur Lamas, il est specialiste de la PF.

10 avril 2011 à 11h28

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vicky971

*samijo*
mercie beaucoup pour l'info,je vais me renseigner bien que c'est a 8000 km de chez moi.. et toute mes félicitations pour ton ptit bout de chou. courage! tu retrouveras l'usage normal de ton visage.

08 avril 2011 à 02h33

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tata

bonsoir, j'aurai voulu en savoir plus sur le service ORL de l'hopital pitié salle pétrière sur paris. est ce que quelqu'un peut me donner un nom de médecin qui pourrait m'aider? si y'en a qui ont deja eu une experience ou ont eu recours a un de ces medecin laissez moi un message. merci

06 avril 2011 à 23h48

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tatidani

bonjour je vs conseille le dr lama ou le dr tankere et des seances de massage avec pegy ou elodie elles sont gégniale tu verras tu pourras leur dire ce que tu as sur le coeur et elles seront a ton écoute moi j'ai une paralysie faciale de naissance et j'ai baucoup souffert si tu veux me poser des questions je pourrai te répondre j'ai subi beaucoup d'opération et je connais baucoup de reméde mais sache que malheuresement il n y a pas de miracle pour une paralysie faciale. salut

08 novembre 2011 à 11h35

samijo

Vicky: Connais tu le service ORL de l'hopital pitié salpetrière sur Paris, le chef de service le prof Lamas est specialisé dans la PF, ça vaut la peine de le consulter, ils ont un service trés complet.

03 avril 2011 à 11h27

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vicky971

bjr,
je voudrais demander au kiné sur ce site si il pouvait me conseiller pour mon petit garçon atteint d'une légere paralysie faciale droite du visage à sa naissance. il a fait (scanner, IRM, bilan sanguin, ils on rien trouver) l'ORL Dr du CHU ma dit qu'il y a rien a faire!! en grandissant le coté droit va s'afaisser depuis ce jour je ne sais quoi faire pour mon ptit bout chou je n'ai pas été conseillé donc de mon coté je lui ai fais faire de la réeducation chez une orthophoniste mais je me suis rendu compte que je perdais mon temps. je ne travaille pas, j'ai la CMU, je m'inqiuéte beaucoup pour mon fils. j'ai juste besoin de conseils et de l'aide si quelqu'un sur ce site peu m'aider à améliorer l'état de mon fils svp merci ! mon adresse email laydy-971@hotmail .fr

01 avril 2011 à 15h33

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lila

Bonjour,
J'ai également eu une paralysie faciale periphérique droite en 2008 qui à récupérée par la suite apres 1 mois et demi. Je comprend que cela puisse déprimer car l'ayant vécu je sais de quoi je parle.
Mais je pense qu'il fait rester optimiste ne pas baisser les bras et ne pas s'isoler. Il m'arrivait d'avoir des coups de blues mais j'ai quand meme garder le moral. je me faisais quelques grimmaces a la maison je prenais mon traitement scrupuleusement. Et puis 2ans apres j'ai eu de nouveau une paralysie faciale qui à durée une semaine cette fois mais dès les premiers symptomes j'ai couru chez le médecin qui m'a pris en charge rapidement. Perso moi je pense que pour mon cas c'étais peu etre du au stress. Bon courage.

31 mars 2011 à 12h28

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vicky971

bjr, je suis maman d'un petit garçon de 5 ans. A la naissance il est atteint d'une paralysie faciale droite du visage. il a fait ( scanner, IRM, bilan sanguin...) j'avais l'espoir qu'on aurait pu trouver la cause eh bien non!! je vis cela très mal, j'ai peur pour lui en grandissant a l'école, le regard des autres. j'essaie de trouver des solutions si vous en avez svp!! pouvez vous me les communiquer merci!! (une maman en détresse pour son petit garçon).

31 mars 2011 à 04h00

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samijo

Nervermore: Comme je suis contente d'avoir de tes nouvelles par contre désolée que tu deprimes, avec chamelia on discute et on se soutient sur doctissimo, c bete que tu ne puisses pas nous rejoindre, as tu contacter l'administrateur du site? J'espère avoir trés vite de tes nouvelles , on te racontera notre suivi à la salpetriere, reeduc, botox etc....
Tata: ne te decourage pas la guerison peut prendre tres longtemps voir 2 ou 3 ans, c pas facile mais faut garder courage.

11 mars 2011 à 17h58

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janou973

Bjr Samijo. Peux tu me raconter comment cela s'est passé pour toi à la salpétrière et combien de temps tu as été suivie. Je te remercie.

04 août 2011 à 03h53

Nevermore

samijo : Coucou Samijo ! Ne t'inquiète pas, je ne vous ai pas oublié compagnons de galères, c'est juste que ces derniers temps j'ai replongé dans la dépression et non je n'ai pas tourné la page (je me demande s'il est seulement possible de tourner la page, enfin, j'aimerai avoir la force de le faire) mais je ne voulais pas déprimer les gens ici avec mes états d'âmes, parce que le moral joue beaucoup dans la guérison... Depuis 2 mois j'essaye de me connecter à Doctissimo mais sans succès, j'essaye et à chaque fois il me dit que j'ai déjà un compte et quand j'essaye de me connecter il me dit que le compte a expiré, j'ai essayé de changer de pseudo et d'adresse mail mais c'est toujours la même histoire, j'en ai parlé a un ami qui s'y connait en informatique et il va essayer de trouver une solution, JE NE VOUS OUBLIES PAS et il n'y a pas un jour où je ne pense à vous... Je repasserais par ici dès que possible !!! Grosses pensées à vous !!!

11 mars 2011 à 12h35

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samijo

Nevermore,
donne moi de tes nouvelles, j'ai des questions à te poser. merci.

30 mai 2011 à 20h32

tata

bonjour, j'ai une paralysie faciale du cote gauche depuis mon 6è mois de grossesse, maintenant mon enfant a 8 mois et la paralysie est toujours la (beaucoup moins prononcée qu'au debut mais toujours la quand meme).
dès que j'ai accouché mon visage allait un peu mieux et depuis je fais des seances chez l'osteopathe mais maintenant mon visage se stagne, plus d'amelioration.
je perds vraiment espoir, ca me deprime, y'a t il encore une chance que je redevienne comme avant?
si des femmes sont dans la meme situation ou sont sortis de cette galere, laissez moi un message pour me donner de l'espoir et du courage... merci

09 mars 2011 à 00h51

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samijo

bonjour à tous,
Me revoila apres un long silence. Pour mes sequelles , syncinesies, hemispasme, les doc m'ont conseillé botox + reeduc ce que j'ai fait, malheureusement, la dose minimale a été trop forte et a reparalysé ma levre inferieure. heureusement c transitoire (enfin 6mois quand meme)mais je suis trés déprimée. je pensais recuperer vite mais ç fait maintenant 9 mois et ma levre superieure est toujours paralysée sans doute liée aux sequelles qui elles sont à vie. Tout ça à cause d'une kiné de merde qui m'a fait de l'electrostimulation et forcer. Je le dis bien à tous, ne forcer pas sur les muscles, rester zen et soyez patient.
Nevermore , tu ne donnes plus de nouvelles, je comprends tu as du tourné la page mais STP donne moi signe j'ai tellement besoin de tes conseils et de ton experience, s'il te plait rejoins moi sur doctissimo, mon pseudo est samijo13.

08 mars 2011 à 21h03

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Shaday

Bonjour tout le monde, j'ai 13 ans et sa fait 3 ans que je souffre de paralysie faciale. on a fait tous les traitements possibles ( J'exagère un peu ) et je ne suis pas encore guérie. C'est vrai qu'il y a des améliorations mais ce n'est pas encore gagné. le docteur a dit que comme j'étais encore jeune sa passerai assez vite mais est-ce que c'est normal que c'est autant durer ? merci d'avance

28 février 2011 à 19h05

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steph

j'ai une paralysie faciale figoré gauche depuis le 15 janvier 2011, nous sommes le 25 février toujours rien, je m'inquiète un peu.
je suis suivi par un orl, mais bon je ne vois pas trop de changement.
Combien de temps cela va prendre ?

27 février 2011 à 01h59

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mayo

Bonjour,
Ma puce de 15 mois est dans le même cas, la paralysie est apparue en 24 heures. et actuellement elle n'arrive pas à bouger la partie droite de son visage. Hospitalisée de suite , après une série d'examens (scanner, prélévements sanguins) elle est sortie au bout de 4 jours, et le neurologue a dit qu'il faut laisser le temps faire les choses et d'attendre une dizaine de jours pour essayer de remarquer le changement. Selon ses explications, le corps réagit contre une infection virale en fabricant des anticorps qui à leurs tour ne font pas la différence entre le virus et les cellules nerveuses et dans ce cas s'attaquent au nerf facial. Je prie dieu pour qu'il puisse la guérrir.

09 février 2011 à 02h02

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une fille ki s'aime

je ss née moi aussi avec. (oreille mi fermé ki s'ouvre é se referme quand je parle, oeil mi fermé ....en somme c trè visible) . j'ai aujourd'hui 22ans aussi.
et je vis très bien cela je ne changerai mon visage pr rien au monde. j'ai véçu ainsi 22ans de ma vie je vivré cel ki me reste ainsi. c'est vrai c difficile je l'admé dans mon enfance g bcp soufèr. les gens ds la rue, l'entourage, a l'école é je souffre encore de ça à la fact. malheureusemnt les gens sont con. pas ke cela j'ai des otite aigue souvent, srtt en hiver, j'ai ma machoir ki blok souvent é ki fai trè mal ...
des solutions il ya pas et l'opération é trè riské.
en plus tan k'on porte pa de complexe ( car on doit pas avoir de comlexe) en nous prkoi souffrir é gaché son existence pr pouvoir avoir un visage normal pr finalmnt plaire aux autre é être accepté.
vivez vos rêve la vie vaut mieux ke çà.

bisous à ts.

08 février 2011 à 21h17

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chacha

bonjour
Ca fait déjà un mois que j'ai eu un paralysie faciale suite au zona, j'étais hospitalisé durant 9 jour dans un service d'orl.
l'orl ma dit que ca va partir , mais je vois toujour pas de changement, je me demande vraiment si ca va partir, ca commence vraiment a m inquiété, j ai arreter le travail depuis, si il ya quelqu'un ki a vraiment eu ca , je voudrais plus d'explication pour savoir si ca va vraiment partir,
dite moi la verité, que doit_je faire, attendre?

06 février 2011 à 22h57

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Pâquerette

J'ai commencé à paralyser le 1er janvier. Le zona otitique complet a été découvert seulement le 9. Cortisone et antiviraux+séances de kiné immédiatement. Je n'ai pas laissé deux minutes de repos à mon visage pendant 18 jours, à raison de 15 heures par jour puisque la douleur du zona et ses complications m'empêchaient de dormir.
Massages, exercices devant un miroir, mastication avec une mâchoire qui ne mastiquait rien du tout, etc.....aujourd'hui, le 30 j'ai énormément récupéré, je peux même sourire. Bien sûr il y a encore des choses qui ne fonctionnent pas bien, mais je vaincrai cette paralysie!!! J'ai 62 ans- ma paralysie était de grade 4 et j'en suis au grade 2. Alors bats-toi!

30 janvier 2012 à 12h14

lola12

J'ai tellement souffert d'après cette maladie paralysie faciale sa fait 8 ans é jusqua mnt j'arrive pas a prenoncer le p mes yeux se ferme jusqua mnt je ne peux pa parler aux gens enface c est vrament très difficile vraiment enfin on dit hamdoulileh

05 novembre 2011 à 23h17

Fred77

Bonjour chacha, je m'appelle Fred, j'ai 44ans. Je ne veux pas te démoraliser mais j'ai eu une PF à l'age de 28ans et je n'ai jamais récupérer mon visage initial. Est ce que tu l'as toujours et au cas où, connais tu des solutions de chirurgie car je vis mal cette PF. Je serais prêt à payer une fortune pour récuoérer mon visage. Si quelqu'un à des solutions, je suis preneur et le remercie par avance. Cdlt

31 juillet 2011 à 12h00

karima

Bonsoir, je voudrais répondre à Benjamin message posté le 17/01/2011 qui voulait savoir si on pouvait avoir une paralysie faciale une deuxième fois. Je lui réponds je suis maman d'une belle jeune fille de 19 ans et demi qui a eu sa quatrième paralysie faciale le 23/01/2011.
La première c'était en Aout 2000 côté droit
La deuxième c'était en Juin 2003 côté gauche
La troisième c'était en Juin 2004 côté droit
La quatrième c'était le 23 Janvier dernier côté gauche. Je souhaite à vous et à tout ceux qui sont dans votre cas bon rétablissement et bon courage.

30 janvier 2011 à 21h10

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ptit coeur

bonjour
ma paralysie faciale va beaucoup mieux ma bouche et presque revenue comme avant le point négatif c'est que c'est devenue une névragie et j'ai des trouble du sommeil.

25 janvier 2011 à 11h13

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benjamin

bonsoir, je voudrais savoir si on peut attraper une deuxieme fois une paralysie faciale ? merci de repondre a ma question.

17 janvier 2011 à 22h46

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nanabl

j ai eu une paralysie faciale gauche* je voudrais savoir quel genre d'exercice puis je faire chaque matin devant mon miroir pour exiter mes nerfs faciales au niveau des yeux et de la bouche !

13 janvier 2011 à 13h38

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nicage

plisser le front, plisser les sourcils, fermer les yeux, faire le nez de lapin, gonfler les joues, montrer les canines, tirer les lèvres, faire un baiser, plisser le menton, tendre le cou : mouvements recommandés par médecin suite paralysie faciale droite. J'ai presque tout récupéré, mais très grande fatigue. bon courage

20 juillet 2011 à 18h52

samijo

Tous mes voeux 2011 à tous, une bonne santé et un bon retablissement.
Ptitcoeur: au debut le plus important est de proteger ton oeil le scotcher la nuit et mettre des gouttes le jour comme Hyvolis c un lubrifiant pour oeil, et de la vitamine A dan sl'oeil aussi,et surtout on a du te prescrire de la cortisone à forte dose. Pour le reste il faut attendre sans forcer sur son visage . Si tu es sur Paris l'hopital la salpetriere a un service ORL specialisé en paralysie faciale et ils recoivent tres vite. Voila bon courage , c long mais ça passe.

06 janvier 2011 à 20h09

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ptit coeur

salut a tous
je suis atteinte d'une paralysie faciale périphérique depuis samedi 01/01/2011. sa a commencée par l'oeil qui pleuré le matin et sa a fini par la paralysie le soir je pouver plus parle du coté gauche de la bouche. g ete voir mon médecin que mardi car je pouvez po y aller avant et cette âpres midi g ete voir l'ORL qui ma dit qu'il y en avai pour 2 a 3 semaines avant de guérir mais en voyant vos expériences a tous cela me fait peur car mon compagnon a ete muté a 500 de chez nous en debu de semaine et je me retrouve toute seule pour ma guérison et comme g po tro le moral je voudrai po que sa joue sur le Temp de guérison.
je vous remercie par avance de tout les conseil que vous pourié me donner.

05 janvier 2011 à 23h26

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NAYLA

Coucou a tous et bonne année avec une meilleure santé a vous. Mon état s'est un peu amélioré, j'arrive un peu a sourire et mon oeil ferme mieux mais il y a encore bcp de travail a faire puisque ma bouche part encore sur le coté sain quand je parle, je dirais qu'il me reste a retrouver a peu pres la moitié a recuperer au niveau mobilité avec une micro syncinésie mais pas méchante... on verra a terme!

Voila je vous souhaite a tous une guerison TOTALE, moi j'ai encore de l'espoir même si je sais que ça va encore être long car j'en suis déjà à 4 mois... !!

A bientot!

02 janvier 2011 à 21h28

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JACK29

SALUT TOUT LE MONDE.VOILA LA FIN DE L'ANNEE.UN MOMENT POUR FAIRE LE POINT SUR 2010 ET SURTOUT SUR NOUS. ON EST TOUS PASSE PAR DES MOMENTS DIFFICILES ,D'INCERTITUDE ET DE DOUTES .CE N'EST PAS ENCORE STABILISE POUR LA MAJORITE.MAIS POUR BEAUCOUP IL Y A EU DE L'AMELIORATION CERTAINE.ET PARFOIS SURPRENANTE.POUR D'AUTRES C'EST PLUS DUR.JE CROIS QU'IL FAUT ACCEPTER LA SITUATION ET CONTINUER DE VIVRE AU MIEUX AVEC ELLE.BONNE FETES ET QUE 2011 SOIT UNE ANNEE DE TRANSITION.GROSSES BISES A JNFNC .TCHAO.

24 décembre 2010 à 10h03

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JNFNC

Salut jack29, je sais pas si tu auras mon message.... depuis le temps que je ne suis pas venue sur le site!!!!!
A l'heure d'aujourd'hui je peux te souhaiter une bonne année 2012!!!!!
j'espère que ça va bcp mieux pour toi.
Grosses bises

25 janvier 2012 à 12h25

samijo

hello, alors plus de nouvelles de personnes...Nevermore rejoins nous sur doctissimo, ça me fera plaisir....

15 décembre 2010 à 10h36

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samijo

chamelia:
sur doctissimo c dans troubles orl, titre paralysie faciale, le 22/11 et mon pseudo samijo13, a +

02 décembre 2010 à 17h28

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samijo

Merci chamelia, je vais lui tel demain mais je ne comprends pas pourquoi tu dis qu'elle ne consulte pas sur internet, ya des medecins qui le font???? . En plus c la kiné que l'on m'a recommandé quand j'etais à la maternité et qu'un orl m'a osculté la premiere fois, sur le moment je ne mesurais pas l'importance d'aller voir un bon kiné et j'avais préféré en choisir un pres de chez moi....je te tiens au courant, mon post sur doctissimo est dans la rubrique troubles ORL, j'ai essayé de mettre le lien ici mais ça n'apparait jamais???

02 décembre 2010 à 17h23

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chamelia

Samijo : j'essaie de te donner les coordonnées de la kiné depuis hier mais sans succès, c'est D LAFOSSE, tape "FAMP paralysie faciale" tu trouveras

01 décembre 2010 à 11h06

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Chamelia

samijo, je n'ai pas trouvé ton post sur doctissimo dans la rubrique neuro..pfp .ni avec la recherche par ton pseudo. Je ne sais pas si la kiné appréciera que je communique ses coordonnées ici, ni son nom je peux te donner le nom du site qui parle de la pfp (federation des amicales des medecins de paris FAMP, tu tapes dans google "FAMP et paralysie faciale" tu trouveras le premier lien et tu aura le nom des deux medecins en haut de l'article, ses initiales c'est DL) tu trouveras ses coordonnées sur ce site. J'insiste sur le fait que je ne l'ai encore jamais vue et elle m'a dit qu'elle ne consulte pas sur Internet. Je te demande pardond'êtreprudente mais je neveux pas faire d'impair. Essaie de me donner plus d'infos sur doctissimo (date de création de tonpost, le titre de ton post, etc.) pour que je retrouve tes coordoonnées. Fais-moi savoir si tu ne la trouves pas.

30 novembre 2010 à 15h10

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samijo

Merci chamelia, peux tu me donner le nom du kiné sur paris car j'aimerais son avis avant ma piqure de botox prévu le 10 dec. Sinon ta levre est elle toujours paralysée, moi oui et pour l'oeil j'ai aussi la paupière supérieure qui se ferme.....Pour ton cou, tu continues pas à faire les massages enseignés à la salpet? moi ça me fait du bien pour le cou et aussi j'ai acheté dans un magasin de sport ce gel sous plastique que l'on chauffe et je le mets sur mon visage le soir, ça detends bien.Tu ne retournes plus à la salpetriere? moi j'y vais tous les 15 jours... J'ai crée un post sur doctissimo mais le lien a pas été indiqué ici, mon pseudo est aussi samijo, si tu veux m'envoyer des messages privés...Nevermore, Jfnc et toutes les autres aussi j'attends vos messages......

30 novembre 2010 à 12h14

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chamelia

Sousou : je comprends ta souffrance et te souhaite beaucoup de courage ; mais tu sais bien que lorsque l'on est mal, on a l'impression que les gens nous dévisagent alors qu'en fait, ils s'enfichent. Et puis, quand bien même, s'ils nous dévisagent, c'est une fraction de seconde et ensuite ils passent à autre chose. Ce n'est pas eux qui nous nourissent, alors, il faut que nous continuions à vivre. As-tu suivi les exploits d'un sportif qui a été amputé des 2 jambes et des deux bras et qui pourtant a remporté des médailles de natation et autres ? Il faut suivre son exemple et continuer à vivre tout en essayant de trouver un moyen de s'épanouir. Je me permets de dire tout cela car je suis atteinte de la pfp moi aussi, et il faut absolument relativiser sinon on devient fou : il faut sortir et accepter le regard des autres c'est LA SEULE condition pour continuer à vivre. Il faut se comparer aux malheurs des autres pour se dire que finalement, on n'est pas si mal, il y a toujours des gens plus malhueureux que soi. Je ne sais pas quel âge tu as, moi j'ai 44 ans, donc je relativise, mais je comprends que lorsque l'on est jeune, c'est très difficile. Mais si tu as les moyens, pourquoi ne pas aller aux states et voir ce qu'ils savent faire. Pardon, je ne veux pas faire de la psychologie de bas étage, mais je suis passée par là, je sais donc de quoi je parle. J'envie les gens qui peuvent manger, parler, rire sans souffrir et sans avoir le visage de travers, et qui ne savent pas ce que c'est que d'avoir ses muscles, ses nerfs qui fonctionnent normalement. Quand je les regarde, je me dis qu'ils ont de la chance d'avoir des muscles souples, un sourire normal, etc. et regrette de n'avoir pas pu apprécier davantage quand mon visage était "normal".
Samijo : hélas, mon évolution est identique à la tienne : lorsque je parle, la paupière inférieure bouge aussi sans compter que j'ai mal au platisma (muscles du cou), aux muscles inférieures de l'oeil et dans l'oeil.
Le site américain parle de travail de contrôle NEUROMUSCULAIRE des syncinésies (cf photos du site) : d'après les photos, on constate de réels progrès. A la salpet, est ce qu'ils ont parlé de ces exercies quotidiens de contrôle des syncinésies ? J'ai pris rdv auprès d'un kiné spécialisé à Paris qui parle de ces exercices : je verrais ce qu'elle va me dire et si c'est faisable ou pas. je vous tiendrais au courant.
Concernant les spasmes, le site US parle de medicament comme le BACLOFEN, DANTROLENE, DIAZEPAM. J'en parlerai à mon médecin pour connaître les bénéfices mais surtout les RISQUES : mes muscles (joue, front, machoire, etc.) sont tellement tendus que qqfois je ne peux même pas m'alimenter !
Concernant le Botox, le message est le même que ce qu'ils t'ont dit à la Salpet (habitude des muscles au Botox donc de moins en moins efficace, etc.) mais cela peut être appréciable pour réduire les syncinesies-spasmes au niveau des yeux, joues, cou et permettre de retrouver la symétrie du visage, de réduire les tensions (et donc plus de confort) et les spasmes. C'est une solution temporaire qui dure 3 à 6 mois et qui doit être renouveler selon une périodicité la plus longue possible (sinon, habitude et donc moins efficace, etc.).
En clair, le Botox empêche les muscles de bouger de façon inapropriée (ça fige !), alors que les exercices neuromusculaires quotidiens SOUS CONTROLE D'UN SPECILISTE permettent de contrôler les syncinésies et donc de renforcer de façon CORRECTE et ISOLEE les fonctions des muscles.
A vous lire bientôt

29 novembre 2010 à 10h27

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samijo

sousous: je compatis à ce que tu vis car moi aussi j'ai une pf depuis 6 mois et depuis deux moix j'ai des syncinesies au niveau de l'oeil et la bouche mais surtout l'oeil, j'ai aussi une contration dans la joue et j'ai l'impression de ne pas pouvoir sourire a fond du coté paralysé du coup mon sourire penche vers le bas du coté paralysé.
Es tu suivi par un psy ça peut faire du bien ou voir avec ton medecin un traitement pour la deprime, je sais c pas simple. Et le botox alors pour quoi pas en refaire, moi c ce qu'on me propose mais j'ai la trouille car on m'a dit que fallait un an au moins pour recuperer et je trouve que c un peu tot pour en faire. En fait a la salpetriere ils m'ont dit que ça durer 6 mois mais qu'avec le temps on en faisait de moins en moins car le muscle botoxé s'habitue à plus bouger...Est ce que quelqu'un pourrait me donner des conseils??? Nevermore Chamelia où en êtes vous pour votre syncinesies, je parle pas assez bien anglais pour dechiffrer le site que tu m'as donné, que disent ils sur le botox????? j'ai l'impression que ma syncinesie s'aggrave à l'oeil car maintenant c meme quand je parle que mon oeil bouge avant c quand je mangeais ou sourrier et cette evolution m'angoisse, ça se calme un jour ou pas, les filles donnez moi des news et courage à tous. Nevermore je vais essayer de creer un doc sur doctissimo.

22 novembre 2010 à 11h41

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sousou

j'ai etè opere de letrier de l'oreille gauche on ma pas placè un piston ;en suite 15jour apres l'operation lorsque il ma enlever le dernier pansement je me suie reveilleé avec une paralysie facial les 5 nerfs touche. en 2007 aujourdhui apres de nombreus masage facial jai un peut retrouve un visage simetrique mais il y a toujour une gene au nivaeu de la bouche et l'oeil j ai effectue des seance de botox mais sa ne resous pas le probleme car 6mois apres ces injections le visage redevient comme au debut de la parlysie. j en suis decouragè. ma vie na plus de sens car jai l inpression que les gents me defigure .je nose meme plus sortire de cher mois je me suis coupe du monde car quand je parle jais de mal a m exprimer sa me gene baucoup. cela fais 3 ans que ca dure jai plus despoir.

19 novembre 2010 à 19h54

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da27

je comprend ce que tu dois ressentir. Depuis maintenant 2 jours ma bouche part toujours d'un côté et mon œil gauche a du mal à se fermer. j'ai peur que ce soi une paralysie faciale. je n'ai que 15 ans. (cette paralysie est survenue le jour de mes 15 ans)

28 mai 2011 à 08h10

jnfnc

LOL , merci. Pour ça il y a pas de soucis, j'ai un vrai pti clown à la maison qui se marre tout le temps et moi aussi du coup!!!! J'espère à bientôt, bye

16 novembre 2010 à 11h16

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jack29

bonjour JNFNC!.heureux de savoir que tu as retrouvé un visage normal.l'exercice que j'ai le plus pratique c'est de réciter l'alphabet a haute voix et en insistant sur les lettres afin d'étirer au maximum les muscles du cou ,de la bouche ,du front.il faut insister sur les les lettres qui font que ta bouche travaille. genre les "E,F,G,I,J,L,M,N,O,P,Q,S,U.je le fais toujours. j'espère que ça peu te rendre service.je pense en ce qui me concerne que ce n'est toujours pas figé. donc espoir de toujours mieux meme si maintenant l'évolution est beaucoup plus infime.bon courage.au fait faut faire beaucoup de sourires a ton bébé.tchao.

16 novembre 2010 à 09h23

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jnfnc

Ravie de te revoir jack29!!!! Merci pour tes encouragements, je suis allée voir récemment un étiopathe et je dois dire que je sens de légères améliorations.... OUF ça fait du bien au moral !!!!! On a attrapé cette saloperie presque au même moment puisque moi j'en suis à 10 mois de paralysie. Et je me retrouve dans le même état que toi : l'oeil qui pleure, plus petit, mon visage a retrouvé des expressions même si ce n'est pas comme avant. Est ce que tu arrives à sourire????? et si oui par quels exercices y es tu arrivé???
Bon courage à tous, Bisous

15 novembre 2010 à 13h11

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JACK29

BONJOURS A TOUS.CA FAIT UN BOUT QUE JE N'AVAIS PAS CONSULTE LE SITE.MA PF A 11 MOIS.JE PEUX DIRE QUE C'EST PAS TROP MAL AUJOURD'HUI.A PART MON OEIL QUI PLEURE DE TPS EN TEMPS ET QUI EST RESTE PLUS PETIT. LE COTE PARALYSE NE REAGIT PLUS COMME AVANT NON PLUS. BREF MOI JE SAIS QUE J'AI QUELQUE CHOSE.LE COTE POSITIF C'EST PHYSIQUEMENT. CA PASSE BIEN.JE CONTINUE A FAIRE UN PEUX D'EXERCICES ET JE VAIS RETOUNER VOIR UN OSTEO ET UN ACUPONCTEUR.JE SOUHAITE A JNFNC QUE CA EVOLUE TOUJOURS DANS LE BON SENS.C'EST VRAIMENT UNE SACRE SALOPERIE CE QUI NOUS ARRIVE A TOUS.IL FAUT SE FAIRE UNE RAISON.MAIS BON !.TCHAO.

09 novembre 2010 à 09h48

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titti

bonjour!
Suite à une paralysie faciale causée il y a deux ans par une section du nerf facial, j'ai fait des séances de kiné, que je continue toujours,
la mobilité est revenue, cependant j'ai des syncinésies à présent: quand je cligne de l'oeil droit, la lèvre supérieure se soulève légèrement et des contractions dans la joue droite ont lieu.
Aussi, quand je ferme les yeux, la lèvre sup droite se soulève également.
Il paraît que ça ne se voit pas beaucoup, mais suffisamment pour que ça me gêne.

Je sais qu'il existe la solution de la toxine botulinique mais ça ne m'enchante pas!
Que pensez-vous de l'acuponcture pour ce genre de problème?

08 novembre 2010 à 21h09

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Nevermore

chamelia "Nevermore, je suis entièrement d'accord avec toi pour la prise en compte de cette maladie aux USA et dans d'autres pays d'ailleurs (les mêmes services existent au canada, allemagne, grand bretagne, etc..), au Japon, etc. mais en France non. En France, il n'y a même pas de site de ce genre alors parler des protocoles de soins de ce genre, autant rêver. Mais peut-être que je me trompe, je l'espère en tout cas.
Je suis frustrée moi aussi mais pour une autre raison : le travail de contrôle des syncinésies est un travail de long haleine et celà je l'ai reçu comme une claque.
Et toi, comment vas-tu au niveau de tes syncinésies ? La Salpetrière te fait-elle faire des exercices de contrôle de ces synci ?
Pour ton compte sur Doctissimo, je pense que ton compte a expiré (si tu ne l'as pas activé depuis le longtemps, la durée de non activiation dépend d'un site à l'autre). Si tel n'est pas le cas, contacte l'administrateur du site pour qu'il réactive ton compte.
A très bientôt "


Merci beaucoup pour tes renseignements consernant Doctissimo, je vais contacter l'administrateur, parce ce que ça fait quelques mois que je n'ai pas posté ;)

En ce qui concerne mes syncinésies, je ne suis pas suivie à la Salpétrière, c'est Samijo qui l'est il me semble, mais je sais qu'ils ont très bon service là-bas, moi j'habite en Lorraine et j'ai deux enfants, une fille de 5 ans et un petit garçon de 17 mois, il m'était donc impossible de m'éloigner d'eux plusieurs fois par semaines :( ma paralysie est arrivée quand j'étais enceinte de huit mois de mon petit dernier, je n'ai pas eu le traitement qu'il fallait puisque c'était pas recommandé pour le bébé (j'ai eu de la cortisone à faible dose mais cela n'a pas suffit malheureusement) après avoir cherché toute seule et grande partie grâce à internet, j'ai découvert que les orthophonistes pouvait gérer cette pathologie, j'ai donc fais presque un an de rééducation (à raison de deux heures par semaines + des petits exercices à la maison) mais rien de spécifiques pour les syncinésies, je devais juste essayer de faire les mouvements qui provoquaient la syncinésie en essayant de la contrôler en pensant au mouvement que je voulais faire et à celui que je ne voulait pas faire : par exemple quand je pincait mes lèvre (pour boire etc...) mon oeil se fermait, cela me le fait encore mais moins qu'au début, je t'avoues que ce travail mental est très fatiguant parce qu'on ne pense pas toujours au détail du mouvement que l'on est en train de faire alors que la il faut le décortiquer afin de le bloquer lorsque l'on sent que la syncinésie arrive, bref au début je l'ai fait mais j'ai peu à peu laissé tomber, trop fastidieux à faire toute seule, cela dit je trouve que mes syncinésies ont diminuées en intensité, elles sont moins franches qu'au début, je ressent aussi plus de souplesse dans les muscles du côté touché, alors qu'au début de ma récupération je sentais vraiment encore le côté saint "tirer" les muscles du côté touché (tout partait sur la gauche) l'orthophoniste me disait que quand les nerfs seraient bien guéris ils donneraient une meilleure impulsion au muscle et celui-ci reprendrait de la force, cela dit le côté touché sera toujours plus faible que le côté sain malheureusement !!! Bon courage à toi plein de pensées positives !!!

08 novembre 2010 à 15h36

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chamelia

Nevermore, je suis entièrement d'accord avec toi pour la prise en compte de cette maladie aux USA et dans d'autres pays d'ailleurs (les mêmes services existent au canada, allemagne, grand bretagne, etc..), au Japon, etc. mais en France non. En France, il n'y a même pas de site de ce genre alors parler des protocoles de soins de ce genre, autant rêver. Mais peut-être que je me trompe, je l'espère en tout cas.
Je suis frustrée moi aussi mais pour une autre raison : le travail de contrôle des syncinésies est un travail de long haleine et celà je l'ai reçu comme une claque.
Et toi, comment vas-tu au niveau de tes syncinésies ? La Salpetrière te fait-elle faire des exercices de contrôle de ces synci ?
Pour ton compte sur Doctissimo, je pense que ton compte a expiré (si tu ne l'as pas activé depuis le longtemps, la durée de non activiation dépend d'un site à l'autre). Si tel n'est pas le cas, contacte l'administrateur du site pour qu'il réactive ton compte.
A très bientôt

06 novembre 2010 à 08h45

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Nevermore

De rien Chamelia, tu as raison, ce site est formidable, mais il m'a aussi frustrée, quand tu vois qu'aux Etat-Unis il y a des centres médicaux entièrements dédiés à la paralysie faciale et qu'en France les médecins traitants continuent de voir cette maladie comme un simple rhume je crois que cela en dit long sur ce qu'il reste à faire ici pour faire connaître cette maladie et toutes les souffrances psychologiques que cela engendre ! Sinon, j'ai essayé de créer une discussion sur Doctissimo mais je dois avoir un problème parce qu'on me dit que je n'ai pas de compte alors que j'en ai un ou alors que mon email est inconnu alors que j'ai toujours la même adresse depuis 6 ans, je n'y comprends rien... Grosses bises à tous !!!

04 novembre 2010 à 14h57

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chamelia

Bonjour à tous,

J'espère que vous allez tous de mieux en mieux. Le site en anglais que Nevermore a indiqué est vraiment très très bien : on y explique vraiment l'objectif des traitements. Dans le cas des syncinésies, c'est vraiment très très long même s'il y a des améliorations visibles : moi qui pensais qu'au bout de 5-6 mois, lorsque les axones comment à pousser et que les mouvements sont de retour, c'est terminé, je me suis lourdement trompée : c'est maintenant que cela se complique ! (je parle bien sûr des paralysies longues).
Sinon, je tiens à remercier Nevermore pour le site et à vous tous car la lecture de vos réactions me soutient moralement.
A bientôt

04 novembre 2010 à 07h56

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Nevermore

Bonjour tout le monde ! Voici l'adresse du site américain, il y a aussi un forum de discussion sur lequel je suis inscrite : http://www.bellspalsy.ws/retrain.htm ! Ce site m'a été d'un grand secours quand j'étais au fond du trou, j'espère qu'il vous aidera aussi, dans la partie forum, il y a un sujet "gallery" ou les gens ont posté des photos de leur évolution ! Je pense à vous très fort !!!

01 novembre 2010 à 10h38

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jnfnc

Coucou tout le monde,
ça fait qlq temps que je n'étais pas revenue sur le site. Je vois que d'autres personnes nous on rejoint.
Pour ma part j'ai passé la barre des 9 mois..... Mais promis les filles, je ne baisse pas les bras!!!! Samedi je teste quelques choses de nouveau :l'éthiopathie !!!!! C'est dans la même branche que l'ostéopathie mais plus approfondie sur les nerfs... Je me dis que même si ça ne me fais rien, ça ne peut pas me faire de mal!!!! Je passe également mon 1er IRM fin novembre... à force de pleurer auprés de mon docteur il a fini par me le préscrire... !!!!!
En bref, je pense à vous tous, bonne continuation <3

28 octobre 2010 à 16h53

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chamelia

Bonjour,

Samijo : c'est pas très drôle mais tu m'as fait rire (cela veut peut être dire que je suis moins obsédée par cette maladie et que je relativise) avec ta phrase "mon oeil maintenant ferme trop a cause des syncinesies", moi aussi, avant je fermais pas du tout et maintenant je ferme trop y compris la joue même quand je mange, je souris, je parle : en plus ça fait comme une sorte depicotement/ fourmillement dans l'oeil, des tics de la paupière inférieure et des larmes ce qui est très désagréable.

NEVERMORE : tu pex nous donner l'adresse URL de ton site américain car j'aimerais savoir ce q'uil faut faire pour atténuer ces sincinésies. Quand j'y pense, j'ai eu des séances de kiné très violentes car il fallait forcer comme une brute pour ouvrir l'oeil, soulever la paupiere, déplacer la machoire. Ca va être dur de se montrer avec des tics pareils surtout lors des soirées de travail !!

27 octobre 2010 à 11h22

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NAYLA

COUCOU LES FILLES

Chamelia : C'est rassurant de savoir qu'en 6 mois tu as quand meme pas mal recupéré ca m'encourage beaucoup mais en meme temps je suis inquiete je suis bientot a deux mois et je vois le specialiste la semaine prochaine. En fait ma paralysie est incomplete mais je crois qu a l'EMG on m'a dit qd meme 95%!! ca m'inquiete je pex pas retourner travailler dans cet etat la!

J'espere que vous allez recuperer tres vite les filles INCHALLAH et que les syncinesies disparaitront.

e sens que pour moi ca va durer plusieurs mois quand je vois le peu d'evolutions que j'ai et surtout que la ca stagne beauoup!

Bon courage !!

26 octobre 2010 à 16h05

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chamelia

BONJOUR,
Pour te répondre Nayla "combien de temps est tu paralysée? " :cela fera 6 mois le 29 octobre. "AU bout de combien de temps as tu vu des progres significatifs ( bouche, oeil, sourire.. " : bouche au bout de 4 mois avec une paralysie toujours là au niveau de la lèvre supérieure. Oeil : fermeture totale à 3 mois et mouvement de la paupière inférieure au bout de 5 mois. Sourire : au bout de 3 mois. En conclusion : 2 mois, mouvements à 30 %, 4 mois 70%, 5 mois 85%.
Ta paralysie semble moins importante que la mienne puisqu'on t'a dit qu'elle est partielle alors que moi, c'est totale cad RIEN mais RIEN ne bougeait du côté paralysé.
Bon courage à tous,

26 octobre 2010 à 08h59

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samijo

nayla: c tres tres long ne te prends pas trop la tete, moi ça fait 5 mois ma ma levre superieure a pas recupere et mon oeil maintenant ferme trop a cause des syncinesies, c par pallier...
Chamelia: c dingue on a exactement la meme evolution, pour ma par par contre ma syncinesie a commncé il ya un mois et c'est aggravé mon oeil ferme aussi quand je souris, ça me chagrine vraiment...
Nevermore: c quoi ton site americain et pour ta syncinesie à l'oeil quand tu souris ça se ferme aussi.....je pensais aller de mieux en mieux mais ça me tiraille de partout par moment j'ai l'impression d'avoir comme des tics faciaux,une sorte d'inconfort general ça t'as fait ça aussi .....

25 octobre 2010 à 20h12

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chamade 56

bonjour,
j'ai 54 ans, et je souffre depuis 8 jours d'une PFP . Ca m'est arrivé d'un seul coup en plein après midi.
Aux urgences on a cru a un AVC avant de se rendre compte au scanner que c'etait une PFP a frigoré,depuis je suis sous cortisone, antibiothique et antiviraux, et aucune amelioration. Je suis completement paniquée.Mon oeil gauche me brule en permanence malgré une pommade ophtalmo et larmes artificielles. Je suis allergique au sparadrap . ORL de l'hopital m'a dit ca revient jamais complement. Je travaille dans le commerce. Comment peux t on travailler dans ce la?
je suis preneuse de tous les conseils qu'ils soient. Merci et bon courage a toutes et a tous.

25 octobre 2010 à 17h06

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NAYLA

Salut Chamélia, depuis combien de temps est tu paralysée? Moi depuis un mois et demi j ai le front qui a récupéré une bonne mobilité et ma narine bouge tres legerement, j'arrive a peu pres a froncer les sourcils et relever un peu la zone autour du nez quan je fais la grimace de qqch de désagréable, mais la joue la bouche le sourire et la paupiere inferieure toujours immobiles ! ca ne veut pas venir, je gette de jour en jour... AU bout de combien de temps as tu vu des progres significatifs ( bouche, oeil, sourire.. ) ??? Ma paralysie est incomplete mais mon nerf facial est toujours inflammé d'après l'IRM du nerf facial que j'ai passé la semaine dernière. En même temps ca ne fait " seulement " un mois et demi que je suis touchée par cette maladie et je desepere déja de recupérer une mobilité.

23 octobre 2010 à 17h53

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chamelia

Bonjour,

Nevermore :
je suis contente que votre syncinésies se voient moins à présent, cela veut dire qu'il y a de l'espoir et que votre courage, votre combat à vouloir vous en sortir malgré l'incompétence des soi disant certains professionnels de la santé et leur absence totale d'empathie (qd on ne connaît pas une maladie, on se renseigne ou on envoie les malades aux spécialistes au lieu de prescrire n'importe quoi mais l'ego toujours l'ego...), est récompensée. Pourriez-vous indiquer le forum américain? Merci d'avance.

NAYLA : ne t'inquiète pas, je suis aussi passée par là moi aussi : le 1er neuro que j'ai consulté, un mois après la déclaration de ma PFP, m'a dit sans ciller, sans aucune ampathie que j'ai une PFP TOTALE et qu'il est probable qu'il faille décompresser le nerf et que l'EGM ne veut rien dire. J'étais ANEANTIE ! Aujourd'hui, j'ai bcp récupérée, je ne suis plus défigurée, je ferme bien et complètement mon oeil, le seul hic,c'est cette syncinésie qui me fait souffrir (cf plus bas) et qui me gêne dans ma profession car je suis chef de projet donc constamment en contact avec les utilisateurs, les fournisseurs, etc. . Donc, soyez patiente, vous avez la chance d'être suivie régulièrement par des spécialistes (d'après ce que j'ai compris) et là dessus, je rejoins Samijo, profitez de votre bébé.
A bientôt

22 octobre 2010 à 11h11

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Nevermore

Samijo : "je suis contente d'avoir eu de tes news mais tu m'as pas dit ce que tu pensais du botox pour les syncinesies et est ce que au bout d'un moment on les sent moins car ça me gene quand je parle ou mange , et toi tu sais à quoi elles sont du les tiennes????"

En ce qui concerne le botox je ne peux pas te donner un avis personnel puisque je ne l'ai pas testé, par contre, sur le forum américain sur lequel je suis inscrite, plusieurs personnes ont essayé et elle en sont satisfaites, le seul soucis c'est que le corps s'habitue et qu'à la longue (par contre je ne peux pas te dire au bout de combien de temps) cela ne fait plus effet, parles-en au spécialiste, je pense qu'il pourra te donner un ordre d'idée. Mes syncinésies sont due à la connerie humaine d'un neurologue qui se croyait intelligent en me prescrivant de faire 50 exercices (50 yeux, 50 bouche, et 50 autres) 3 fois par jour, seule devant mon miroire et qui a ajouté de ne pas avoir peur de forcer et de faire les exercices même si rien de bougeait, bref, un vrai con, complètement ignorant de la procédure de rééducation pour la paralysie faciale. Moi, je trouve qu'au début de ma récupération je les sentais beaucoup plus et je les remarquais beaucoup plus que maintenant, je trouve que ça s'est amélioré, je n'ai pourtant pas suivit de rééducation spécifique pour ça chez l'ortho, je pense donc que si en plus on te fais faire des exercices contre les syncinésies il y a de fortes chances qu'elles s'atténues.
Courage !!! Je pense à toi !

21 octobre 2010 à 21h48

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NAYLA

SALUT A TOUS,
Samijo: merci pour ton commentaire j'ai regardé un peu les tiens comment as tu senti les ameliorations? bouges tu la bouche? et ton oeil se ferme-t-il a present? Je te souhaite bon courage vraiment en espérant qu'on s'en sorte tous un jour!

C dommage Chamelia que tu ne puisses venir plus tôt que ca pour etre suivie regulierement. Moi j'ai été chez l'orthophoniste et elle a pas vu de grands progres et me prédit une rémission tres tres longue, elle m'a meme parlé de décomprimer le nerf facial si vraiment on reste bloqué trop longtemps et que la situation ne s'ameliore pas et ca m'a fait vraiment paniquer je suis sortie du RDV anéantie... En espérant juste que ça revienne bien, je crois que je dois passer un EMG a 3 mois de la maladie pour constater les éventuelles évolutions. J'allais a peu pres bien mais là ca m'a cassé le moral j'i l'impression que je ne vais jamais m'en remettre et rester bloquée à vie!! Ca remettrait même en cause mon avenir rofessionnel c terrible franchement!

J'essaie de m'armer de patience, je continue mes massages et on attend au jour le jour...

A bientôt.

21 octobre 2010 à 17h39

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chamelia

gege22
C'est très vrai ce que vous dites (la médecine chinoise traditionnelle est reconnue à plus forte raison l'acupuncture et d'autres spécialités, il suffit juste de regarder le nombre de facultés et d'école dans le monde consacrées à celà), dans mon cas, je réside ni en europe, ni en asie et de surcroit dans une zone reculée.
Cordialement,

21 octobre 2010 à 16h01

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gege22

bonjour ,la medecine traditonnelle chinoise est pratiquée partout en europe et y est meme reconnue,j en connais un en suisse, cordialement GD

21 octobre 2010 à 14h11

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Invité

Bonjour à toutes et tous et merci pour vos réactions, celà m'encourage.

Nayla, en effet, j'ai les mêmes massages (internes et externes), 10 minutes par jour.
Samijo, effectivement, nous avons je crois les mêmes symptômes et sequelles : moi aussi, j'ai eu un kiné qui m'a forcé comme une brute (15 séances à raison de trois séances de 30 min par semaine !), des syncinésies au bout de 5 mois et demi (je ne peux parler, ni manger, bref bouger la machoire sans que la paupière inférieure et l'oeil droit se ferme sans compter que l'oeil me brûle), de même, comme toi, mon visage allait mieux il y a un mois et à présent ça s'est aggravé, j'ai un sillon qui se creuse au niveau de l'aile du nez et toute la partie du côté paralysée s'affaise au réveil. Donc, au lieu d'aller mieux je régresse. Comme toi, je régresse et comme toi je suis inquiète, comme toi, j'ai la lèvre supérieure qui n'est toujours pas revenue, des acouphènes et comme toi j'ai la joue qui se bloque avec une tension monstre ! Tiens moi au courant à l'issue de ton rendez vous pour le botox, car j'ai cru comprendre qu'il faut le faire régulièrement et si c'est mal fait on a le visage des stars qui ont raté la chirurgie esthétique.
Pour répondre à ta question, j'ai eu des analyses de sang, une ponction lombaire, ils ont rien trouvé. Ils m'ont donné par précaution des corticoides en perfusion (une semaine) puis en comprimé 2 semaines (SOLUPRED 20 mg), Vitamine A et Lacryvisc que je mets toujours dans l'oeil.
Gerad : l'accuponcture m'intéresse mais je réside à l'étranger et l'accuponcture il n'y en a pas. Mon problème c'est que je rentre en France que tous les 3-4 mois, donc je ne peux pas me soigner régulièrement car les PFP, c'est une maladie dont tout le monde s'en fiche.
Bon courage à tous et à très bientôt de vous lire

21 octobre 2010 à 08h39

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samijo

nayla: surtout soit patiente et ne force pas et garde le moral car le psy est trés important pour ta guérison, c trés long.....mais courage tu es bien suivie, surtout profite de ton bb car ce temps où ils sont si petits, lui ne revient pas ...
chamelia: on est presque pareil moi ça fera 5 mois demain et j'ai aussi des sincynesie depuis un mois , à la salpet ils m'ont dit en fait que c'etait car un kiné m'a fait forcé (7 seances) dont deux avec de l'electostimulation, malheureusement ils m'ont aussi dit que c un séquelle qui reste , la seule solution qu'ils proposent c du botox, j'ai rdv toujours à la salpet avec un orl pour en parler, car ça me gène de plus en plus, en plus moi je risque un hemispame (c la joue qui remonte et reste bloquée) suis donc hyper angoissée et ça aide pas , car il y a un mois je trouvais mon visage mieux et maintenant g l'impression que ça s'aggrave....il me reste aussi le haut de la bouche paralysée je ne peux pas dire les" je" par ex. Bref c long.Et toi à quoi c du tes syncinesies , qu'as tu eu comme traitement avant la salpet????
gerard: si j'ai bien lu ton com et j'irai voir un acupunteur mais mon problème se sont les syncinesies et ça c irreversible puisque ce sont des connexions dans le cerveau qui se sont mal faites....
nevermore: je suis contente d'avoir eu de tes news mais tu m'as pas dit ce que tu pensais du botox pour les syncinesies et est ce que au bout d'un moment on les sent moins car ça me gene quand je parle ou mange , et toi tu sais à quoi elles sont du les tiennes????
Comme autres sequelles j'ai une hyperacousie et des accouphènes, j'entends des sifflements , c la nuit que c dur mais on s'habitue.....A la salpet ils m'ont que les sequelles s'installent entre le 4ieme et le 6ieme mois..... et ils vont créer aussi un site internet pour mieux informer les gens.
Je pense à vous tous et gardons le contact.

20 octobre 2010 à 16h12

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NAYLA

Oui Gérard j ai pris en compte la methode dont tu parles mais apres c chacun son truc, a terme si au bout de qq mois je vois rien alors je pense que j'essaierai...

Sinon pour te répondre Chamelia, les massages sont a faire depuis le centre du visage en tirant vers l'exterieur au niveau du dessus des sourcils, du haut du nez vers le bas au dessus de la levre sous les yeux et du menton vers le cou, et les exercices mécaniques c'est en effet le cul de poule, le sourire a tirer du cote paralysé et fermer les paupieres avec es mains... C'est difficile je sens que ca va etre ters long sachant qiue les fibres ne repoussent que d'un millimetre par jour, je desepere totalement et j'ai l'impression que si je m'en remets ce serait miraculeux! je vois le Professeur en novembre pour faire le point, lui n'a pas du tout l'air inquiet donc je prends mon mal en patience et j'attends, je reprends le travail en janvier, j'espere avoir récupér au moins en partie d'ici là...

20 octobre 2010 à 15h22

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gege22

bonjour à tous qui souffrés,j avoue q ua la lecture de vos méssages je remarque que personne ne prends en compte mon cas,le seul traitement qui m à donné des résultats spectaculaire à été la medecine traditionnelle chinoise (acuponcture+pharmacopée+médecine manuelle)sans doute vous ne me croyez pas et c est dommage car c est tres efficace,pour trouver un praticien allez sur le site www.siattec.fr vous trouverez un praticien dans votre département ou contacté moi gerard22dudu@live.fr cordialement GD

19 octobre 2010 à 11h40

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chamelia

NAYLA,
Si le spécialiste est confiant, c'est déjà une bonne chose non, je pense : dans mon cas, mes muscles n'ont bougé qu"au bout de deux mois et cela de façon imperceptible, à 6 mois, à 70% mais avec des syncinésies.
Quels sont ces exercices faciaux ? Je suppose que c'est en fonction des patient(es) car il ne faut pas faire n'importe quoi sous peine de syncinésies diverses. Moi, j'ai très peu d'exercices, unqiuement "cul de poule", sourire à gauche puis à droite et cela UNE SEULE FOIS. Dans mon cas, on privilègie le massage quotidien. Et vous ?

19 octobre 2010 à 11h38

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NAYLA

BONJOUR

Voila mon cas, j'ai accouché en aout et cinq jours apres je me retrouve avec une paralysie faciale pas encore sortie de la maternité, j'ai fait IRM ( craignant l'AVC ) , ponction lombaire, multiples prises de sang et vue par un neurologue qui conclut a une paralysie faciale a frigore car aucune cause. J'ai fait un electromyogramme pour voir l'atteinte et je suis donc atteinte a 95% a la mi-septembre... Il ya eu qq evolutions depuis mais trop légères je trouve que c'est tres long, je suis donc suivie a l'hopital pitie salpetriere, le service du Pr LAMAS j'ai vu un specialiste qui m'a expliqué qu'il fallait attendre que les fibres nerveuses repoussent et que tout devrai bien se passer, voila maintenant que j'en suis a un mois et demi et que l'oeil ne ferme toujours pas et la bouche ne bouge pas donc pas de sourire et la joue ne se leve pas et je n'ai pas de sensation que mon visage bouge tres legerement ce n'est que visible et des difficultés a parler car la bouche part a gauche... Par contre j'etais aussi atteinte au niveau auditif mais la ca va mieux les bruits m'agressent bcp moins.Je suis aussi tres inquiete meme si le spécialiste lui me rassure et n'a pas l'air inquiet du tout...Il voit ca tos les jours dc j'espere lui faire confiance!! Je suis ussi suivie par une orthoponiste pour massages et exercices faciaux, tres importants car aident les fibres a repousser a leur place et éviter les eventuelles sequelles.... combien de temps

18 octobre 2010 à 17h44

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chamelia

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur ce site : je vous remercie de vos témoignages : j'ai eu une PFP complète depuis bientôt 6 mois ; récemment, j'ai depuis 1 mois des syncinésies qui apparaissent : lorsque je mange ou bouge la machoire, la paupière inférieure bouge : si bien que l'on a l'impression que l'oeil du côté paralysé se ferme. J'habite à l'étranger, je suis aussi voir l'orthophoniste à la Salpétriere, qui connaît la maladie et qui m'a appris à faire des massages. Je vais aussi demander un rdv avec le Pr Lamas dès que je rentrerai en France et un nouveau rdv avec l'orthoponiste : mais en attendant, j'ai peur que la syncinésie à défaut de se résorber, s'aggrave car je ne peux faire grand chose sans que la paupière inférieure bouge.

Pour samijo et nevermore : en plus des massages, dans le cas des syncinesies, qu'est ce qu'on vous a conseiller de faire à la Salpetriere car je ne les vois que l'année prochaine, en attendant, j'ai vraiment peur.

Merci par avance pour votre réponse.
Bon courage à toutes et tous.

18 octobre 2010 à 15h08

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Nevermore

Samijo, jnfnc !!! Je ne vous ai pas oubliée ! J'ai lu vos coms, ceux des nouveaux aussi, je n'ai pas abandonné l'idée de la création d'une discussion spéciale sur doctissimo, j'ai juste été submergée de travail, alors dès que je l'ai crée je vous préviens ! Je pense très fort à vous !!! Jnfnc : ne désespère pas !!! Samijo a raison, j'ai vu aussi un neuro qui m'a détruite moralement, alors laisse tomber, garde confiance en toi et a la puissance de guérison de ton corps, ce qu'il t'a fait est juste une évaluation de ton nerf à ce moment précis, il ne peut pas savoir si le nerf va continuer ça régénération ou pas ! Même le deuxième neuro que j'ai vu me l'a dit : aucun médecin ne peut prédire la récupération d'un patient ni le temps que cela peut prendre ! Le corps humain est une machine bien mystérieuse qui prend en compte beaucoup de paramètres ! Samijo : comme je suis contente pour toi que tu ai enfin trouvé des gens compétent, tu ne peux pas savoir à quel point cela me soulage !!! J'aimerai tellement qu'à l'avenir seuls les spécialistes de la paralysie faciale soient amenés à parler de la paralysie faciale et pas tout ces "médecins" (généralistes ou autres) pour qui la paralysie faciale est comme une mauvaise grippe et qui ne tiennent pas compte du fait de la complexité de cette maladie et des répercutions qu'elle peut avoir sur le mental ! Je pense à vous deux très fort ! Ainsi qu'à tous les nouveaux venus !!! Tenez bon !

17 octobre 2010 à 17h18

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ocmach

Je tiens à remercier samijo et nevermore car gâce à leur témoignage, j'ai appris qu'il existait un bon prefesseur à La Pitié salpétrière. j'ai emmené consulter mon fils à Salpétrière. Il a été pris en charge par le professeur ainsi que par une orthophoniste. Tous les gestes de massage lui ont été donnés. Il ne faut pas attendre pour aller consulter car si on reste en croyant que ça va se remettre comme la majeure partie des gens pensent y compris des ORL et médecin , c'est foutu. Mon fils à sa pf depuis 3 mois et il n'y avait aucune amélioraton et tout ce qui lui avait été dit de faire était néfaste. maintenant il a de bons conseils et nous espérons qu'il se rétablisse le plus vite possible. Samijo à raison , il ne faut pas qu'un nombre de kms empêche une chance de se faire suivre convenablement. moi même je suis à 200 kms de Paris et nous n'hésiterons pas à y aller toutes les semaines si il le faut. Bon courage à tous.

14 octobre 2010 à 13h29

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samijo

Nevermore: donne moi de tes nouvelles ça me fera plaisir et dis moi pour les syncinesies on m'a dit de faire du botox mais ça me fout la trouille et pour l'electo t'avait raison d'ici noel je risque d'avoir un hemispasme car là deja j'ai des contractures qui se sont installées sur la joue, as tu connue ça. Merci pour ta reponse

12 octobre 2010 à 16h59

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Vickii

J'ai une paralysie faciale depuis 7 ans. Je suis très déprimée quand je vois certains témoignages dire que leurs pf ne se guérit pas... Car moi aussi, j'attends, j'attends... Je suis timide, pessimiste et je n'arrive pas à retrouver confiance en moi! Quand il faut parler en public, quand on veut me prendre en photo, je suis dans un état d'angoisse pas possible: tout expression doit être calculer, tout froncement de sourcil controlé, je ne vis que de ça car depuis quelques temps je ne fais qu'y repenser! Je n'ai pas beaucoup d'amis et je pense que c'est cette obsession qui m'empêche d'aller vers les autres!!! Je suis contente d'avoir trouvé ce site pour y ouvrir mon coeur, j'en parle beaucoup à mes proches mais ils ne me comprennent pas vraiment et c'est dur...

09 octobre 2010 à 19h33

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JaimeVic

merci samijo pour tes encouragement! non, je ne suis pas suivit: à vrai dire mon "complexe" est réapparut petit à petit depuis que j'ai repris le lycée! je me suis rendu compte que c'était peut-être ça qui m'empêcher d'aller vers les autres, je me cache plus ou moins, le garçon qui m'interresse est comme inaccessible, j'ai peur qu'il s'en rende compte ou qu'il me repousse à cause de ça

09 octobre 2010 à 19h06

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samijo

gerard: je sais que c'est sur Paris , moi meme je mets 1h30 pour y aller mais je trouve que pour sa santé ça vaut le coup de faire un AR et voir un service specialisé en pf tant au niveau de l'orl, kiné , chirurgie ortho...en plus ils vous apprennent à vous masser et c à faire tous les jours et on peut les contacter par mail , ça évite d'aller voir un tas d'incompetent qui pensent savoir ou surtout qui ont des methodes anciennes et desormais interdites comme l'electrostimulation qui est interdite, c ce qui m'est arrivé et maintenant j'ai des sequelles. Donc au final on y gagne. D'ailleurs quand je dis qu'ils traitent 150 cas sur paris c de toute la france et l'étranger que les gens viennent.
jaimevic: je comprends ton malaise , es tu bien suivie tant au niveau medical que psy?, c important. je sais que c difficile mais je t'assure qu'avec le temps tu arriveras à prendre le dessus sur cette maladie et tu en sortiras plus forte et riche que les autres mais faut du temps et surtout de l'aide.Courage.

06 octobre 2010 à 15h05

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JaimeVic

Bonjour,
J'ai eu 3 paralysies faciales: je devais avoir 7 ans la 1ère fois... Il parait que c'est le froid qui l'avait provoqué. La seconde se fit au collège, je ressentais comme une gêne dans le coté gauche de mon visage... C'était vraiment affreux; ça se voyait, j'essayais de n'avoir aucune expression pour que l'on ne remarque rien! Enfin la troisième PF fut plus douloureuse car en plus d'être aussi gênante que la seconde, elle fut également plus remarquée!!! Contrairement à certains, je ne me rappelle pas avoir éprouvée de douleur... Mais aujourd'hui, j'ai 15 ans et j'en ai ras le bol car je ne me sens pas moi même: je me cache quand je ris, je ne peux pas faire de théâtre car mon visage du côté gauche n'admet aucune expression... Oui, car je n'ai qu'une très légère amélioration depuis ma dernière PF: mon oeil gauche se ferme maintenant presque en entier et quand je souris bouche fermé, cela ne se voit pas trop. Mais je souffre beaucoup aujourd'hui, ça m'empêche de faire tellement de chose... Dont sourire au garçon qui m'interesse au lycée! E.

30 septembre 2010 à 18h30

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gerard22

samijo c'est bien de donner cette solution, mais tout le monde n'habite pas à paris, merci du conseil GD

30 septembre 2010 à 11h36

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samijo

Pour tous ceux qui veulent une bonne adresse, le service ORL du professeur Lamas à l'Hopital La Salpétrière à Paris. Ils sont hyper spécialisés, ils traitent env 150 cas de pf par mois et voient des patients de toute la france. La prise en charge au depart de la pf est une hospitalisation avec corticoïde en perfusion puis examens et on vous explique comment vous masser, cela evite d'aller voir n'importe quel kiné comme moi et d'attraper des sequelles comme syncinésies...apres ils vous suivent tous les 15 jours. Les RDV sont assez rapides alors foncez et n'allez pas n'importe où. Courage.

29 septembre 2010 à 10h15

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jnfnc

Ah d'accord! effectivements les résultats sont là !!!!! Je vais me renseigner. Et niveau tarifs est ce que c'est plus cher ou pas?? je pose la questions car ces soins là ne sont pas pris en charge par la sécu. Merci

27 septembre 2010 à 16h52

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gerard22

je tiens à bien préciser j ai fait de l acuponcture chez un médecin acuponcteur occidental(15 seances) sans aucun résultat, et ensuite chez un praticien de medecine traditionnelle chinoise ,et des la premiere seance j ai eu de l amélioration et apres 5 seances mon oeil droit se ferme ma bouche n est plus déformée et je souris de nouveau donc j en suis tres content

25 septembre 2010 à 14h10

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jnfnc

Merci samijo pour ton com. La neuro que j'ai vu m'a dit que la gym faciale, sans aller voir quelqu'un on la faisait nous même. Mais je vais quand même essayer d'aller voir un kiné. J'essais vraiment d'être plus forte que ça, je pense que c'est ce que les gens perçoivent. Mais au fond de moi ça me bouffe quand même un peu, oui j'ai mon pti bout qui me booste et je suis tellement heureuse qu'il soit là, mais ça n'empèche que j'y pense. Je pense que j'ai cette réaction à cause de l'annonce du neuro qui n'a pas été super optimiste. mais oui j'ai envie de me battre et je vais mettre toute les chances de mon coté. Je te remercie de ton soutien, ça me va droit au coeur ♥
Que t'as appris l'ORL que tu as été voir?? est ce important que j'aille en voir un ??? merci
Gérard22 : oui oui j'ai bien vu ton précédent post. De l'accuponcture j'en fais depuis 2 ou 3 mois, certes ce n'est pas avec une des personnes citées sur ton site internet. mais merci du conseil.

24 septembre 2010 à 11h26

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samijo

jfnc , je comprends tellement ton desaroi mais meme si ça prends plus de temps tu peux encore récuperer, fais tu de la gym faciale, regarde nevermore elle a commençé à récuperer aprés 7 mois, moi aussi je suis aller voir à la salpetrière un ORL le professeur Lamas spécialiste de la paralysie, il m'a dit avoir vu des nerfs recupérés au bout de 2, 3 ans (aprés ya aussi le botox, en dernier recours), et puis je vais voir une orthophoniste dans cet hopital la semaine prochaine qui va m'apprendre des exercices et des massages, il parait que c'est important. Pour l'instant je vais voir un kiné qui me masse et etire les muscles.Moi j'ai recupéré en grande partie mais j'ai des sincinesies(mon oeil se ferme quand ma bouche fait certain mouvement) et surtout j'ai des acouphènes, un sifflement dans les oreilles en permanence qui m'angoisse. Je te passe tous les autres problèmes perso trés stressant que je traverse en ce moment. Mais j'ai décidé d'etre plus forte que tout cela et surtout de profiter de mes trois enfants qui sont en bonne santé car aprés tout c tout ce qui compte vraiment, le reste c trés dur je suis d'accord mais c au final qu'une question de perception de soi meme, je suis sure que cela ne change rien pour toutes les personnes qui t'aiment....Courage et surtout ne perd pas espoir, ton neurologue c pas non plus un dieu , il ne peut rien te certifier dans un sens comme dans l'autre, ils ne maitrisent pas cette maladie donc garde espoir et courage.....Je pense fort à toi....

23 septembre 2010 à 21h26

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gerard 22

reponse à jnfnc vous n avez pas lu mon commentaire, la seule réponse efficace que j ai eu a ete la médecine traditionnelle chinoise (acuponcture et pharmacopée) j insiste la dessus,car tout les examens que j ai passé n ont servit a rien pour tout renseignements voir mon commentaire precédent ;

23 septembre 2010 à 12h00

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jnfnc

Je reviens de mon rdv chez le neurologue................... je crois qu'il ne me reste plus qu'à apprendre à vivre comme ça........................ j'ai un IRM à faire mais le neuro est quasi sur qu'il n'y aura rien. En moyenne il faut 2 à 3 mois pour guérir d'une paralysie faciale. J'en suis à 8 mois et demi, l'amélioration est là mais pas la guérison. Le neuro me dit que ça peut prendre une bonne année pour arriver à une récupération maximale. Je suis quasiment sure de garder des séquelles à vie. Mais je demande pas grand chose : juste de retrouver mon sourire !!!!!! J'attendais tellement de ce rendez vous... je ne sais plus quoi faire !!!!! C'est pas joyeux ce que je raconte mais c'est une réalité pour certains d'entre nous. Comme m'a dit le neuro, certains medecin ont tord de dire aux patients que ce n'est rien et de les faire espérer une récupération totale rapide (comme cela a été mon cas). Pour une minorité et je dis bien une MINORITE, la récupération est lente et parfois pas totale que l'on soit jeune ou vieux. Voilà ma bien triste réalité
Bon courage à tous

22 septembre 2010 à 14h58

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gerard22

bonjour a tous ceux qui souffre de ce mal,moi meme je suis touche et seul la medecine traditionnelle chinoise,acuponcture et pharmacopee, m ont permis de recuperer a aujourd hui 80% .tous les examens(scanner irm neurologie otorino kine n ont rien donnes pour trouver un praticien consultes le sitewww.siatec.fr vous aurez tous les praticiens en france ils ne sont pas nombreux.pour plus de renseignements vous pouvez me poser vos questions mon e mail gerard22dudu@live.fr cordialement GD

14 septembre 2010 à 12h16

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manu

Mon fils doit se faire opérer vendredi à Marseille par un Professeur d'une PF due a un zona. Il a cette paralysie depuis 9 semaines. Il a 25 ans et demi. Quelqu'un ayant subi une telle opération pourrait-il me rassurer? MERCI

11 septembre 2010 à 22h46

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Nevermore

samijo - 31/08/2010

"Nevermore: merci pour tes conseils, j'ai vraiment pas de chance avec les kinés, je suis hyper angoissée depuis que tu m'as dit que l'electrostimulation est pas bonne, j'espère que cela va pas arreter ma guerison. J'ai vu un nouveau kiné aujourd'hui qui m'a confirmé ce que tu m'as dit, je crois aussi que j'ai trop forcé car j'ai la bouche qui s'est mis a aller sur le coté toute seule, jsuis au bout du rouleau..sinon ce nouveau kiné m'a l'air bien il m'a dit avoir été formé par la kiné specialiste de la pf qui bosse à hop st michel à paris. En fait lui il va etiré les muscles et puis reparer mes sincinesies car ça aussi j en ai mais legeres, dis moi les tienne elles sont parties???? Sinon je savais pas que la salpetrieres etait bien pour la pf je vais prendre rdv, mais vaut il mieux aller voir un ORL ou un neurologue???? dis moi quand tu es inscrite sur doctissimo. Encore merci, bizzzzzzz"

Samijo, je suis désolée de t'avoir fais peur avec l'électrostimulation, en fait, ça me fout la rage quand je vois que certains sont prêts à tout pour avoir des "patients", je t'en pris, ne t'en fais pas trop, tu n'as pas du faire beaucoup de séances alors je ne pense vraiment pas que cela puisse avoir un impacte sur ta guérison, oublies ce mauvais pas, je vois à présent que tu es enfin tombée sur quelqu'un de compétent et ça me fais très plaisir, j'ai de petites syncinésies, et j'essaye de les contrôler, par exemple quand je pince ma bouche j'ai mon oeil du côté de la paralysie (droit) qui a tendance à se fermer, alors j'essaye de contrôler le mouvement, c'est pas évident, je le fais aussi par exemple quand je me rince la bouche après m'être brossé les dents, pour ce qui est des spécialistes, je ne peux vraiment pas te dire s'il vaut mieux aller voir un ORL ou un Neuro, tout ce que je sais c'est que le plus important c'est de trouver l'un ou l'autre qui soit spécialisé dans la paralysie faciale, pas un branquignole qui ne pense qu'à ses honoraires et qui te font faire n'importe quoi (comme le 1er Neuro que j'ai vu !), alors quand on prend un rdv, mieux vaut bien se renseigner, ne t'inquiète pas je te préviendrais dès que j'aurais créé le sujet sur doctissimo, je manque juste un peu de temps avec deux petits bouts et la rentrée pour la grande, mais dès que j'ai un peu de temps je m'y mets, je suis en train de réfléchir sur le sujet que je vais créer, on pourrait y partager nos experiences, je pense que ça pourra nous aider moralement et aussi aider les "nouveaux", surtout garde le morale, maintenant que tu as trouvé un bon kiné tu vas être bien motivée tu vas voir, je suis heureuse pour toi, je pense à toi bien fort !!!


jnfnc - 30/08/2010

" Coucou,
petit bilan : moralement ça va mieux, rdv chez le neuro le 22 sept, et la vie continue.
Tenez moi au courant pour l'échange de mail, si vous trouvez une solution
Orel : n'hésite pas à te remaquiller !!!!! ça ne tiendra pas bcp au début mais ça fait énormément de bien comme te l'as dis samijo.
Je pense fort fort à vous
Gros bisous"

Moi aussi je pense à toi et je vous tiens informé dès que j'aurais créé le sujet sur doctissimo, tiens-nous au courant pour le neuro, pensées à toi !

05 septembre 2010 à 20h47

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samijo

Nevermore: merci pour tes conseils, j'ai vraiment pas de chance avec les kinés, je suis hyper angoissée depuis que tu m'as dit que l'electrostimulation est pas bonne, j'espère que cela va pas arreter ma guerison. J'ai vu un nouveau kiné aujourd'hui qui m'a confirmé ce que tu m'as dit, je crois aussi que j'ai trop forcé car j'ai la bouche qui s'est mis a aller sur le coté toute seule, jsuis au bout du rouleau..sinon ce nouveau kiné m'a l'air bien il m'a dit avoir été formé par la kiné specialiste de la pf qui bosse à hop st michel à paris. En fait lui il va etiré les muscles et puis reparer mes sincinesies car ça aussi j en ai mais legeres, dis moi les tienne elles sont parties???? Sinon je savais pas que la salpetrieres etait bien pour la pf je vais prendre rdv, mais vaut il mieux aller voir un ORL ou un neurologue???? dis moi quand tu es inscrite sur doctissimo. Encore merci, bizzzzzzz

31 août 2010 à 21h43

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jnfnc

Coucou,
petit bilan : moralement ça va mieux, rdv chez le neuro le 22 sept, et la vie continue.
Tenez moi au courant pour l'échange de mail, si vous trouvez une solution
Orel : n'hésite pas à te remaquiller !!!!! ça ne tiendra pas bcp au début mais ça fait énormément de bien comme te l'as dis samijo.
Je pense fort fort à vous
Gros bisous

30 août 2010 à 15h01

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Nevermore

Salut Orel ! Je suis très heureuse de voir que tu es bien prise en main, la Pitié Salpetriere est une référence en matière de paralysie faciale, la preuve, tu vois un orthophoniste !!! Ca change de la prise en charge de nos médecins en province qui continuent d'envoyer les gens chez des Kinés ! Je suis heureuse pour toi, surtout ne lâche pas ! Continues de nous donner de tes nouvelles !

28 août 2010 à 10h44

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Nevermore

Coucou les filles ! J'ai essayé de créer un sujet de discussion dans la partie "forum" de ce site, mais j'ai remarqué qu'il n'y a pas de possibilité d'envoyer des messages en privé pour échanger nos adresses mails, je pense que je vais essayer de créer un sujet sur doctissimo.fr, sinon je ne vois pas comment échanger nos mails discrètement :(

SAMIJO : L'éléctrosimulation c'est très mauvais pour la paralysie faciale !!! Je l'avais déjà expliqué ici !!! Cela peut provoquer un hémispasme, c'est-à-dire une sorte de tic faciale qui entraine la bouche du côté sain ou qui fais fermer l'oeil ! Je trouve irresponsable de la part d'un kiné de proposer encore aujourd'hui ce genre de rééducation alors qu'elle est néfaste à la récupération ! Je pense que ton médecin le confirmera, il ne faut surtout pas faire d'électrostimulation !!!

27 août 2010 à 22h48

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samijo

bonjour orel,
pour le maquillage tu peux essayer moi je l'ai fait au debut de ma pf mais ça tenait pas bien mais c quand meme bon pour le moral de pouvoir tricher. Je voulais savoir si à la salpetriere ils ont des orl specialisés dans la pf??? car moi j'ai vu un orl mais à st joseph sur paris et il m'a pas fait faire d'exam??? merci et courage

27 août 2010 à 09h26

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samijo

hello nevermore et jfnc,
Je suis partie depuis un mois et me suis un peu coupée du monde , ça m'a fait du bien mais je n'ai pas toujours internet si on peut se filer une adresse mail ça serait sympa.
Pour ma pf, ça a fait " mois hier, je recupère mais comme vous je n'ai pas encore retrouver mon visage et surtout la force dans les muscles. Par contre j'ai trouvé une kiné sur mon lieu de vac qui m'a fait de l gym faciale pour muscler et aussi de l'electrostimulation, c tellement la recuperation que je ne serai dire si c mieux. je revois mon ORL debut septembre je vais lui demander pour l'electrostimulation si c bien ou pas. Par contre j'ai des acouphènes qui m'ont fait angoissé et deprimée et vu deja mon etat de fatigue general, ça a été dur. Bon aujourd'hui je relativise et je regarde mes enfants grandir. Je pense à vous deux et courage on va y arriver.

22 août 2010 à 23h12

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orel

bonjour,
j'ai une PF depuis le 13 juin et je pense que j'ai eu de la chance car j'ai était rapidement suivit vu que je suis allée au urgence et qu'une amie ma conseillé de prendre un rdv en orl a la salepetrière et ils m'ont fait différents examens et je continu a etre suivit la-bas. ils sont très bien. et je vois une orthophonie tous les 15j, on m'a donné des exercices et massages a faire, depuis ke j'ai commencé, j'ai pu voir des amélioration sur la forme de mon oeil, la ridule a coté de la bouche et puis maintenant j'arrive a sourire un tout petit peu.
je porte des lunettes teinté tout le tps meme a l'interieur je supporte pas l'éclérage mon oeil gauche arrete pa de cligner sans les lunettes c normale ? et j'aimerai bien remettre du mascara mais j'ai peur pour me démaquiller l'oeil qui reste ouvert, quelqu'un a t'il esayer ?

22 août 2010 à 19h49

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jnfnc

MERCIIIIII nevermore
ton e mail m'intéresse si tu trouve un moyen discret de me le passer
je vais chercher de mon coté
Gros gros bisous

19 août 2010 à 13h07

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Nevermore

jnfnc - 18/08/2010

"Coucou,
ça va mais ça pourrait aller mieux, ça fait 7 mois que je suis paralysée et je commence à me dire que je ne retrouverais jamais mon visage. "

Je te comprends, j'ai été dans ton cas, moi aussi je suis restée paralysée 7 mois complètement, ensuite, ça a commencé à bouger très lentement, à titre d'exemple, mon oeil a commencé à se fermer en août 2009 et à Noël j'ai pu le fermer complètement mais il n'était pas encore tonique, pour le sourire, ça allait aussi mieux à Noël.


"J'ai comme on dirait une baisse de morale. Je me dis j'ai 23 ans j'étais déjà un peu complexée avant (finalement pour rien) et que maintenant je vais devoir rester comme ça ... piouffff longtemps!!!! "


Avant d'avoir cette paralysie, j'étais aussi comme toi, complexée, je trouvais mon nez trop grand et trop gros, j'avais des problèmes d'acnées persistante et j'étais déjà très mal à l'aise avec mon image, c'est pour cette raison que j'ai fais une grosse dépression quand j'ai été paralysée, moi qui ne m'aimais pas déjà avant ça a été pire que tout, j'ai regretté de ne pas avoir su apprecier ce que j'étais avant, au moins j'avais un joli sourire et il m'a été enlevé, c'était très dur, on ferait n'importe quoi juste pour redevenir "comme avant".

"L'accupuncture m'a fait du bien, apparemment mon oeil se ferme mieux, je peux faire un léger sourire. Mais c'est encore trop peu par rapport à ce que j'attendais!!!!! Comme aucuns des medecins que je vois ne veux faire quoi que ce soit. Encore personne ne m'a envoyé voir un spécialiste parce que soit disant j'étais jeune et que j'allais vite récupérer.... des conneries de toubib!!!!! J'ai décidé de forcer mon doc à me faire une ordonnance pour aller voir un neurologue. Histoire de savoir si je peux encore espérer des resultats ou si il faut que j'apprenne à vivre comme ça!!!!!!!
J'espère que pour vous tout va bien, j'aime"

Les médecins ne prennent pas en compte notre désarroi, pour eux c'est une maladie "banale", on en meure pas, ils ne se rendent absolument pas compte de l'impacte psychologique que cela peut avoir sur nous, c'est horrible de ne plus se reconnaitre dans le miroire et de ne pas savoir jusqu'à quel point on va récupérer. Si aux dires de tous, j'ai bien récupérés compte tenu de l'état dans lequel j'étais au début de la paralysie, moi je sais que je n'ai pas totalement récupéré, même si je peux à présent sourire, ce n'est pas mon sourire d'avant, mon oeil non plus n'est plus pareil, alors les gens ne comprennent pas, pour eux il faudrait se contenter de ce que l'on a récupérer et ne pas chercher à redevenir comme avant, ils ne peuvent pas se mettre à notre place, surtout ne désespère pas, je suis sûre que tu vas encore récupérer, et même si tu ne récupères pas totalement, tu auras un résultat satisfaisant, le principale c'est que tu puisse TOI être satisfaite de ta nouvelle image, nous on se connait par coeur, mais les autres ont un apperçu globale de notre visage alors ils ne remarquent pas les petites différences avant/après, pour eux tu seras comme avant !

"j'aimerais savoir si quelqu'un à qui s'est arrivé depuis longtemps à eu des résultats soudain (on peut toujours espérer!!!)
Gros bisous"

Je ne pense pas que l'on puisse avoir un résultat "soudain", moi aussi j'ai espéré, mais mon médecin homéopathe m'a expliqué une chose très simple : le nerf faciale tu dois le considérer comme une plante, tu ne la vois pas pousser au quotidien, si tu la regardes tous les jours tu ne feras pas la différence entre le lundi et le mardi, par contre au bout d'un an, tu remarqueras qu'elle a grandit ! Il m'a expliqué aussi que parfois on peut récupérer sur 3 ans comme ça, tout doucement, alors je t'en pries, ne désespère pas, je comprends tout à fait ton état d'esprit : vais-je rester comme ça ? Cette question je me la suit posée jusqu'à en devenir malade et je ne veut pas que tu souffres comme j'ai souffert, même si je comprends que c'est plus facile à dire qu'à faire ! J'aimerai te filer mon adresse mail mais je ne sais pas comment le faire en toute discretion sur ce site, je vais chercher une solution !

Je t'embrasse bien fort et je pense très fort à toi !

18 août 2010 à 15h16

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jnfnc

Coucou,
ça va mais ça pourrait aller mieux, ça fait 7 mois que je suis paralysée et je commence à me dire que je ne retrouverais jamais mon visage. J'ai comme on dirait une baisse de morale. Je me dis j'ai 23 ans j'étais déjà un peu complexée avant (finalement pour rien) et que maintenant je vais devoir rester comme ça ... piouffff longtemps!!!! L'accupuncture m'a fait du bien, apparemment mon oeil se ferme mieux, je peux faire un léger sourire. Mais c'est encore trop peu par rapport à ce que j'attendais!!!!! Comme aucuns des medecins que je vois ne veux faire quoi que ce soit. Encore personne ne m'a envoyé voir un spécialiste parce que soit disant j'étais jeune et que j'allais vite récupérer.... des conneries de toubib!!!!! J'ai décidé de forcer mon doc à me faire une ordonnance pour aller voir un neurologue. Histoire de savoir si je peux encore espérer des resultats ou si il faut que j'apprenne à vivre comme ça!!!!!!!
J'espère que pour vous tout va bien, j'aimerais savoir si quelqu'un à qui s'est arrivé depuis longtemps à eu des résultats soudain (on peut toujours espérer!!!)
Gros bisous

18 août 2010 à 13h42

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Nevermore

Jnfnc : Coucou, comment vas-tu ? Les essaies d'acupuncture ont-ils donnés des résultats ? J'espère que oui ! Comment va ton moral ? Nous pensons à toi <3

07 août 2010 à 10h17

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jnfnc

Coucou les filles,
Désolé de ne pas avoir donné de nouvelles plus tot, j'ai été pas mal occupé.
J'espère que vous allez bien, je viens un peu à vos nouvelles.
samijo comment se porte ta puce???
Bises à toutes

03 août 2010 à 09h45

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Nevermore

Samijo :

Je n'ai pas eu d'acouphène à proprement parlé mais une hyper sensibilité de l'ouïe, les bruits étaient amplifiés et c'était unsuportable ! Ton médecin t'a-t-il prescrit quelque chose ? Moi je me suis traîtée par homéopathie mon médecin traitant ne m'avait rien donné de spécial... Bon courage à toi ! Je pense toujours à toi !

29 juillet 2010 à 16h47

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paradisio

ils m'ont donné un rdv avec un ORL je vais aller le voir demain ...

27 juillet 2010 à 19h45

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samijo

Est ce que quelqu'un a eu des acouphenes avec sa paralysie, nervermore connais tu ce probleme j'ai ça depuis une semaine et j'en peux plus, merci.
paradisio: tu peux aller voir ton medecin ou un neurologue parfois on associe la cortisone en plus d'un anti viral mais personne ne garantit un traitement efficace contre cette maladie, faut etre patient ça revient lentement avec le temps, courage

27 juillet 2010 à 11h50

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paradisio

salut depui hiere j'ai eu une paralysie facial cotè gauche je souri mal je parle a tt pti peu a travers oeil ki pleure comme un crocodill jètè au urgence mon fai une prise de sang et le medcin ma donnè du MEDROL et des goutes vs pensez que sa va avc le medrole?

24 juillet 2010 à 13h31

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Nevermore

Merci Samijo, j'aimerais y croire, mais cela fait plusieurs mois que plus rien de bouge alors je commence à me dire que je finirais mes jours comme ça et que je dois l'accepter, même si j'ai du mal à me résigner ! Grosses pensées à toi et à ta puce !

24 juillet 2010 à 09h25

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samijo

bonjour nevermore,
En fait quand g fait mon electro le neurologue m'a dit aussi que mon nerf etait paralysé à 100% et une perte axonale de 50 mais lui m'a dit que je recupererais en 3 mois sinon que je revienne le voir. Par contre le soir de ma paralysie je suis allée aux urgences et moi aussi je suis tombée sur une interne incompetente qui m'a dit que ma pf pouvait durer de 1 semaine à vie...tu imagines donc ma panique. Depuis autour de moi je me rends compte que beaucoup de gens ont eu une pf ou connaissent quelqu'un et à chaque fois ils ont recupérés alors je ne vois pas pourquois toi tu recupererais pas plus, tu es restée quand meme plusieurs mois totalement paralysée et cela fait que 15 mois , j'ai vu une amie aujourd'hui qui a eu une pf il ya 20 ans enceinte de 8 mois aussi elle m'a dit avoir recuperé en quelques mois cependant pour son oeil, la paupière du bas a mis plus d'un an. Donc je pense que pour toi aussi ça reviendra. C sure que c pas simple et je suis admirative de ton courage et de ta volonté d'aider les autres. J'ai commencé les exercices mais c pas simple.Merci encore pour tout.

15 juillet 2010 à 18h20

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Nevermore

*samijo*

"Encore une fois merci Nevermore,
je vais m'imprimer tes exercices. Comment as tu su que ton nerf etait quasi mort? Le neurologue
m'a dit que j'avais une perte axonale(je crois) de 50% mais je n'ai pas compris. Et sais tu la
cause de ta paralysie? Moi je passe l'irm vendredi et je suis trés stréssee.C vrai que ma belle soeur
n'est pas specialisé dans ces ex et elle m'a donné de la gym classique. C assez difficile de la
faire seule car on voit plus ce qu'on arrive pas à faire que le reste mais
tu as raison , il faut rester courageuse et se battre..... merci mille fois à toi"

De rien Samijo, si je peux être utile à quelqu'un et lui éviter les heures d'angoisses que j'ai enduré à me demander quand je retrouverais mon visage d'avant je ferais n'importe quoi, c'est trop douloureux psychologiquement et encore plus quand on vient de mettre au monde un enfant et qu'il a besoin de nous et qu'on est pas capable de lui donner notre maximum à cause de cette saloperie, j'ai su que mon nerf était quasi mort quand j'ai fais l'électromiogramme, mon nerf ne répondait quasi plus aux impulsions électriques, c'est comme un ancéphalogramme mais pour les nerfs, la courbe était quasi plate, le premier neurologue que j'ai vu a été un vrai chien avec moi, j'étais enceinte de huit mois et complètement désespérée et il m'a balancé de but en blanc qu'au vu du résultat ce serait un miracle si je récupèrerais à 70 %, comme ça de but en blanc, je suis sortie de sa consultation complètement détruite, à 32 ans on ne veut pas rester comme ça toute sa vie, peut-être qu'on s'en fiche un peu plus à 80 ans... Quoi qu'il en soit, à la maternité ou j'ai accouché les sages-femmes ont été formidables, elles ne m'ont pas lâchées, elles se sont démenées pour m'avoir un rendez-vous en urgences avec le neurologue de leur hopital, c'est lui qui m'a redonné du courage, il a regardé l'électromiogramme de son collègue, et m'a dit qu'il avait été bien mal inspiré de me donner un pronostic, qu'on ne pouvait absolument pas dire à quel point une personne pouvait récupérer, chaque personnes est différente et récupère selon les capacités de son corps, il y a des gens qui ont une lègère paralysie et qui ne récupèrent pas du tout et d'autres qui en ont une sévère et qui récupèrent tout, il m'a dit de reprendre confiance en moi et d'arrêter les exercices nocifs que l'autre neurologue dans son incompétence m'avait prescrit, heureusement que je l'ai écouté, sinon aujourd'hui je serais encore plus handicapées avec des syncinésies affreuses... Pour ce que ton neurologue t'a dit je n'y comprends malheureusement rien, il est dans son devoir de te parler clairement et non en language "professionnel" que le commun des mortels de comprend pas, il me semble qu'un axiome est une connexion nerveuse entre le nerf et le muscle, il y en a des milliers dans le visage, c'est un réseau très compliqué (un peu comme les routes de France !) d'ou le problème de repousse, quand un nerf repousse impossible de savoir s'il va repousser exactement comme avant, on est jamais aussi parfait qu'au jour de notre naissance, le reste c'est du rafistolage, mais parfois le résultat est très satisfaisant, les gens qui m'ont connu avant et pendant ma paralysie me disent qu'ils ne voient plus la différence avec avant la paralysie, que pour eux j'ai tout récupéré alors que moi qui me connais par coeur (et oui les heures passées devant le miroir en sont pour quelque choses !) je vois nettement la différence entre les deux côtés de mon visage ! Voilà, ne stresse pas trop pour ton irm, a priori tu as eu une paralysie faciale "commune" probablement due à un virus type herpes (même si tu ne déclenche pas d'herpes labiale, le virus peut être présent, latent) ou type varicelle (comme le zona, même si tu as déjà eu la varicelle...), on dit que cela vient d'un coup de froid parce que la paralysie apparait quelques temps après un courant d'air ou un coup de froid mais il semble que ce coup de froid est juste le déclencheur de la réactivation un virus qui profite de notre baisse immunitaire pour attaquer le nerf faciale, voilà, c'est tout ce que je peux te dire à ce sujet... Pour les médecins comme pour nous cela reste bien mystérieux, mon coeur est avec toi, prends bien soin de toi !

13 juillet 2010 à 11h28

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samijo

Encore une fois merci Nevermore,
je vais m'imprimer tes exercices. Comment as tu su que ton nerf etait quasi mort? Le neurologue m'a dit que j'avais une perte axonale(je crois) de 50% mais je n'ai pas compris. Et sais tu la cause de ta paralysie? Moi je passe l'irm vendredi et je suis trés stréssee.C vrai que ma belle soeur n'est pas specialisé dans ces ex et elle m'a donné de la gym classique. C assez difficile de la faire seule car on voit plus ce qu'on arrive pas à faire que le reste mais tu as raison , faut rester courageuse et se battre..... merci mille fois à toi

12 juillet 2010 à 15h09

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Nevermore

*samijo*

"du debut de l'amelioration à la guerison compléte ça a pris combien de temps? merci de ton temoignage, j'ai besoin de m'accrocher, on se sent tellement seule...."

En ce qui me concerne, je ne peux pas parler de guérison complète, j'ai des séquelles et elles resteront à vie, ma paralysie étais très sévère, mon nerf faciale était quasi mort, il a repoussé mais de façon incomplète et beaucoup moins fort qu'avant, cependant je prends ce qui est revenu avec joie parce que rien n'est pire que d'être totalement paralysé. Je suis restée totalement paralysée d'avril 2009 à août 2009, j'ai commencé ma rééduc en août 2009 et ensuite ça commencé à rebouger progressivement, par paliers d'août 2009 à avril 2010, là mon ortho a esthimé qu'on avait atteind le maximum de récupération possible, malheureusement elle n'est pas totale mais c'est mille fois mieux que ce que c'était au début, maintenant j'essaye d'accepter les séquelles qu'ils me reste et de vivre avec, certains jours j'y arrive mieux que d'autre, mais je suis sortie de la dépression dans laquelle j'étais et j'espère ne plus jamais retomber dans ce gouffre. Ne te décourage pas, la route est longue mais un jour tu pourras te retourner et dire : j'ai survécu à cette épreuve et je suis maintenant plus forte, tu sais plus d'une amie m'ont confiées qu'elles n'auraient pas suporté de se voir ainsi et son admirative de mon courage, je dois dire que moi même je m'impressionne, je n'aurais jamais cru avoir une telle force intérieure, la paralysie m'a apporté du désespoire mais au final j'en sort grandie, en tout cas plus forte qu'avant psychologiquement. Je suis de tout coeur avec toi, bât toi, ne laisse pas cette merde te voler ton bohneur, chaque petit progrès et une victoire sur elle !! Je pense très fort à toi et à ta petite puce !!! Elle pourra être fière d'avoir une maman qui a su surmonter une si dure épreuve !

*samijo*

"Merci Nervermore, partant un mois dans ma famille il m'est difficile de commencer une reduc maintenant. J'ai demandé à ma belle soeur orhophoniste des exercices mais elle ne m'a donné que pour la bouche et la machoire. Ton ortho t'en a donné pour l'oeil?? et puis je suis assez decoutagée car ça fait un mois que mon oeil rebouge un peu mais l'eolution est lent est ce normale? pour toi du debut de l'ameliora"


Je comprends pour la rééduc que ce ne soit pas facile, c'est bizarre que ta belle-soeur ortho n'ai pas plus d'exercices à te proposer, peut-être n'a-t-elle pas été formée spécifiquement à la rééducation faciale, les exercices faciaux pour les yeux c'était : fermer les yeux doucement, faire une pause, et recommencer 5 fois, fermer les yeux fort, faire une pause et recommencer 5 fois, hausser les sourcils, faire une pause et recommencer 5 fois, regarder en (pause et 5 X) idem bas, droite, gauche, puis regarder de haut en bas (idem pause + 5 x) gauche droite, oblique (gauche haut et bas droite puis inversement) puis plisser le nez comme si tu sentais une mauvaise odeur, tu peux faire les exercices 3 fois par jours mais pas plus de 5 mouvements de chaque à chaque fois, sinon ton nerf qui est déjà faible va forcer et c'est très mauvais, surtout fais bien une pause entre chaque petit mouvement, n'enchaîne pas les mouvements les uns après les autres, tu fermes tes yeux doucement, tu t'arrêtes un peu, puis tu refais le mouvement. Surtout quand tu fais tes exercices fais bien attention à ce que quand tu veux fermer tes yeux ton energie et concentrée dans tes paupières et pas dans la bouche pour forcer par exemple, tu dois empêcher les autres muscles de ton visage de bouger pendant que tu fais cela, il n'y a que tes yeux qui doivent bouger, sinon cela peut entrainer des syncinésies (par exemple quand tu fermes ton oeil le coin de ta lèvre se relève, c'est ce qui m'est arrivé suite à de mauvais exercices prescrits par un neurologue et à trop forte doses) il faut que tu fasses aussi l'exercice dans ta tête, c'est à dire quand tu veux fermer tes yeux tu dois "penser" au mouvement que tu veux faire, c'est bizarre mais le cerveau à besoin aussi qu'on lui explique de quelle façon il doit faire le mouvement parce qu'il a un peu oublié le temps de la paralysie. Même si c'est pas facile ne te décourage pas, c'est pour ça que je trouve que c'est important d'avoir un contacte professionnel avec quelqu'un qui ne soit pas de ton entourage et qui te boosteras psychologiquement comme l'a fait mon orthophoniste !!!

12 juillet 2010 à 11h25

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samijo

du debut de l'amelioration à la guerison compléte ça a pris combien de temps? merci de ton temoignage, j'ai besoin de m'accrocher, on se sent tellement seule....

10 juillet 2010 à 10h57

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samijo

Merci Nervermore, partant un mois dans ma famille il m'est difficile de commencer une reduc maintenant. J'ai demandé à ma belle soeur orhophoniste des exercices mais elle ne m'a donné que pour la bouche et la machoire. Ton ortho t'en a donné pour l'oeil?? et puis je suis assez decoutagée car ça fait un mois que mon oeil rebouge un peu mais l'eolution est lent est ce normale? pour toi du debut de l'ameliora

10 juillet 2010 à 10h55

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Nevermore

*bea*

"je n ai pas trouve ta super creme bepanthene opthalmologique
tu peux verifier l intitulé exact ? merci"

As-tu demandé à ton pharmacien ? S'il ne l'a pas, il devrait pouvoir te la commander ! Malheureusement je n'ai plus l'intitulé exact parce que ma paralysie date d'un an passé et je n'ai plus la boite ! Je vais regarder sur le net si je peux t'aider...

*samijo*

"nervermore: peux tu m'expliquer quelle genre de gym faciale tu fais? car mon osteo me dit ne ne rien bouger or comme j'ai l oeil la bouche et la joue qui bougent, c impossible de ne pas essayer, dans ma ville je n'ai pas trouver de specialiste faudrait que j'aille sur paris et avec le bb c assez compliqué. merci"

J'ai fais de la gym faciale avec une orthophoniste, c'est remboursé, surtout ne tente rien seule, tu ne ferais pas les bon mouvements (comme moi au début) et tu te retrouverai avec des syncinésies (comme moi aujourd'hui), je te jure que ce n'est pas superflu, elle te donnera les bons mouvements à faire et regardera comment tu les fais pour les corriger, C'EST TRES IMPORTANT ! Moi j'ai fais deux séances par semaines pendant 9 mois plus 3 séries d'exercices court par jours à faire devant mon miroire, elle me faisait aussi des massages qui étaient vraiment utiles à la détente des muscles, ne fais pas l'impasse d'une rééducation professionnelle, de toute façon c'est remboursé et même si ça te prends du temps au finale tu gagneras une meilleure récupération surtout au niveau de l'aspect esthétique !!!

04 juillet 2010 à 21h31

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samijo

desolee mais pour la creme bepanthene c nervermore qui en a eu moi mon ophtalmo m'a prescrit une pommade à la vitamine A pour la nuit.

04 juillet 2010 à 16h17

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bea

a samijo

je n ai pas trouve ta super creme bepanthene opthalmologique
tu peux verifier l intitulé exact?
merci

01 juillet 2010 à 18h26

Répondre

samijo

merci jfnc et nevermore pour vos felicitations, c vrai que le moral est meilleur aux coté de mon ptit ange

28 juin 2010 à 09h38

Répondre

samijo

nervermore: peux tu m'expliquer quelle genre de gym faciale tu fais? car mon osteo me dit ne ne rien bouger or comme j'ai l oeil la bouche et la joue qui bougent, c impossible de ne pas essayer, dans ma ville je n'ai pas trouver de specialiste faudrait que j'aille sur paris et avec le bb c assez compliqué. merci

24 juin 2010 à 17h31

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jnfnc

Toutes mes félicitation à samijo!!!!!!!!

22 juin 2010 à 15h12

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Nevermore

Samijo : Je suis très heureuse pour toi, Félicitations pour la naissance de ta petite merveille !!! Elle va t'en donner de la force, tu verras, mille pensées à toi et à ta petite famille !

22 juin 2010 à 09h05

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mimi

bonjour, moi je me suis réveillée d'une opération ORL EN 1989 avec paralysie totale du côté gauche, Bien que j'aie récupéré, j'ai toujours la bouche tordue et ma paralysie se voit beaucoup, surtout lorsque je parle. Je suis vraiment moche et ma vie a été bousillée. je ne veux pas qu'on me prenne en photo et j'y pense à chaque seconde depuis vingt et un ans. Je voudrais connaître des personnes qui vivent la même disgrâce
merci

20 juin 2010 à 19h16

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samijo

Bonjour a tous,
Enfin j'ai accouché dimanche dernier d'une merveilleuse petite fille qui m'a redonné le moral face à ma pf qui n'est toujours pas parti. Par contre je ne souffre plus la nuit et mon oeil et ma bouche commencent à bouger. Je me demandais si quel qu'un connaissait un site pour faire de la gym faciale car mon osteo ne fait que des massages et mon orl m'a dit de ne pas faire n'importe quelle gym. En tout les cas , ça revient alors courage à tous , avec de la volonté on y arrive.

20 juin 2010 à 14h44

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Mimi

Bonjour à tous le monde ,
j'ai subit cette paralysie à mes 18ans, aujourd'hui j'en est 22ans. Je suis restée avec cette paralysie 8 mois (heuresement) je me suis batue comme une folle j'étais grave courageuse car mon medecin m'a dis cette paralysie vient que sur les personnes agées ! mais moi j'avais que 18ans et depuis la guérison elle revien mais vaguement sauf que quand je suis fatiguée, stréssée ou malade !!
Mais aujourd'hui (16/06/2010) en me réveillant ,je me suis apperçu que j'avais la bouche completement à droite j'ai vraiment peur !! j'ai pris RDv chez le medecin et en verra !!! inchallah y'aura rien !! en tt cas j'espere !!

16 juin 2010 à 12h02

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noranoun

bonjour a tous,
en lisant vos témoignages on se rend compte que l on est pas seule a avoir une paralysie faciale parce que autour de moi je connais personne qui l a déja eu, g 26 ans cela fais 10 jr que g cet pf coté gauche g bu du medrol pdt 5 j et mnt je ne bois r1 com medoc mnt g la sensation que la moitier de mon visage est un gros hematome lorsque je touche mon visage cot pf ca me fais mal, au debut je ne sortais plu je repondais a personne juste a mon conjoint et mes parents, mnt j epositive et je me dis qu il ya pire que ns mais je vous avoue que j ai peur que mon visage reste com ca mon oeil se ferme mais au ralentit par rapport au coté sain, je suis suivi par une neurologue g fais l electromyagramme elle m as dis que j en aurais surement pr 1 a 2 mois mnt j atten et je vs tiens au courant
courage a tous

14 juin 2010 à 21h44

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JANNE

J AI 63ANS ET J AI EU UNE PF AU ENVIRON DE 8 MOIS JE SUIS COMPLEXEE DE MA BOUCHE QUI TIRE D UN COTE ET GRIMACE COMME SI JE PLEURE PEUT ON ENCORE FAIRE QUELQUE CHOSE MAIS BON COURAGE A TOUS IL FAUT PRENDRE LA VIE DU BON COTE

12 juin 2010 à 10h27

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Nevermore

samijo :

"au fait merci pour le cache oeil j'ai pu enfin le trouver. le truc c que je pensais qu'il servirait à maintenir la paupiere fermée sans avoir besoin de scotch car a force j'ai des bleux sous l'oeil. Donc je mets un mouchoir mais tu as peut etre un autre truc? merci"

Le truc c'est que tu n'as pas besoin de fermer ta paupière si ton oeil est protégé !!! Demande à ton médecin ou ophtalmo qu'il te prescrive la pommade BEPANTHENE OPHTALMOLOGIQUE (comme la pommade pour les fesses de bébés mais en version OPHTALMOLOGIQUE) je t'assure, c'est la solution la plus confortable et la moins dangereuse pour ton oeil, moi aussi j'ai essayé le sparadrap, strip et j'en passe, jusqu'à ce que mon ophtalmo (qui exerce au Luxembourg je précise que je suis frontalière, j'habite en France mais je vais chez un ophtalmo Luxembourgeois parce que les délais sont moins long...) me prescrive cette pommade, tu la mets avant de te coucher, ça ne fait absolument pas mal, tu tire sur la paupière du bas et tu en met une ligne généreuse dans la petite "gouttière" de ta paupière, c'est une pommade blanche, ensuite tu prends ta paupières du haut et tu la tire doucement jusqu'en bas, elle va remonter toute seule et ainsi étaler la pommade sur ton oeil et il sera bien protégé du désèchement, ensuite tu met ton cache-oeil et plus besoin de mettre de mouchoir, compresses, sparadrap etc... Tu es tranquille jusqu'au matin !!! Ensuite le matin il te suffit d'essuyer ton oeil qui sera gras et de laver ton cache-oeil au produit de vaisselle, le cache-oeil empechera les chocs sur ton oeil pendant la nuit ou la sieste ! Même si cela peut parraître effrayant de mettre une telle pommade dans l'oeil crois moi cela ne fait pas mal du tout et tu seras bien plus à l'aise pour dormir et ton oeil sera bien protégé, moi j'avais beau scotcher mon oeil avec du sparadrap ça ne tenait pas et il s'ouvrait, c'est comme ça que j'ai déclenché une infection de la cornée. Essaye de toute façon tu n'as rien à perdre, tu testes ce qui te conviens le mieux ! Mille pensées.


Jnfnc : de rien on se comprends.

11 juin 2010 à 14h34

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samijo

nervermore/ au fait merci pour le cache oeil j'ai pu enfin le trouver. le truc c que je pensais qu'il servirait à maintenir la paupiere fermée sans avoir besoin de scotch car a force j'ai des bleux sous l'oeil. Donc je mets un mouchoir mais tu as peut etre un autre truc? merci

11 juin 2010 à 10h20

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samijo

Tout d'abord merci beaucoup à jfnc et nevermore pour leurs réponses et leur encouragement, on se sent tellement seule et desemparer face à cette maladie. Une maladie pas si rar que ça comme me l'a dit mon imbecile de gynecologue car quand j'en parle autour de moi , tout le monde connait une personne qui l'a eu et CA PASSE. Dponc ne baissez pas les bras, faut essayer de ne pas se focaliser dessus, de continuer à vivre sa vie meme si c pas si simple mais indispensable pour le moral, ce qui compte beaucoup dans la guérison. Pour ma part , on n'a pas pu declencher l'accouchement mardi dernier donc on reessaye demain et si ça marche pas j'attendrai le terme.
Cindy: Pour moi c depuis le 20 mai et je souffre aussi de douleur mais la nuit donc je dors seulment 2h/nuit, je prends du doliprane car etant enceinte ya rien d'autre. Je vois un kiné ostheopathe qui me fait beaucoup de bien car il draine la partie figé. Parcontre si il est indispensable de faire de la gym faciale , faut vraiment pas faire n'importe quoi car ça peut endommager le nerf si on force trop ou mal, et aprés il peut y avoir des sequelles, genre des tics donc faut le faire mais avec un kiné specialisé dans la reduc faciale, c mon ORL qui me l'a dit. A ce propos, est ce que quelqu'un sur ce forum en a vu un et peut expliquer un peu comment ça se passe.
Mon ostheo lui fait surtout des massages.
Par contre je suis contente car mon oeil commence à bouger un peu et ma joue aussi , enfin c 1 mmm mais ça m'encourage.
Merci à tous et surtout gardons le moral

11 juin 2010 à 10h17

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jnfnc

cindy1982 :
Au début j'avais un peu tout ça : douleur à la tête (j'ai passé plusieurs nuits blanches), perte du gout, hyper sensibilité à l'oreille.
Pour les douleurs, comme je l'ai déjà conseillé à bcp de personne, l'OSTEOPATHIE!!!!! ça marche!!!!! pour moi la première nuit qui a suivi la séance a été la pire de toutes. j'ai appelé l'ostéo qui m'a tout de suite rassuré en me disant qu'il avait tellement bougé de chose que c'était normal. il m'a également dis que les nuits suivantes seraient bcp mieux. Et il avait raison, je n'ai plus jamais eu de douleurs. ça aide énormement pour le moral et du coup on se concentre plus sur sa guérison...
Pour le reste, le gout et l'audition, tout est revenu assez rapidemment. C'est pas grand chose par rapport au reste du visage mais c'est déjà un pas.
En ce qui concerne les signes de guérison, je me suis posé également la question. Je l'ai d'ailleurs posté sur ce forum. C'est assez aléatoire d'une personne à l'autre. Je vais parler pour moi : D'abord il y a eu une amélioration globale suite à mon accouchement, mon visage "tombé" moins. Ensuite mon nez s'est recentré (oui parce qu'il était légérement dévié vers le coté paralysé). J'ai remarqué que certains plis du visage commencé à réapparaitre (même si c'est trés trés léger). et dernièrement mon oeil se referme entiérement par moment.
voilà j'espère t'avoir aidé un pti peu.

Nevermore :
Merci, mille fois merci.

10 juin 2010 à 16h27

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ml_mou

salut tous le monde, je suis vraiment ravissante que je viens de trouvé ce forum de discussion. aujourd'hui matin le médecin a déclaré a maman qu'elle est atteinte d'une paralysie faciale mon problème à moi que j'ai remarqué que tous les forum ou bien les site internet dont y parle de la paralysie faciale périphérique on note bien le problème avec l'œil qui ne se ferme plus alors qu'elle la ferme facilement donc je me demandé s'il s'agit bien d'une paralysie faciale

09 juin 2010 à 15h15

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Nevermore

Cindy1982 :

"On m'a dit que celà peu durer 3 mois mais ça devient lourd, je souffre.J'ai très mal la tête aucuns médicaments ne me soulage, du coup ça se ressent sur mon humeur.Je passe un électromyogramme fin de semaine et un irm seulement le 23 juillet.J'aimerais savoir si quelqu'un ici peut me dire quels sont les premiers signes de guérison, on m'a parlé du gout et bien je goute à nouveau certains aliments mais pas encore complêtement."

Le temps de récupération est propre à chaque personnes, comme les premiers signes de récupérations, chez certains c'est la bouche qui revient en premier, chez d'autres l'oeil, chez d'autres encore c'est le goût, impossible de prédire quoi que ce soit avec cette maladie, mais si tu as déjà plusieurs signes de récupération c'est déjà bien !!! Pour la douleur, je ne sais pas pourquoi elle persiste chez certaines personnes... C'est vrai que ce soucis en plus de la paralysie ça ne doit pas être facile à gérer en tout cas nous sommes tous avec toi !!!
D'avance merci pour vos réponses.

09 juin 2010 à 11h55

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Cindy1982

Bonjour, je souffre de cette pathologie depuis le 12 mai 2010, j'ai le côté gauche de la figure paralysé.Mon oeil gauche ne cligne plus et au départ ma bouche partait de travers mais après avoir fait beaucoup de gymnastique faciale ce de moi même et bien ça se remet petit à petit et j'arrive à parler normalement.
J'ai eu un traîtement "médrol" pendant 20 jours traîtement que j'ai pas supporté car j'ai fait un oedème enfin soit.On m'a dit que celà peu durer 3 mois mais ça devient lourd, je souffre.J'ai très mal la tête aucuns médicaments ne me soulage, du coup ça se ressent sur mon humeur.Je passe un électromyogramme fin de semaine et un irm seulement le 23 juillet.J'aimerais savoir si quelqu'un ici peut me dire quels sont les premiers signes de guérison, on m'a parlé du gout et bien je goute à nouveau certains aliments mais pas encore complêtement.
D'avance merci pour vos réponses.

08 juin 2010 à 15h11

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Nevermore

jnfnc : Je suis tellement contente pour ton oeil !!! Une première victoire, c'est vrai que c'est un vrai soulagement de pouvoir le fermer ! Je suis heureuse que les séances d'accupuncture commencent à donner des résultats !!! Mille fois merci de partager ton experience avec nous ! Je croise les doigts pour toi, afin que tes progrès continuent !

07 juin 2010 à 22h02

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jnfnc

Coucou à tous,
samijo : pour le maquillage, j'en ai été dégoutée au départ. Je n'en voyais plus l'interet. C'est ma maman (et je l'en remercie) qui m'a poussé à me reprendre en main. Bon au départ c'était pas chouette chouette. mon oeil du coté paralysé pleuré tout le temps, du coup je me retrouvais vite avec un seul oeil maquillé. petit à petit mon oeil s'est réhabitué, et maintenant c'est redevenu un plaisir, tant pour moi que pour mon conjoint.

malili : je voulais tout particulièrement te souhaiter bon courage. Ca a été dur pour moi de me reveiller avec cette paralysie un matin. Mais je pense que si ça devait arriver à mon fils, ça me détruirait. Je souhaite de tout coeur une guérison rapide de ton pti bout. courage.

en ce qui me concerne, je continue l'acupuncture. c'est toujours un peu douloureux. mais ma sage femme on a vu une amélioration.... mon oeil se ferme enfin en entier. ça parait pas grand chose mais c'est déjà enorme,. dans ma vie de touts les jours ça me soulage bcp. je continue de vous tenir au courant.

Ohhhhhh j'allais oublier, si j'ai bien suivi SAMIJO tu accouches demain...... toutes mes pensées vont vers toi!!!!! Bon courage et profite bien de ton petit bout. Donne nous vite de tes nouvelles. Bisous

07 juin 2010 à 15h49

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Nevermore

malili :

"Nous sommes donc ressortis avec un traitement : cortisone, anti-viral, gouttes et scotch pour l'oeil gauche.
Mon petit garçon a 7 ans, pour le moment il n'y a pas d'amélioration, sa bouche bouge a peine du coté gauche et il n'arrive pas totalement a fermer son oeil...mais sa paupière bouge quand même"

Surtout pense à protéger son oeil s'il ne ferme pas bien, au besoin va consulter un ophtalmo, c'est TRES IMPORTANT, il peut déclencher une kératite (inflammation de la cornée) tu peux trouver différents conseils dans mes réponses à SAMIJO.

"Par contre demain il doit aller passer des examens au centre hospitalier, service ORL, pouvez-vous me dire en quoi consistent ces examens? que recherchent-ils? pareil nous allons avoir les resultats de la prise de sang....mais dans la panique j'ai oublié de demander à quoi servaient tous ces exams....
Merci de m'aider."

Difficile de te dire en quoi vont consister les examens, il va peut-être rechercher une infection ORL, surtout ne craint pas d'appeler celui qui t'a prescrit ces examens la moindre des choses c'est qu'il te donne un minimum d'information, tu as le droit de savoir après tout, il en va de la santé de ton enfant !!!

Pour ce qui est de la paralysie ches les jeunes enfants le pédiatres de mes enfants (qui m'avait vu en pleine paralysie) m'a dit que c'était relativement courant chez les enfants à cause de leur système immunitaire qui n'est pas encore mature, il m'a dit aussi que chez les enfants la récupération et en général beaucoup plus rapide que chez l'adulte et qu'en général ils ne gardent aucunes séquelles. Alors ne t'en fais pas trop, si les examens ne révèlent rien d'alarmant, ton petit bout sera bientôt vite comme avant, il a un avantage : à son âge on à tendance à moins se morfondre que les grands, s'il voit que tu vas bien et que tu es confiante, ça ira encore mieux. Je pense bien fort à lui.

07 juin 2010 à 12h53

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Nevermore

remember :

" j'ai eu de gros soucis avec mon oeil gauche (paralysie a gauche) il ne se fermait pas du tout obligé de prendre des streeps pour le fermer qui vous arrachent la peu avec des brulures sous la peau fine de l'oeil.. j'en passe ..j'ai fait 2 kératites "

C'est inadmissible que l'on ne t'ai pas prescrit une pommade grasse pour ton oeil !!! Un conseil, si tu ne fermes pas du tout ton oeil, va consulter un ophtalmo !!! Mon oeil est resté totalement ouvert pendant 7 mois !!! Et à cause d'un généraliste dont je me retiendrait de relever l'incompétence, j'ai eu aussi une kératite, je suis allée voir en urgence mon ophtalmo qui m'a prescrit deux pommades : une pour l'état de veille et l'autre pour les siestes et la nuit pour dormir, celle pour dormir est très importante, moi il m'avait prescrit la pommade ophtalmologique BEPANTHENE (comme la pommade pour les fesses de bébé mais pour les yeux) et je n'ai plus eu aucun problèmes !!! Suis mon conseil, cela va énormément te soulager, s'il refuse, tu peux aller voir un autre ophtalmo ou te procurer la pommade en pharmacie, mais d'abord demande conseil pou ne pas avoir d'interaction avec les autres médicaments que tu prends.

"Cette fois j'aurais du prévoir la crise pendant 3 jours avant la paralysie j'ai eu des douleurs tres violentes derriere l'oreille et le long de la machoire j'aurais du peux etre prendre de suite de la cortisone ... Qui peux me dire si ça va pas etre encore plus long voir impossible de récuperer vu que j'ai finalement une paralysie faciale des 2 cotés je dois dire que je prend très mal cette récidive et que mon moral en a pris un sacré coup je vais donc continuer a restée cloitrée chez moi"

Impossible de donner un pronostique quant à ta récupération, mais tu peux mettre toutes les chances de ton côté, surtout repose-toi bien, le sommeil est important pour la récupération, tu peux aussi aller voir un homéopathe (malgrès ce que les généralistes en disent le mien m'a été d'un grand secours, de plus il est aussi généraliste, ça évite de tomber sur des "charlatans", il m'a donné un traitement pour "chasser" le virus et remforcer mon système imunitaire et surtout me calmer moralement) Surtout, entoure-toi bien, si tu ne veux pas sortir je comprends, j'étais comme toi, recois de la visite ça va t'aider, ne sombre pas dans la dépression !!!


"je n'arrive presque pas a ouvrir la bouche pour parler au tél on ne comprend pas ce que je dis ... tous vos conseils seront les bienvenus que dois je faire je continue les massages 2 fois par semaine est ce qu'un ostéopathe serait indiqué ?? "

Je vais te dire : tout ce qui peu te soulager est bon à prendre si tu as affaires à de bons professionnels il n'y a aucunes raison de ne pas essayer.


"Je fais en plus des APNEES la nuit 57 par heures j'ai donc depuis debut décembre 2009 un masque barbare avec des courroies tout autour de la tete c'est sur que ça m'a amélioré je ne fais plus que 2 A 3 apnées maintenant mais je me pose la question y a t'il un rapport avec le masque qui envoie aussi de l'air saturé en eau dans les narines comme par hasard j'ai déclaré la première
paralysie 3 semaines aprés... JE CHERCHE je voudrais TANT POUVOIR TROUVER DES REPONSES
Autre hypothèse celle ci HORMONAL j'ai une hypo thyroidie auto immune je suis sous levotyrox mais j'ai toujours des migraines terribles toujours entre le 29 fin de mois et le 2 du mois suivant avec des névralgies faciales j'ai une chute d'homones a cette date et par conséquent une chute de défenses immunitaires là aussi y a t'il un lien ???"

En ce qui concerne l'incidence du système immunitaire sur le fait d'attrapper des paralysies faciales, certains spècialistes que j'ai consulté mon dit qu'ils pensaient qu'il y avait un lien, moi j'étais enceinte et lorsqu'on est enceinte le système immunitaire baisse aussi pour permettre à la grossesse de se poursuivre, cela est un facteur aggravant on va dire, c'est une accumulation de petites choses qui finit par aboutir à la paralysie, enfin c'est ce que l'on m'a dit...


"Je suis désolée d'avoir été si longue mais je cherche tous les cas de figure pouvant me faire avancer et COMPRENDRE SURTOUT MERCI de m'avoir lu et de me répondre... Une mamye découragée....."

Ne soyez pas désolée, ici, nous sommes tous dans la même galère et ceux qui ont un peu sortit la tête de l'eau essayent d'aider les autres, gardez courage, je suis sûre que vous avez dejà vécue des choses plus douloureuses dans votre passé, puisez votre force de vos experiences passées, vous vous en sortirez, le fait même que vous veniez ici chercher des réponses montrent que vous êtes une battante, ne baissez pas les bras, et sachez qu'ici vous trouverez toujours une oreille attentive et comprhensive. Je suis de tout coeur avec vous.

07 juin 2010 à 12h44

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Nevermore

samijo : J'ai fouillé partout et HEUREUSEMENT je n'avais pas jetté la boite du cache oeil alors voilà, je vais te mettre tout ce que je lis sur la boîte :

Face avant : COUVRE-OEIL PERFORE PRATIC (pratic écrit dans un losange) c'est écrit en bleu
Face arrière : Fabricant : Georges BENEDETTI 77540 ROZAY EN BRIE
CE LOT Fab - 10/2008
DISTRIBUTEUR : COOPERATION PHARMACEUTIQUE FRANCAISE 77000 MELUN
Code ACL : 600523.4 Code CPF : 2.145.500

Voilà, c'est tout ce qu'il y a écrit, c'est une petite boite rectangulaire blanche d'environ 10 cm de long sur 7 cm de large, j'espère qu'avec ça tu vas pouvoir l'obtenir rapidement, sinon, essaye une pharmacie qui vend ou loue aussi du matériel para-médicale type : lits médicalisé, béquilles, déambulateurs... De tout coeur avec toi je te garde dans mes pensées. Je trouve que le temps d'affichage des commentaires et long pas vous ? Est-ce normal ?

07 juin 2010 à 12h22

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malili

Bonjour à tous. J'ai récupéré mon enfant de l'école jeudi dernier, il y a donc 4 jours, nous étions en train de faire les devoirs sur la terrasse et il me dit que sa bouche ne marche pas "comme il faut", qu'il n'arrive plus a sourire....bêtement je lui dis que c'est certainement à cause du soleil et que ca le fait grimacer....mais plus je le regardais plus je voyais bien qu'il y avait un truc qui n'allait pas....je demande au papa de regarder le visage de son fils et là, stupeur, il me dit : va aux urgences il y a un truc pas normal. Je ne vous dit pas l'angoisse sur le trajet! Nous avons été pris de suite au centre hospitalier, presque immédiatement ils m'ont rassurée en me disant que cela ne venait pas "du cerveau" (sous entendu un AVC...), ouf! Et qu'il s'agissait d'une paralysie a frigore, donc qui ne s'explique pas, mais qui se soigne toute seule, soit en 1 semaine....soit beaucoup plus. Nous sommes donc ressortis avec un traitement : cortisone, anti-viral, gouttes et scotch pour l'oeil gauche.
Mon petit garçon a 7 ans, pour le moment il n'y a pas d'amélioration, sa bouche bouge a peine du coté gauche et il n'arrive pas totalement a fermer son oeil...mais sa paupière bouge quand même .
Par contre demain il doit aller passer des examens au centre hospitalier, service ORL, pouvez-vous me dire en quoi consistent ces examens? que recherchent-ils? pareil nous allons avoir les resultats de la prise de sang....mais dans la panique j'ai oublié de demander à quoi servaient tous ces exams....
Merci de m'aider.

06 juin 2010 à 20h42

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jdf

bonjour ;je pense faire l'acupuncture?pour ameliorer(debloquer) mon bas du visage;qui peux me dire si tout a reussi?50 seances de kiné n'ont guere ameliore.....bisou a tous;il ya du soleil c toujours mieux pour le moral.

05 juin 2010 à 15h14

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samijo

ooops, c moi qui vient de laisser un message sans remerciement.
Nervermore, peux tu m'indiquer la ref du bandeau Pratic car ma pharma ne le trouve pas. merci.

05 juin 2010 à 13h04

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Nevermore

Je ne comprends pas pour la douleur : t'a-t-on prescrit quelque chose ? Même si tu es enceinte tu as le droit à des antalgiques, que te dit ton médecin au sujet de la douleur, est-ce normal ? Moi, j'ai consulté tout de suite mon homéopathe, et cela m'a beaucoup soulagé, de plus il m'a donné un traitement pour arrêter l'inflamation du nerf, je me faisais aussi des massages à la teinture mère d'arnica (attention ce n'est pas parce que c'est des plantes que c'est inofensif, avant de prendre ou de mettre quoi que ce soit sur ta peau il faut demander l'avis de son médecin) je suis vraiment attristée que tu souffres autant, j'espère que tu vas vite trouver une solution, en ce qui concerne les mouvements de l'oeil, le miens n'a presque pas bougé pendant sept mois, comme la bouche, puis c'est venu progressivement, pour le maquillage j'en ai été complètement dégoutée au début et puis pas pratique de démaquiller un oeil qui ne ferme pas, gare au produits qui peuvent agresser la cornée, mais maintenant je me maquille pour aténuer les séquelles, c'est mon cache misère en quelque sorte, vraiment je souhaite de tout coeur que tu puisse vite récupérer la motricité de ton oeil, moi quand j'ai pu enfin le fermer ça a été un vrai soulagement, j'ai été plus reposée de suite, toutes mes pensées vont vers toi pour que tu vives tout de même un bel accouchement, si possible essaye de faire abstraction de cette merde, moi je regrette d'avoir été omnubilé par ça au point de passer à côté des émotions liées à la naissance de notre enfant, j'étais tellement effrayée et abattue, d'ailleurs j'ai accouché avec 3 semaines d'avances tant j'étais angoissée, prend soin de toi, crois moi, mon cas était grave et j'ai récupéré, je ne suis plus exactement comme avant, mais tout le monde me dit que cela ne se voit pas même mon mari, aujourd'hui quand je me couche le soir et quand je prend ma douche j'apprecie ce moment à fond, on n'imagine pas à quel point pouvoir fermer les yeux est une bénédiction, courage, tu vas y arriver ! Si tu vas mal pense à ce que je t'ai dis : tu vas récupérer !!! Tiens nous au courant pour le neurologue, et surtout ne te laisse pas abattre par certains diagnostiques, le corps humains est une merveilleuse machine, essaye la pensée positive pour te détendre, imagine ton corps en train de travailler pour enrailler la paralysie, moi je faisais ça le soir avant de m'endormir pour chasser mes angoisses, ça m'a pas mal aidé, je pense à toi très fort, tu n'es pas la seule à avoir vécu ça en étant enceinte, c'est très dur, mais jnfnc et moi te comprenons à fond.

04 juin 2010 à 23h21

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remember

voila je viens vers vous pour vous raconter ce que je vis actuellement j'ai fait une paralysie faciale subite le 2 janvier 2010 je me suis retrouvée aux urgences a l'hopial le dimanche après midi et ils m'ont mis de suite en soins intensifs craignant un AVC
série d'examens le lendemain scanner orl cardio bilan VIRUS ... je suis rentrée le lundi soir a la maison avec 17 cachets a prendre pendant 10 jours et ensuite 10 pendant 1 mois ca fait 6 mois je vais au Kiné 2 fois par semaine je fais aussi des exercices à la maison au début j'ai eu de gros soucis avec mon oeil gauche (paralysie a gauche) il ne se fermait pas du tout obligé de prendre des streeps pour le fermer qui vous arrachent la peu avec des brulures sous la peau fine de l'oeil.. j'en passe ..j'ai fait 2 kératites . impossible de boire et de manger des aliments tres solide ceci pendant 2 mois au bout de 6 mois je commençais a avoir des résultats encourageant et patatrac la cata je viens de refaire une paralysie faciale le 2 juin pile jours pour jours 6 mois après cette fois du coté droit un tout petit peu moins sévère au niveau de l'oeil que j'arrive presque a fermé mais qui me brule et que je dois rehydrater souvent la bouche on en parle pas je peux plus boire au verre elle part de coté je sais plus qoui faire la première n'était pas fini et en voila une autre seul point positif lol il vaut mieux en rire mes 2 yeux sont revenus à la même hauteur mais je ne peux pas froncer les yeux.. j'ai rendez vous le 28 de ce mois chez le neurologue je dois dire que j'ai 62 ans donc je pense beaucoup plus long pour la récupération... Cette fois j'aurais du prévoir la crise pendant 3 jours avant la paralysie j'ai eu des douleurs tres violentes derriere l'oreille et le long de la machoire j'aurais du peux etre prendre de suite de la cortisone ... Qui peux me dire si ça va pas etre encore plus long voir impossible de récuperer vu que j'ai finalement une paralysie faciale des 2 cotés je dois dire que je prend très mal cette récidive et que mon moral en a pris un sacré coup je vais donc continuer a restée cloitrée chez moi je n'arrive presque pas a ouvrir la bouche pour parler au tél on ne comprend pas ce que je dis ... tous vos conseils seront les bienvenus que dois je faire je continue les massages 2 fois par semaine est ce qu'un ostéopathe serait indiqué ?? Je fais en plus des APNEES la nuit 57 par heures j'ai donc depuis debut décembre 2009 un masque barbare avec des courroies tout autour de la tete c'est sur que ça m'a amélioré je ne fais plus que 2 A 3 apnées maintenant mais je me pose la question y a t'il un rapport avec le masque qui envoie aussi de l'air saturé en eau dans les narines comme par hasard j'ai déclaré la première
paralysie 3 semaines aprés... JE CHERCHE je voudrais TANT POUVOIR TROUVER DES REPONSES
Autre hypothèse celle ci HORMONAL j'ai une hypo thyroidie auto immune je suis sous levotyrox mais j'ai toujours des migraines terribles toujours entre le 29 fin de mois et le 2 du mois suivant avec des névralgies faciales j'ai une chute d'homones a cette date et par conséquent une chute de défenses immunitaires là aussi y a t'il un lien ???
Je suis désolée d'avoir été si longue mais je cherche tous les cas de figure pouvant me faire avancer et COMPRENDRE SURTOUT MERCI de m'avoir lu et de me répondre... Une mamye découragée.....

04 juin 2010 à 23h16

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samijo

Nervermore: pour le protège oeil Pratic aurais tu une ref, car ma pharma n'a pas trouvé, merci.

04 juin 2010 à 17h58

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Invité

Merci pour vos reponses, normalemnt on declenche mon accouchement mardi prochain car je suis epuisée...., mon oeil bouge à peine est ce que vous aussi vous avez quelques mouvements???? j'ai commencé la kiné et ostheo ça me fait du bien , par contre la nuit la douleur est là. je voulais savoir si vous vous maquillez??? car je n'ose pas mais en meme temps c tellement deprimant de se voir comme ça...

03 juin 2010 à 17h50

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Nevermore

samijo : Oui, le bandeau pirate Pratic se trouve en pharmacie, même s'il n'en n'ont pas ils peuvent te le commander ça coûte pas plus cher !!! Pour l'electromiogramme : c'est un test de réponse de ton nerf facial à des impulsion éléctriques, cela permet de voir à quel point ton nerf malade est atteind, surtout ne prend pas ce que le neurologue va te dire à la lettre, car le mien (le premier que j'ai vu, un vrai salaud, n'a même pas tenu compte de mon état de femme enceinte pour me balancer des horreurs... Bref, un vrai rustre !) m'avait dit que j'aurais de la chance si je récupère à 70 % sans pouvoir m'expliquer ce qu'impliquaient ces fameux 70 % de récupération en termes d'esthétiques, résultats : je me suis fais des films d'horreur où je me voyais éternellement "défigurée" et je me suis laissée abattre ! En ce qui concerne le déroulement de ce test c'est étonnant que ton médecin traitant ne t'ai pas expliqué en quoi il consiste, en fait le neuro te place des "aiguilles" sur plusieurs endroits de ton côté paralysée et envoit un petit courant électrique pour voir comment ton nerf répond et avec qu'elle intensité, ne t'inquiète pas, ce n'est pas très douloureux, le courant électrique est faible, là aussi ne te monte pas la tête pour rien, ce n'est pas très agréable mais ce n'est insuportable non plus, je suis de tout coeur avec toi ma belle !

02 juin 2010 à 13h07

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Nevermore

jnfnc : Idem que toi pour la cortisone, j'en ai pris quand même 3 jours après (trop tard comme tu dis) tout ça parce que mon médecin traitant n'a pas été foutu de me conseiller de demander à ma gynéco, il m'a dit : c'est à prohiber pendant la grossesse un point c'est tout ! Je lui ai fais confiance je regrette amèrement !!! Autre chose, je suis inscrite sur un forum Américain consacré à la paralysie faciale, je trouve que là-bas ils ont une longueur d'avance sur cette maladie, leurs médecins savent exactement le protocole à suivre dès les premiers signes de paralysie enceinte ou pas, en France tous les avis divergent, ça fait perdre énormément de temps pour le diagnostic et la mise en place du traitement, et compromet gravement les possibilités de récupération (je sais de quoi je parle, j'ai consulté 4 médecins traitants et 2 neurologues) en plus aux Etat-Unis ils ont des centres spécialisés dans la rééducation post-paralysie faciale (nommée paralysie de Bell chez eux) avec des protocoles bien spécifiques à chaques cas, ils peuvent même aider les gens qui ont des syncinésies comme moi avec des exercices qui aprennent au cerveau à ne plus ordonner de mouvements involontaires, je trouve qu'en France on est à la ramasse, je trouve que les médecins traitant ne tiennent pas du tout compte de l'aspect psychologique des choses, pour eux, c'est pas grave parce que c'est pas "mortel" et qu'il y a pire comme maladie de dont j'en conviens, mais il ne faut pas oublier que tout ce qui touche l'aspect physique et les mimiques faciales est très traumatisant moralement.
J'espère de tout coeur que ton traitement avec l'acupuncture t'apporteras de bons résultats ! Merci de nous tenir informés, tu es un ange ! J'espère aussi que mon message ne va pas "disparaître" comme par magie cette fois !!!

02 juin 2010 à 12h54

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jnfnc

C'est un plaisir pour moi de venir sur ce forum et de faire partager mon expérience. Ce forum m'a beaucoup aidé pour garder le moral et me battre. J'espère aussi à mon tour aider qlq personne.

samijo : oui j'ai eu un traitement. un antiviral à prendre pendant 1 semaine mais pas de cortisone car comme j'étais enseinte l 'urgentiste que j'ai vu m'a dit que c'était déconseillé dans mon état. plusieurs jours aprés j'ai vu mon gynéco qui m'a dit qu'en fait j'aurais pu en prendre mais il était trop tard car la cortisone est efficace seulement si elle est prise dans les 48 ou 72h qui suivent la paralysie.

J'ai commencé l'accupuncture. la sage femme qui me l'a fait me dit que vu les sensations de douleurs que je ressent au niveau des aiguilles c'est que mes flux d'energie sont bien bloqués. J'espère donc une nette amélioration... j'espère que je ne serais pas trop déçue car je mise bcp sur ça!!!!

01 juin 2010 à 11h57

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Nevermore

jnfnc : Je te comprends parfaitement, j'en ai bavé aussi, malheureusement ça a été pire après l'accouchement pour moi, toute la pression est retombée et j'étais à plat, heureusement moralement ça va beaucoup mieux maintenant, je profite pleinement de mon petit bout qui a eu 1 an le 20. Toutes mes pensées vont vers toi pour que ta guérison s'accélère et merci encore de partager tes experiences.

30 mai 2010 à 19h20

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samijo

Merci, pour vos reponses. J'ai reussi à dormir cette nuit au bout de 9 jours, car bizarrement c quand je suis couchée que j'ai mal . Mon oeil commence à bouger mais d'1 mm, je le prends pour un encouragement, lundi je vois un neurologue pour un electromiogramme mais je sais pas ce que c'est; Pour le bandeau Pratic, ou se trouve t il ? en pharmacie?
Et Jfncn, est ce que on t'avais prescrit des medoc car moi j'ai eu cortisone et anti viral???? merci a tous.

29 mai 2010 à 13h48

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Nevermore

Sur le web Français j'ai rien trouvé, si tu es bilingue anglais je peux te donner le nom d'un site, sinon rien de mieux qu'un orthophoniste pour ta rééducation faciale, il est important de faire "les bons mouvements" "au bon moment" sinon tu risques de te retrouver avec des syncinésies (crois-moi, j'en ai fait l'expérience à cause d'un médecin qui m'avait prescrit une quantité de mouvements inapropriée et qui plus est des mouvements de mauvaise qualité) c'est remboursé par la Sécu et au moins tu es sûre de faire ce qu'il faut, de plus cela va te motiver car ton ortho sera capable d'évaluer avec toi les progrès au fur et à mesure, il ne faut pas faire n'importe quoi n'importe comment, l'orthophoniste corrigera ta façon de faire les exercices si nécessaire et donnera des exercices à faire à la maison. Si tu as d'autres questions n'hésite pas mais je t'en conjure ne fais pas ça toute seule !!!

29 mai 2010 à 00h13

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jnfnc

samijo : J'ai beaucoup déprmié aussi, ça me desespéré d'acceuillir mon bébé dans ces conditions. Même si ma paralysie n'a pas disparu avant mon accouchement, celui ci a enormément contribué au début de ma guérison. je ne suis toujours pas guérie à 100% mais ça va beaucoup mieux qu'au début. ça va maintenant faire 4 mois et demi que je suis paralysée. Pour la douleur je peux te conseiller l'ostéopathie, ça m'a enormément soulagée. Courage

28 mai 2010 à 17h22

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soso

qui peut me donner un site ou je peux trouver des mouvements de kine pour récupération paralysie faciale

28 mai 2010 à 15h49

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Nevermore

J'avais posté un long message de réponse et d'encouragement à Samijo, où est-il passé ???

28 mai 2010 à 08h58

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Nevermore

Samijo et tout ceux qui souffrent de leur oeil non protégé par la paupière : le protège-oeil en plastique rigide mais assez souple quand même la marque c'est : PRATIC, ce n'est pas cher du tout et c'est ce que j'ai trouvé de plus efficace pour protéger mon oeil durant la nuit et les siestes, sinon il y a aussi les protections adhésives : PRO-OPHTALMO, mais c'est beaucoup plus cher, c'est un grand sparadrap avec au milieu un cache en plastique transparent, mais cela a trois inconvénients : cher, le sparadrap se décolle si tu transpires et c'est n'est pas aéré ce qui fait que tu as de la buée à l'intérieur et c'est pas très agréable... Voilà, en espérant que cela pourra aider tout ceux qui cherchent une solution au problème de protection de l'oeil durant la paralysie. Courage à vous tous !

27 mai 2010 à 12h24

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samijo

Bonjour,
je suis enceinte de 9 mois et souffre depuis une semaine d'PF a frigore qui evolue progressivement, je suis terrorisée de devoir accouchée comme ça et puis j'ai 2 autres enfants a m'occuper. je lis que ça dure plusieurs mois voir des années, je suis desesperée, en plus je ne peux pas travailler dans cet etat. Et la nuit c le pire je souffre et ai du mal a scotcher mon oeil qui est mou et totalement paralysée. J'ai besoin de vos conseils, merci

26 mai 2010 à 18h58

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jack29

salut a jnfnc.je vois que tu continues a te soigner et a avancer dans ton envie de guerir.super.moi je suis un peu en standby.je termine le kine et l'acupuncture.je crois que j'ai fais ce qui me paraissais au mieux pour avoir le minimum de sequelles.je ne suis pas toujours a 100 %.je viens de voir un medecin du travail qui me dit que mon evolution est correcte et doit continuer.evolution possible sur un an.j'y suis a 5 mois et demi.donc toujours l'espoir de mieux.j'espere que pour toi c'est la meme demarche.et puis tu as ton bebe qui te pousse a ne pas baisser les bras . je te souhaite bonne amelioration.a bientot.

26 mai 2010 à 10h57

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jnfnc

Coucou à tous, comme promis je viens donner quelques nouvelles. 3 semaines aprés mon rdv chez le microkiné, je n'ai malheureusement aucunes améliorations. Enfin rien de fulgurants ou de remarquable. Mais bon pour repondre à NEVERMORE, la microkinésie a plus ou moins d'effets selon les personnes. Tentes, de toute façon tu n'as rien à perdre (si ce n'est 50euros pour la consultation). Je vais maintenant essayer l'acupuncture, c'est la sage femme avec qui je fais m'a rééduc du périnée qui va m'y faire. Ce qui me réjouie c'est qu'elle m'a dis que si elle trouvait les bons points je n'aurais pas des résultats dans 3 semaines mais dans 24 ou 48heures qui suivraient!!!! Ca fait plaisir!!!!!

Pour répondre à SYLVIE 62, ton medecin a peut être raison. Certaines personnes guérisse en quelques jours. Mais il faut que tu saches que ça peut prendre beaucoup beaucoup plus de temps. Par contre si je peux te donner un conseil : si tu vois qu'au bout de quelques semaines tu n'as aucunes évolutions, n'écoutes pas ton médecin qui te diras "il n'y a rien à faire de plus, il faut juste attendre" moi mon doc il me fait bien rire, c'est pas lui qui à la gueule à moitié bloquée..... osthéopathie, homéopathie, microkinésie, acupuncture, ... sont des choses qui pourront te faire le plus grand bien. Courage

J'aimerais également avoir des nouvelles de JACK29 s'il vient encore sur le forum

Bises et bon courage à tous

25 mai 2010 à 13h25

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Nervermore

MERCI jnfnc C'est très gentil de ta part <3

A tous, merci pour vos témoignages, j'espère qu'ils feront avancer les choses.

A Sylvie62, Moi mon médecin m'avait dit de ne pas m'inquiéter, que je pourrais faire un beau sourire à mon bébé le jour de sa naissance, tu parles, les médecins se fourvoient quand ils annoncent le temps de récupération, chaque personnes est différente et chaque paralysie est différente, j'ai vu deux neurologues, eux seuls m'ont avoué leur impuissance à donner un pronostique de récupération.

Je te souhaite de récupérer rapidement, personne ne devrait avoir à endurer ça des mois durant, courage !

21 mai 2010 à 22h30

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sylvie 62

bonjour à tous , il est vrai que de voir tout vos commentaires me font tombé de haut . En effet je suis sortie tout à l'heure de chez mon docteur , hier soir j'ai senti ma bouche qui n'arrivait plus à se fermer du coté gauche hier soir même pour boire mon café donc la je me suis dit aÏe !!! le test le plus radical était de siffler alors la je vous dit pas la surprise ,mon oeil lui est drole aussi en plus il pleure tout le temps . donc je penser que c'était un début d'AVC ce matin je devais travailler mais quand j'ai vue que cela n'aller pas mieux j'ai fait demi tour
et suis aller voir le medecin
il m'a dit paralysie faciale , donc ca va j'étais rassuré car il m'a donner huit jours d'arrêt et ma dit que d'ici une semaine ca devrai rentré dans l'ordre mais bon quand je vois vos témoignages j'ai quand même peur ! il y a de quoi enfin je suis de tout coeur avec vous tous et je vous redonnerai plus de renseignement d'ici la courage !!!!et à bientot

20 mai 2010 à 14h36

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louna

Bonjour a tous cela fait 12 ans ke jai fait une paralysie faciale droite jai bien récupérer d'après ma famille et les medecins,mon oeil droit pleure, ma narine droite coule constament. Jai garder des sequelles au niveau de mon sourire et lorsque ke jsui fatiguée elle est prononcéé. Le 3 mai dernier j'ai pris un rdv avec un orl a l'hopital lariboissière il ma proposé des injections de tocxine butolique, jai rdv le 23 juin pour ma 1ere injection pouvez me dire si y a eu un changement ou pas après injection pour ceux qui on eu recours aux injections jai peur merci.vous pouvez me repondre sur lounahm@hotmail.fr

11 mai 2010 à 13h09

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djf

je bavarde ce soir je reprend la vie je parle et meme si je parle pas tres bien le regard des autres met bien egale;allez tous ensemble battons nous et encore restons NOUS.

10 mai 2010 à 18h28

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djf

courage nouvelle maman pensez a votre enfant il ne verra que votre douceur et gentillesse ;JE NE baisse pas les bras et je continue depuis 2008 mes grimaces devant la glace;;bon courage a vous tous.

10 mai 2010 à 17h51

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jnfnc

Promis, dans 15 jours je remets un message pour te dire si la microkiné m'a fait du bien. Bises

09 mai 2010 à 13h41

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Nevermore

jnfnc : Moi aussi j'ai fait une paralysie faciale dite "a frigore" du côté droit de mon visage le 26/04/2009 quand j'étais enceinte de huit mois, cela fait un an maintenant mais je n'ai pas tout récupéré, même si l'on me dit que cela ne se voit pas, j'ai comme séquelles un oeuil plus petit que l'autre et mon sourire qui n'est plus aussi grand qu'avant, ce qui me chagrine le plus, j'ai fais des séances d'orthophonie (massages, exercices faciaux) et cela m'a beaucoup aidé physiologiquement et psychologiquement, par contre j'ai fait une très grave dépression après la naissance de mon bébé dont je me remet à peine, ça va mieux maintenant, je suis très intéressé par les résultats de la microkiné, surtout tiens nous au courant, car je n'ai pas perdu l'espoir de voir encore évoluer les choses. C'est une experience très dure à vivre surtout quand on ne peut pas accueillir son bébé dans les meilleures conditions, mais si je dois en tirer une conclusion, je me sens plus forte maintenant qu'avant la paralysie. J'attends ta réponse avec impatience. Et à tous COURAGE, d'une manière ou d'une autre nous finirons tous par voir le bout du tunnel... <3 <3 <3

06 mai 2010 à 09h37

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djf

depuis2OO8 j'ai eu paralysie faciale helas me reste lergere sequelle(façon un peu mal a parler)mais garder tous le moral il ya beaucoup d'enfants qui meurt de faim et de froid courage

05 mai 2010 à 15h30

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jnfnc

Ca y est, je suis enfin allée voir un microkiné!!!!! C'est assez bizarre, je m'attendais à des manipulations et en fait pas du tout... il a effleuré plusieurs partie de mon corps. Il m'a quand même trouvé plusieurs choses qu'il a remis en place. J'attends les effets (je dois attendre 3 semaines). je vous tient au courant si j'ai des améliorations. Bisous à tous

04 mai 2010 à 11h11

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marc

bonjour à tous !,
j'espère que vous allez tous mieux au fil des jours. Je tenais à vous dire que j'ai moi aussi une paralysie faciale du coté gauche du visage depuis le 17/02/2010. j'ai récupéré mais pas totalement par rapport à celles que j'avais eu avant ; en effet j'en suis à ma troisième paralysie faciale et toujours du coté gauche. La 1ère fois c'était en 2007 après un coup de froid dans la figure et après un traitement (corticoides, antibiotiques et antivirales) j'ai guerri totalement en 30 JOURS exactement. La 2ème je l'ai eu le 25 Juillet 2009 et suite la aussi à un chaud/froid (j'étais à une soirée à Paris bien au chaud à l'interieur et je suis sorti fumer une cigarette : il faisait froid dehors, quand je suis rerentré au bout de 30 Minutes j'ai senti les symptomes que vous connaissez : comme si je sortais d'une anesthésie de chez le dentiste). La, j'ai suivi le meme traitement que pour la première fois : SOLUPRED (corticoides), AUGMENTIN (antibiotiques) et ZOVIRAX (antiviral). J'ai totalement récupéré comme la première fois en 25 JOURS. Et aujourd'hui mercredi 28 AVRIL 2010, j'en suis donc à ma troisième PF et ça fait 2 MOIS ET DEMI. J'ai suivi le meme traitement qu'auparavant (toujours en consultant un ORL qui me donne les memes traitements car il n'y en a pas d'autres donc c'est toujours les memes : CORTICOIDES, ANTIBIOTIQUES ET ANTIVIRALES). MALHEUREUSEMENT cette fois ci je n'ai pas récupéré aussi rapidement qu'auparavant. Je fais aussi de la rééducation faciale : grimaces, froncer les sourcils, fermer fort les yeux, lever les lèvres, souffler, siffler (mais ça marche pas), gongler les joues ET DES MASSAGES FACIAUX etc.....Je continue tous les jours avec le moral en baisse car je ne récupère pas encore à 100%. J'en suis actuellement à 80% d'après mon specialiste ORL que j'ai vu il y a 3 jours. JE PREND AUSSI DU NOOTROPYL 800mg et du VITANEVRIL FORT : c'est de la benfotiamine une sorte de vitamine. Aujourd'hui je prend ces 2 derniers médicaments et je fais de la kiné faciale chez moi en espèrant récupérer totalement. Le médecin m'a dit que chez certains sujets ca va plus ou moins vite (1 MOIS) et chez d'autres plus longtemps. MOI J'en suis à ma troisième donc ça tarde plus à cause de la récidive. J'ai effetué un EMG (electromyogramme) qui est normal. POUR SOIGNER UNE PF IL FAUT IMPERATIVEMENT COMMENCER LE TRAITEMENT DANS LES 72 HEURES A PARTIR DES SYMPTOMES RELEVES pour augmenter le pourcentage de guérison sans séquelles.
En espérant que ces infos vous aideront et vous donneront un peu plus de courage car nous sommes tous dans la même galère.
BON COURAGE A TOUS ET BONNE GUERISON. N'OUBLIEZ PAS LA REEDUCATION ET LES MASSAGES FACIAUX qui sont essentiels.
FABY 30 et les autres si vous avez des questions, n'hésitez pas, je ne suis pas médecin mais je commence à bien maitriser ce sujet.
BISOUS a tous et TENEZ BON!!!

28 avril 2010 à 19h30

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jnfnc

Salut, non je ne vous ai pas oublié je suis juste trés occupé par mon petit bout.
En ce qui me concerne, ma paralysie faciale est toujours là ça dure depuis plus de 3 mois maintenant. Depuis mon accouchement la situation s'améliorait, mais depuis quelques temps ça stagne. Je n'ai pas pris le temps de prendre rdv chez un micro kiné mais il faut absolument que j'y aille.
Merci jack29 de prendre de mes nouvelles. Ne perd pas espoir, une guérison à 100% même à 50ans est possible. Je pense que le moral y fait pour beaucoup et le moral tu l'as.
JM49, suis les conseils de jack29. je n'ai jamais testé l'ACUPUNCTURE mais pour moi l'OSTEOPATHIE m'a fait beaucoup de bien en ce concerne les douleurs (cf un de mes message précédents).
Gardons espoir et bonne guérison à tous

26 avril 2010 à 10h39

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loulie

j'ai une pf depuis septembre 1982 quelques jours aprés mon accouchement,il me reste quelques séquelles,la bouche,et l'oeil.Des injections de botox sont elles efficaces!donnez moi des reneignements car mes petites filles ne comprennent pas claudinepour@orange.fr

24 avril 2010 à 22h37

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JACK29

BONJOUR JM49.QUE TE DIRE SI CE N'EST D'ETRE PATIENT.VU NOS AGES.JE VAIS AVOIR 50 ANS LE 21/04/2010,IL EST CLAIR QUE CA VA MOINS RAPIDEMENT EVOLUER QUE CHEZ LES PLUS JEUNES QUI COMME TU AS PU LE LIRE GUERISSENT PARFOIS DANS DES TEMPS RECORS.MOI CA FAIT MAINTENANT 4 MOIS.LE NEUROLOGUE M'A CONFIRME QU'UNE EVOLUTION EST POSSIBLE SUR UNE DUREE D'UN AN ET PARFOIS PLUS.PAR CONTRE ESSAIE L'OSTEOPATHIE ET ACUPUNCTURE.CA NE PEUX QUE TE FAIRE DU BIEN.BON COURAGE.SINON J'EN PROFITE POUR DEMANDER DES NOUVELLES DE JNFNC SI ELLE CONSULTE TOUJOURS CE FORUM.SALUT A TOUS.

17 avril 2010 à 09h26

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JM49

Bonjour à tous
Jm 58 ans
J’ai également déclaré une paralysie faciale afrigore coté gauche le 09 04 2010 ( depuis 5 jours ) sans raison apparente peut etre un coup de froid suite à une opperation du genou la semaine precedente station prolongée, allongé au froid et mal protegé
Je vois que je ne suis pas seul ,merci pour toute vos informations
les traitements me semble très limités ?
Mon neurologue m’a prescrit 5 jours de corticoide
et j’attend chaque jour une amélioration
La bouche est un peut plus détendu ( peut être dans ma tête !!)
Ma paupière ne bouge toujours pas vraiment, je suis obligé de protéger mon œil Avec un pansement ( très gênant , mon autre œil n’étant pas très performant )
Une douleur s’est également déclaré derrière l’oreille et dans le coup

Bon courage à tous

15 avril 2010 à 08h30

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presci

bonjour,est que quelqu'un d'entre vous a deja eu une paralysie faciale du a de l'herpès?

12 avril 2010 à 18h29

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JPRS

Bonjour, j'ai 37 ans et une paralysie a frigore du cote gauche depuis 15 jours. Je suis hospitalisé depuis 14 jours. En fait je suis allez aux urgences pour la paralysie et un état de fatigue très avancé. Diagnostic: sarcoidose. Une crasse de maladie qui a attaqué mes reins, mon foie, mon estomac et à provoqué une parotidite qui elle a provoque la paralysie. Je n'ai reçu du medrol (cortisone) que 14 jours apres mon admission, pour 2 raisons: je suis diabétique depuis 27 ans et j'ai d'abord passé 13 jours de tests et d'examens de toute sorte (scanner - radio - isotope - extractions de ganglions aux bronches et a la lèvre - ponction lombaire...). J'ai eu des douleurs atroces pendant 10 jours et l'envie d'aller uriner toutes les 15 minutes pendant ces 10 jours. Maintenant depuis 4 jours je n'ai plus que la paralysie. Elle ne me dérange pas plus que cela. Je parle comme un débile, je bave en buvant, je lange comme un cochon, j'ai un sourire qui me fait rire tellement c'est ridicule, je fais des concours avec ma famille sur le fait de froncer les sourcils d'un seul coté sans bouger l'autre. Bref je me sens tellement mieux que la paralysie n'est rien pour moi. Evidemment je conçois que cela puisses déranger et déprimer certains. Restez en forme, plein d'humour, rigolez avec vos proches... C'est les seuls conseil que je puisse donner. COURAGE A TOUS ET BONNE SOIREE. JP

09 avril 2010 à 02h35

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faby30

bonjour,j'ai ma fille de 17 ans qui a une paralysie faciale afrigore depuis 2 semaines . sa paralysie me semble s'aggraver .les symthomes quel a sont les suivants : elle a le cote gauche paralyser , elle commence a avoir plus d'ouie du cote gauche et voit flou des 2 yeux et elle a des vertiges qui l'empeche de rester debout vient s'ajoutr a ça une sensation de paralysie du cote droit au niveau de la levre et du nez. j'aimerais savoir si c'est deja arriver a quelqu'un et quel traitement il y a eu. ma fille commence a me faire une depression.






05 avril 2010 à 23h11

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moi

bonjour moi aussi j"ai eu une paralysie faciale il y a 3 mois et j'ai lu plein de commentaires sur les forums et ça m'a fait trop déprimer, j'avais peur de rester la bouche tordue et l"oeil ouvert a vie. mais finalement au bout de 2 semaines j'étais guérie. donc voila bon courage à tous

04 avril 2010 à 21h19

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vincent94160

Bonjour, J'ai moi aussi une paralysie faciale

30 mars 2010 à 15h15

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JACK29

merci VANESSA d'avoir pris le temps pour nous donner ces informations.je pense effectivement en ce qui me concerne que je ne retrouverai pas a 100% toute la souplesse et la mobilité comme avant la paralysie.comme toi tout le monde me dit que je suis redevenu normal.sauf au niveau de l'oeil qui ne fonctionne pas encore bien.en fait nous sommes les seuls a savoir ce qui ne va pas.c'est d'une part une blessure interne et psychologique.ça restera toujours quelque part dans un coin de notre tete.mais soyons positif.par rapport au tout début c'est top.TCHAO.

30 mars 2010 à 10h34

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vanessa

bonjour ce messagge est pour jack 29 et pour d'autres personnes ayant eu une paralysie faciales. J'ai eu une paralysie faciale au mois de juin 2010 ca fera 2 ans que je l'ai eu ma paralysie a duré 7 mois ou j'ai eu des traitements de la cortisone, de la kiné qui ma bien aidé. Et je voulais juste dire au personnes qui liront ce message que je n'ai retrouver mon visage comme avant sauf que j'ai quelques larmes de crocodiles le matin, ma bouche et mon oeil qui n'ai pas symétrique à mon goût mais d'après mon entourage tous ai bien remis a sa place. J'essaye encore de faire de la kiné chez moi. C'est très dur et je compatie avec les personnes ayant actuellement une paralysie. bon courage a tous le monde

29 mars 2010 à 11h58

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JACK29

HELLO ME REVOILA.ELECTROMYOGRAMME PASSE LUNDI.CONCLUSION C'EST PAS ENCORE TOP.LES TERMINAISONS NERVEUSES NE SONT TOUJOURS PAS RETABLIES.DONC PROBLEME POUR TOUT FAIRE FONCTIONNER NORMALEMENT.J'Y SUIS A 3 MOIS ET DEMI.CA EVOLUE TOUJOURS DONC ...LA KINE EST TRES UTILE EN CE QUI ME CONCERNE.IL FAUT EGALEMENT PRATIQUER DES GRIMACES PLUSIEURS FOIS PAR JOUR.SINON JE SOUHAITE AVOIR DES INFOS SUR LES AUTRES PERSONNES QUI ONT ETE ATTEINTES EGALEMENT MAIS DEPUIS PLUS LONGTEMPS AFIN DE SAVOIR OU CA EN EST .MERCI JACK BONJOUR A JNFNC ET A SON BEBE

25 mars 2010 à 18h03

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chirel

j'ai une paralysie peripherique depuis 5 semaines suite a un lifting cervico facial quelqu'un peut-il me dire s'il a rencontré ce genre de probleme.Mon sourcil droit et mon front sont figés.Merci pour vos temoignages

21 mars 2010 à 11h52

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jnfnc

Merci, et félicitations à toi aussi !!!!!
Je suis contente de voir que ta paralysie évolue dans le bon sens. Je vois egalement que tu continue à te faire suivre médicalement. Donne nous de tes nouvelles aprés ton electromiogramme. Mon medecin généraliste me dit d'attendre. Attendre attendre attendre et encore attendre. Je pense que d'ici quelques semaine je vais aller voir un micro kiné, histoire de continuer à faire évoluer les choses.
Bon retablissement à tous

16 mars 2010 à 08h47

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jack29

salut.félicitation a toi JNFNC pour ton petit bout de chou.tu as l'air super heureuse.ça va t'aider a guérir.super.moi aussi j'ai une bonne nouvelle .je me suis marié. sinon j'arrive a 4 mois de paralysie.actuellement l'evolution est hyper lente.mon oeil m'embete toujours.le reste est mieux.quand on me regarde personne ne peux savoir ce que j'ai.par contre les muscles ne fonctionnent pas tous correctement.c'est long. je vais passer un electromiogramme le 22 mars pour voir si les connections se font ou pas. plus.

10 mars 2010 à 20h03

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jnfnc

Salut ludi,
Moi aussi j'avais des douleurs du coté paralysé. C'était semblable à des douleurs musculaires. J'avais également des douleurs derrière l'oreille du coté paralysé. Je suis allée consultée un ostéopathe et dés le premier rendez vous plus de douleurs. J'ai juste douillée la nuit qui a suivi le rendez vous mais aprés plus de douleurs. Je suis toujours paralysée (ça fait 1 mois et demi) mais sans douleurs c'est quand même beaucoup plus supportable. Depuis mon accouchement, les gens me dise que mon visage va mieux. Me voyant tous les jours je ne note pas les progrés. Je continue d'espèrer une guérison totale trés prochainement.
Bon courage

09 mars 2010 à 14h27

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ludi

salut a tous je suis paralysé depuis 5 jours cela est venue d'un coup quand je me suis reveillée je suis sous corticoïde j'ai vu un neurologue qui ma dit que cela aller passer . Jespère sa me fait un peu mal du coté paralysé quand je parle est-ce normal ? c'est la première fois que cela m'arrive.

06 mars 2010 à 13h47

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lili

salut j'ai une paralysie faciale depuis 2 ans suite a mon accouchement j'ai gardé des séquelles et tout les 3 mois je fais des injections de botox

05 mars 2010 à 10h26

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bufi

salut a tous, voila j'ai une paralysie depuis 2 mois et demi j'ai eu ca quand j'etais enceinte de 9mois je pris de la cortisone et aussi j'ai fait de physiothérapie ca va déjà mieux mais mon oeil se ferme pas et ma bouche quand je rigole elle part vers la gauche c'est vraiment difficile a vivre S.V.P DIT MOI que faire d'autre je suis fatigué . merci a tous

25 février 2010 à 18h39

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jnfnc

coucou à tous,
Aprés plusieurs jours d'absence me revoilà!!!! Mais plus toute seule, j'ai accueillie mon bébé le 09/02/2010!!!! Je suis au ange!!!! Ma paralysie est toujours là (bien que j'ai l'impression que mon visage bouge un peu mieux) mais ça ne me perturbe plus.... je suis bien trop occupée pour y penser!!!! Gros bisous à tous et bonne guérison à tous ceux qui souffre de paralysie

18 février 2010 à 09h42

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jnfnc

Merci. Oui je me dois de garder le moral. Je vais bientot accueillir un petit bout de chou. Je pense que j'accoucherais avant de guerir. Tanpis. Surement que mon pti bou me portera sur la voie de la guerison. Bon courage à tous.

08 février 2010 à 11h25

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jack29

jnfnc.bonjour.c'est bien tu gardes le moral .c'est déjà un premier signe de guérison.tu devrais commencer a avoir de l'amélioration dans les jours qui suivent.moi ça a commencé par la pommette et ensuite par le sourcil.par contre je ne peux toujours pas fermer mon oeuil a 100%.le reste progresse tout doucement .je considère que j'ai récupéré a 50%.sachant que maintenant c'est du travail musculaire.mais tout les jours je me sens évoluer.voilà ou j'en suis.par contre il faut que tu prennes bien soin de ton oeuil s'il ne ferme pas seul.bon courage.

06 février 2010 à 11h11

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jnfnc

Merci.
19eme jour sans aucunes améliorations visibles au niveau de la motricité de mon visage. Mais je garde le moral.

04 février 2010 à 15h26

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Le lamentable

jnfnc
>>>> Bonjour a toi, oui j'ai eu un traitement a prendre, seulement de la cortisone chaque matin durant 2 semaine environs.Les premier signes de guérison se sont fait au niveau de mon œil au départ ou il clignait de plus en plus puis au niveau de la paupière et j'arrivai a contrôler mes sourcils puis enfin au niveau de ma bouche et c'est ensuite que tout a été rétabli.
la guérison a pris environs 20 jours , ne t'en fais pas ,ca passera et je suppose que ton médecin ta surement dis de ne pas t'en faire.
Des milliers de cas de paralysie faciale périphérique existent chaque année et il y a environs 95 % de guérison même sans traitement,la cortisone ne sert quand a elle qu'a favoriser la rapidité de la guérison .Ton urgentiste a surement éviter de t'en donner car tu portes un enfant.
Mais ca passera ^^ , tiens bon.

02 février 2010 à 16h29

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elisa

en 11an de temps j'ain fait 6paralysie facial 2 a droit et 4 a gauche le 28decembre je me suis reveiller paralyser

02 février 2010 à 11h38

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jnfnc

Question pour lelamentable:
As tu eu un traitement? si oui lequel? Quels ont été les premiers signes de ta guérison?
Merci d'avance

01 février 2010 à 18h13

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Le Lamentable

Salut C encore moi....
Je suis guéri depuis 1 semaine .
La guérison n'a donc pris que 20 jours environs et vraiment c'est formidable .
Ne perdez pas espoir ,ça finit par guérir . J'espère que ça ne m'arrivera plus .
Je vous soutiens tous , que dieu vous protège .

30 janvier 2010 à 19h39

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jnfnc

Pour la cortisone, l'urgentiste qui m'a osculté m'a effectivement dit que c'était à éviter. Actuellement j'en suis à 14 jours de paralysie et je n'ai toujours aucunes améliorations. Néanmoins, je pense que ma consultation chez l'ostéopathe m'a fait du bien. En effet la douleur que j'ai derrière l'oreille diminue de jours en jours. J'espère vraiment que la prochaine étape sera une évolution physique. J'ai un autre rendez vous dans quelques jours, j'espère vraiment une amélioration!!!!! merci jack29 pour ton soutien.

30 janvier 2010 à 18h09

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jack29

bonjour.voila 48 jours que c'est arrivé.ça va mieux.l'oeil n'est toujours pas top.les muscles sont beaucoup plus souples.je continue les prescriptions pour l'oeil.pommade,collyre,larmes artificielles,et la nuit le bandeau de pirate.bon ça fait partie du jeu.j"ai commencé avec un kiné.assouplissement des muscles.drainage pour la circulation sanguine,et bien sur faire le singe devant la glace plusieurs fois par jour.faut etre patient .c'est le plus dur.pour répondre a JNFNC, je te consellle de poser la question a ton médecin pour la cortisone.c'est le médicament qui est prescrit en priorité.vu que tu es enceinte c'est possible qu'il ne te convienne pas.mais pas de panique c'est toujours très long.ne pas forcer dans l'immédiat sur tes muscles.tu ferais plus de mal que le contraire.bon courage.

29 janvier 2010 à 20h19

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jnfnc

Bonjour à tous, J'ai 22 ans et je suis enceinte de 8 mois. Je souffre d'une paralysie facial depuis 9 jours. Mise à part un anti viral, le medecin ne m'a rien presrit d'autre et ne m'a donné aucuns conseils sur ce que je pouvais faire. Trés angoissée au départ (je pleurais tout le temps) j'essais de ne pas trop me stresser pour ne pas angoisser mon bébé. Mais ça commence vraiment à me peser car j'aimerais pouvoir profiter sereinement de la fin de ma grossesse. Et avec cette merde c'est un peu compliqué!!!! Demain je vais voir un ostéopathe, j'espère qu'il pourra m'aider...
J'aimerais beaucoup avoir des temoignages de femmes enceintes à qui s'est arrivé. Savoir comment elles l'ont vécu, si elles ont eu des traitement particuliers, et en combien de temps leur visage est redevenu normal?????
Merci

25 janvier 2010 à 10h52

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AMPM

bonjour,

pour rassurer ceux qui un matin se réveillent avec cette maladie invalidante. Le 14 décembre dernier j'ai eu une paralysie faciale, depuis une semaine chaque jour, une amélioration nette. je parle normalement, ma bouche ressemble à une bouche. Il n'y plus qu'au niveau de l'oeil que subsistent quelques sequelles, je n'arrive pas à " cligner de l'oeil" . je continue mes séance de kiné. Mais courage, après avoir douté d'une guérison rapide, les améliorations sont sensibles chaque jour et on redécouvre des choses qui nous paraissaient très normales.

14 janvier 2010 à 23h12

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jack29

bonjour.je voudrai rassurer au mieux les 2 dernières personnes qui se sont manifestées sur ce blog.j'approche de ma 4 eme semaine de paralysie.je dois vous dire que c'est seulement depuis une semaine que je ressens une réelle amélioration.le visage redevient symétrique.je parle sans avoir l'impression d'avoir de la bouillie dans la bouche.je retrouve le gout du coté paralysé.je commence a pouvoir faire réagir le muscle de la joue.par contre j'ai toujours l'oeil ouvert en permanence et l'impression d'avoir un mégaphone dans l'oreille.en fait le temps de guérison est différent pour chacun.donc pas de panique.je sais c'est stressant.repos .pas trop de tv pour l'oeil.pas trop d'ordinateur.bien se couvrir pour sortir.un tour du coup est indispensable.a bnientot pour la suite.tchao

07 janvier 2010 à 16h03

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Le Lamentable

Ça fait 1 Jours et demi que j'suis atteint de paralysie faciale,je n'arrive plus a cligner ni a maitriser la fermeture de mon oeil gauche
ma bouche me semble bizzare et je lutte pour manger ,encore pire je mange comme un vieux ou comme quelqu'un de sale
et mon sourire , n'en parlons même pas mais c'est franckenstein.....

Il est actuellement 3h30 du matin et je ne dors pas ,j'en pleure ,j'ai envie de tout casser chez moi et avec vos commentaires ,c'est encore pire car je vois que certain n'ont toujours pas guéri depuis des années et moi avec la poisse que j'ai .........

Demain je go sois au urgence soit chez le docteurs mais bref fallait que ca arrive a moi comme par hasard ......et j'reprend les cours lundi super!!!!
Déja que c'était pas rose alors la .... si ca continue et que en fac , yen a un qui m'fais une réfléction et que j'leconnais pas,j'le lynche sur place devant tout le monde

je suis vraiment dégouté pourvu quil y ai un miracle

02 janvier 2010 à 03h43

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SACEBRE

Bonjour, je lis vos messages avec intérêt, et je me reconnais dans tous ces profils. Car en effet, il y a quelques mois j'ai souffert d'une paralysie faciale qui m'a totalement pourrie la vie. Je me suis levée un matin, et lorsque j'ai voulu me brosser les dents, impossible de me rincer la bouche, je n'arrivais pas à recracher. J'avais également la sensation que mon visage ne bougeait plus et mon oeil ne se fermait pas bien. J'ai tout de suite appelé mon médecin, et le miracle c'est que 2 heures après je prenais déjà de la cortisone, c'est le traitement le plus efficace. J'ai pourtant continué à travailler et pendant ce temps là je souffrais aussi bien physiquement que mentalement. Ma famille m'a bien soutenu et c'est très important. Gardez le moral car j'ai été guérie 3 semaines après et je n'ai gardé aucunes séquelles. Durant ces 3 semaines je m'enfermais dans ma salle de bains et je me filmais pour voir l'évolution. J'ai été soignée avec de la cortisone et dans mon oeil qui restait obstinement ouvert, je mettais des larmes artificielles, ça marche vous pouvez me croire. Surtout du repos, du calme et de la volonté de guerir, croyez moi, car aujourd'hui je ne voudrais pour rien au monde que ça me reprenne. Pourtant, je remarque que mon nerf facial est très fragile.
Désormais, je souffre du canal carpien des 2 mains, et bizarrement c'est encore une maladie des nerfs. Peut être est-ce que je souffre d'une maladie neurologique, je ne sais pas.
A bientôt.

29 décembre 2009 à 10h08

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babishka

bonsoir à tous,
j'ai depuis depuis 2 jours une paralysie faciale a frigore, on m'a prescrit des corticoïdes ainsi qu'un anti virus, avec tous vos conseils, je compte prendre dès lundi rdv avec un kiné maxillo-facial, mais aussi avec un orthophoniste et un neurologue, ainsi je mettrai toutes les chances de mon côté...en attendant c'est très désagréable, je suis complètement déprimée, je ne veux plus sortir et je pleure souvent...merci de continuer de nous donner de bons conseils et des messages d'espoir, car je crois que le positivisme est très important pour le chemin de la guérison...bon courage à tous !

27 décembre 2009 à 00h26

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JACK29

bonjour.ça fait 10 jours maintenant que c'est arrivé.je n"ai pas d'amélioration extraordinaire.j'ai beaucoup discuté autour de moi.les gens sont positifs sur l'évolution de la maladie en général.je m'aperçois que souvent c'est une pathologie qui est connue .l'évolution de la maladie est propre a chacun.il faut prendre son mal en patience et se dire que l'on peut conserver des séquelles.tout signe d'amélioration doit etre considéré comme une victoire.la tendance de chacun et elle est toute naturelle c'est de renfermer sur soit meme.on se sent moche.moralement c'est pas terrible non plus.moi je me montre.facebook aujourd'hui c'est connu.tout est bon pour s'en sortir.alors courage a tous .on va guérir.

20 décembre 2009 à 10h29

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AMPM

Bonjour à tous
Lundi matin tout va bien mais une heure après mon reveil sensation bizarre dans le visage. je ne souris que d'un côté et tout le reste marche moins bien également, oeil, bouche. à 15 heures j'ai appelé mon médecin qui m'a orienté vers l'ORL, verdict paralysie faciale a frigoré. Medrol, antiviral, larmes artificielles, pansement la nuit. Aujourd'hui rien de mieux si ce n'est de temps à autres des fourmillements dans le menton et le bas de la joue !!! fausse joie ? Ce soir une séance d'acupuncture, on ne sait jamais.
j'attends avec impatience de guérir. Merci pour vos conseils à tous

17 décembre 2009 à 16h03

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jack.

bonjours a vous tous.j'ai une paralysie faciale depuis jeudi soir.comme vous tous grosse angoisse pour la suite.je souhaite connaitre les exercices a pratiquer et dans quels delais apres l'apparition des 1ers symphomes. merci .jack 49 ans

12 décembre 2009 à 14h02

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Manu

Bonjour.

Je suis atteint de paralysie faciale depuis maintenant 2 semaines. Je ne sais plus sourire, et fermer l'œil. Je suis allé voir de suite le médecin qui m'a adressé au neuro et à l'orl.
J'ai été sous cortisone une semaine, je suis sous vitamine B1 B6, j'ai fait un electromyogramme qui est complètement plat, des tests auditifs, je dois mettre une pommade ophtalmique chaque nuit et fermer mon œil avec du sparadrap.

Je sais que la récupération est aléatoire et varie d'une personne à l'autre. là ça fait donc 2 semaines et il n'y a pas de mieux. J'angoisse de ne pas récupérer. En plus le neuro me déconseille la kiné alors que mon orl lui au contraire la préconise. Je ne sais pas quoi faire.

pouvez vous me donner vos conseils et avis, merci d'avance.

enishi.manuel@gmail.com

04 décembre 2009 à 14h06

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parchemin

Bonjour à tous,
Pour Doukou, normal que tu sois désemparé, on l'est tous quand ça arrive; ça surprend ! Sois patient, fais bien tes exercices quotidiens, repose toi et petit à petit, tout revient dans l'ordre.
Pour Sarah, les exercices que mon ORL m'a dit de faire sont les suivants : pour l'oeil, fermer les yeux très fort ( les deux ), 4/5 secondes sans se servir des autres muscles du visage. Je sais, un seul se fermera, ça durera plusieurs jours ( moi, 10 jours pour fermer à moitié ). 5 séances de 10 "fermetures" par jour. Le tout devant un miroir.
Et pour la bouche, étirer la bouche comme quand on force pour ouvrir un pot de confiture. Faire comme si on voulait montrer ses molaires des 2 côtés en même temps.
Nombre de fois identique à l'oeil. Le tout devant un miroir également et sans fermer les yeux.
Tout ça donne des douleurs dans le cou, la nuque, c'est fatigant en plus mais efficace. Les 10 premiers jours sont un peu décourageants mais on ne le regrette pas après.
C'est le programme que je suis depuis 1 mois.
J'espère que ça vous aidera, chaque cas est différent.
Bon courage et à bientôt.

16 novembre 2009 à 00h39

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sarah

salut à tous
j'ai une paralysie faciale a frigore depuis 7 semaines 'la veille de mon accouchement) mon oeil est toujours ouvert et jai une keratite superficielle maintenant
auriez vous des exercices a me conseiller pour muscler mes paupieres et que mon oeil se ferme enfin pour pouvoir traiter ma keratite
vivement la fin
courage a tous on va sen sortir!

13 novembre 2009 à 03h16

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doukou

bonjour, j'ai la paralysie faciale du coté droit depuis lundi 2 novembre, j'ai fait des scanner sur référé mais qui n'ont rien révélé, je suis désemparé car n'ayant jamais connu cette situation. Je suis à l'écoute pour assistance, je suis un homme de 36 ans

09 novembre 2009 à 14h39

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remy

Bonjour, moi j'ai une paralysie faciale depuis dimanche dernier et j'ai l'oeil qui revient déja il faut faire de la réeducation toute les heure !
sa fait 1 semaine et je suis presque guérie!

02 novembre 2009 à 21h26

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parchemin

Bonjour à tous. Atteint d'une paralysie faciale depuis le 12 octobre, ça fait donc 3 semaines et ça commence à revenir un petit peu. Le traitement cortisone + les exercices quotidiens aident beaucoup. Je ne savais même pas que ça existait de cette manière du jour au lendemain. C'est la première fois que ça m'arrive, j'ai 45 ans. Je viendrai donner des nouvelles ici. Pour que ceux à qui ça arrive gardent courage !!!

01 novembre 2009 à 23h28

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Francois

SAlut bon ba aujourd hui j'ai envie de dire la 3 eme PF apres mes 3 ans 13 ans ou tout etait bien revenu a 21 ans je me leve avec un mal de crane deriere l oreille gauche mon oeil et la bouchg pour linstant sont dans leurs etat normal mais j'ai du mal a fermer mon oeil gauche et bouger la bouche vers la gauche donc ce lundi je vais chez le doc et le kiné je suis blazé j'espere que sa va vite partir et que sa ne va pas ce deteriorer . bon courage a tous

25 octobre 2009 à 01h15

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mellina

bonjour je suis atteinte d'une paralysie facial a frigore depuis 3 jours d'apres les medecins ce n'est as grave et tout reviendra tout seul et quand je lis les commentaires j'angoisse un peu car apparement ca met du temps a guerrir surtout que je suis enceinte et a 10 jours de mon terme j'aimerais avoir des temoignages de femme enceinte qui ont eu une paralysie facial et leur evolution merci

18 octobre 2009 à 20h07

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oguu

Bonjour,

je suis dans votre club, j' ai aussi une paralysie faciale du coté droit, j'ai 36 ans est cela fait ma troisième (12 Ans, 29 Ans et 36) .

Cela fait 10 jours est cela devient long mais en cours de traitement avec Medrol + pommade dans les yeux. Ne vous inquiétez pas cela revient souvent à 100 %.
Je dit ça mais je m'inquitte à chaque fois et suis sur que le stress en plus ce n'est pas bon pour ce petit nerf.

A bientot

14 octobre 2009 à 08h41

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ryma

bonjour a tous, je viens de découvrire ce forum ;en fait moi aussi j'avais une paralysie faciale du coté droit du visage, et cela m'est arriver vers la fin du mois mai dernier, j'était en train de préparer mon mémoire de fin d'etude, la paralysie a durée environ 3 à 4 semaine ;c'etait une experience assée penible a endurer ,maintenent je vais mieux et j'apprecie chaque sourir que je fait et je remercie dieu tous puissant de m'avoir rendue mon visage comme il etait avant .
ce que je dis maintenant à mes amis est que l'essentiel dans la vie c'est d'etre en bon santé et de garder l'espoire et qu'il ne faut pas se pleindre des petits 'défaults' qu'on a sur le visage; que presque person ne les remarque car aprés tous ce n'est rien devant un visage qui ne reagit a aucune expression ni sourir.
et finalement bon rétablissement à tous ceux qui sont encore malades, et ceux qui ne le sont plus je leur dis souriez; y a pas plus beau que le sourire et bon courage dans la vie .

13 octobre 2009 à 13h09

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med

salam,j ai eu une paralysie facial au debu de l année 2009 et ce moment je sui tres super grace a dieu...mon msn c depakine200g@hotmail.com

11 octobre 2009 à 00h52

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romane

hahaha (fausse joie) je suis née comme ça !

01 octobre 2009 à 18h55

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sofia-30/09/2009

bonjour a tous ,j'ai eu une paralysie faciale a frigore cote droit le 13 aout 2002 trois jours apres mon accouchement qui c'est passer tres bien en 1 heure et sans peridurale; bien sur lorsque vous avez votre premier enfant vous voulez rester aupres de lui moi sa na pas etes le cas j'ai du rerentree a l'hopital pendant 10 jours .mon poids etait de 59 kg pour 1m70je suis descendu a 47 kg. mes 2 premiers jours a l hopitale on ma rien fait le 3 emes jours le medecin arrive et je lui dit a quoi bon rester ici vous ne me faite rien et la je me prend une giffle quand il me dit votre cas est different votre etat ne va pas en s'ameliorant mais plutot en ce degradant le jour meme ils m' ont fait irm ,teste neurologique pour voir si il ya une stimulation rien ?on ma pris rdv avec un professeur qui ma examiner en 2 minutes et payer 250 euros pour me dire il n'y a rien a faire .une fois sortie de l hopital seance de kine cela a duree un ans et demi et a ce jour je remercie dieu d'avoir retrouver une partiede mon visage avec quelle que sequelle qui se voyent lorsque je suis fatiguee
je souhaite a tous le monde du courage et d etre patient comme ca a etes le cas pour moi

30 septembre 2009 à 09h43

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jms 83

j ai une paralisie facial de naissance j ai rencontre plusieurs professeur un endroit ou vous pouvait aller c est sur bordeaux car il ya un professeur qui s occupe de notre cas

28 septembre 2009 à 23h22

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mondevdas30

bonjour, ma mère est également atteinte de paralysie faciale de cause virale apparemment, elle a 54 ans et le vis moralement plutôt mal, elle pleure sans cesse, et le plus gênant ce sont les gens qui réagissent mal devant elle , lui montrant que c'est choquant!!! elle a certe la lèvre qui pend surtout d'un côté, et l'oeil qui ne ferme pas toujours , en faite un côté est asymétrique et donc tombe; elle fait de la kiné et orthophonie de façon intensive, et pas de reelles améliorations, des larmes aux yeux contrairement ou au départ elle pouvait avoir l'oeil très sec!!!! et et ne lui reste que des vitamines B1B6et du vastarel per os et j'aimerais donc savoir si quelqu'un connait de meilleur traitement, ... car a part dieu mtn je n'espère plus grand chose pour elle; mon adresse email est mondevdas30@yahoo.fr

24 septembre 2009 à 19h28

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fanou

bjour a ts y a 2 ans j ai une paralaysien faciale coté gauche, avec les médicament et le kiner
cette paralaysie a disparue a 95% en 2 semaines . Maintenant cette paralaysie est revenue
coté droit depuis 15 ours ,je suis sur cortuzone et autre medicament,je vais au kiner, j ai passer un scanner,il ont rien trouver ,je doit passer un I R M céréblal mois prochain . Mais pour le momment je n ai aucune reaction de mon visage droit depuis 15 jours malgré ces soins. Et cet pression que j ai derriere la tete qui n en fini pas . cela m inquiete et je suis angoissée de peur de rester comme sa . Un visage qui ne réagis plus , ou on parle avec une bouche de travers ,de manger ,de parler ,d avoir un oeil fixe ou meme ce gratter la joue sans le sentir. ts sa m angoisse . J ai 44 ans ;Quand a vs ts bon courage et MERCI pour les infos sur vos texte

20 septembre 2009 à 23h25

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mariet

bonjour, je viens de découvrir ce forum et comme vous, je vis le même cauchemar souffrant d'1 paralysie faciale depuis octobre 2008. L'amélioration est nette, mais je dois encore et encore patienter en espérant un éventuel complet rétablissement.
Si vous voulez en discuter, voici mon mail: candillon63@aol.com

16 septembre 2009 à 12h02

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loubna talal

atteinte de paralysie faciale a firigoré depuis 10jours le jour de mon retour de vacances ,je suis complétement aneantie ecrivez moi ,cela m'aideras beaucoup merci

11 septembre 2009 à 12h46

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cindydup

bjr j ai aussi eu un epf afrigoree il y a 12ans maintenant et a ce jour rien ne me genait ni le regard des autres ni mon visage car j avais l impression d avoir bien recuperer mais il y a quelques jour mon oeil gauche cote(pf)ne fermait plus bien donc me suis renseignee et mon medecin ma dit que je fesait une depresssion et que c etait dua cela n importe quoi car aujourd hui on ma remise sous cortisone car je recommence la meme chose mais moins fort ca s appelle une paresie juste un nerf comprimer mais mnt dure a vivre avec ca meme si les gens ne le remarque pas je n ose plus sortir

14 août 2009 à 14h55

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Miss KB

Bonjour à vous tous, j'ai 20 depuis quelques jours seulement et déjà près de 3 ans que j'ai été paralysée au visage. Depuis le temps, j'ai appris à réaprivoiser mon corps. Je me suis jamais autant fait confiance. Je me suis jamais prise en photo comme je le fais maintenant. J'ai jamais été aussi fière de mes valeurs. Je ne vous dit pas que cette expérience a été facile, seulement que j'ai appris de tout ça. Vous savez que rien n'arrive pour rien dans la vie. J'ai donc tout mis mes efforts pour comprendre la source de mon problème. Pour ma part, c'est dû à un choc émotif. L'absence involontaire de mon père. Depuis, j'ai finalement trouvé la vie que j'ai toujours voulue. Le visage en moins, si je peux dire ça comme ça, mais j'ai réglé tout ce que j'avais a régler, je suis maintenant prête à guérir. Je ne sais malheureusement pas la date, mais je sais que je guérirai. J'ai trouvé l'aide qui me convient et des personnes qui croit en un potentiel de guérison assurée.

Ne lâchez pas! Nous ne sommes pas nés comme ça, il y a donc forcément un tournant à tout ça. Il y a quelque chose à comprendre, je vous assure.

Je ne sais pas tout, je suis bien conscience, cette expérience à été, et est toujours, une aventure qui m'arrache le coeur chaque jour, mais je ne peux rien faire contre le temps.

Ça fait toujours du bien d'en parler. Kellyann.breton@hotmail.com

xxx BONNE CHANCE

08 août 2009 à 02h45

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sisi selma

je vous laisse mes coordonnées si vous voulez me contactez nova-666@hotmail.fr merci de me contactez

04 août 2009 à 23h58

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sisi selma

je m'appelle selma jai 23 ans le 02/08/2009 tt a basculé,,
ç est recent, mon etat ç'est degradé lundi je me suis reveillé sans parole mardi avec des fourmillements sur le coté droit de mon visage,je ressenté rien. mtn je suis allée en urgence chez le medecin il ma donnée des corticoîdes, je commmence à les prendre demain le 05/08/2009, tt à commencé par une depression nerveuse et presque tt les matins je me leve avc la moitie de mon visage avc des fourmis.tout les problemes de la vie se sont acumulés, je n'ai pas suporté ma vie. je suis très renfermé sur moi même et mtn je suis dans un etat d'urgence. je souhaite partir en vacance comme tout le monde et vivre ma vie comme tout le monde.

04 août 2009 à 23h56

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red rob

Salut à tous, je peux lire qu'on est tous dans le même bateau, mais le plus encouragant c'est de voir ( lire ) comment la plus part d'entre vous son spirituel.
Cela me touche beaucoup car, j'ai eux la paralysie faciale depuis le 28 juillet 2009, et franchement ça fait bizarre... Moi qui n'arrivait pas à avaler un craint de riz sans etre mâché maintenant avec des raisins sec j'avale plus de 4 comprimé par jours, comme c'est récent pas encore de résultat mais je tiens bon et garde espoir.
Courage les amis et ceux qui on d'autres maladies.

red-zone1@hotmail.com

03 août 2009 à 22h18

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Mehdi apres la guerisson pr un simple conseille

slt tt le monde j ai deja reagit avec vous avant je crois a la fin de 2008 mtn je ss tt a fai nrmale j ai vecu paralysie faciale a fregoré de cote droite j etai deprime j ai deteste la vie mé j ai jamais perdu l espoir j ai garder l espoir j ai forcement essayer meme de moi meme de me convaincre que to o tard sa va fallait mieu et c etai tt juste 2 mois de souffrance mais tt a fini je ss mtn sa va graçe a dieu et grace a mes medicament ne perder pas l espoir la seul chose aussi qui differe entre celui qui gueri en 2 mois ou celui qui geri en 2 ans c est l etat psycologie et hamdoulah j ai pas sentir que je ss paralyséé entre mes amis et ma famille alors essayer tt le monde d etre en bon forme et bon humeur car tt sa passera bien grace a dieuu pr tt information ou un question je ss tjr la mehdouch007@hotmail.fr

25 juillet 2009 à 17h30

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katy - 15/07/2009

que l'on m'envoie des messages . je laisse mon adresse kathy_n@live.fr
merci

15 juillet 2009 à 01h39

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katy - 15/07/2009

le 28 janvier 2009 je me suis réveillée le matin avec la bouche de travers; bien sur du mal à parler. ca m'a tout de suite inquiéter. donc je suis vite partie chez mon médecin, qui n'a pas perdu de temps et m'a envoyée tout de suite en ambulance au grand hopital . et là tous les examens possibles. j'ai attendu 12 h en urgence pour me dire qu'il fallait que je reste. il était impossible que je parte. et 2 jours après je me suis retrouvée sans parole, le coté faciale gauche de travers et le coté gauche jambe et bras tout engourdi. j'ai très peur. je ne m'en sors pars. je suis une personne très active' et là, je ne peux plus faire grand chose. je suis avec une' canne . je me fatigues très vite. les médecins vous laissent dans le néant . trop de malades. ils ne prennent plus le temps.ce n'est pas normal. je suis trés déçue. que l'on me dise exactement ce que j'ai et si je vais m'en sortir. je ne supporterai pas de rester dans l'état où je me trouve actuellement. cela fait 6 mois que je fais de la rééducation ortophoniste et kiné . je ne vois riens revenir. j'ai toujours ma canne je parle très peu et on ne me comprend pas. je me sens désemparée je n'ai pas la joie de vivre. je n'arrive plus à me battre. c'est un combat très dur. et les personnes qui sont près de nous souffrent beaucouq. merci de me répondre . avoir les témoignages m'aideraient je pense . merci de pouvoir m'aider moralement dans ce si long combat.

15 juillet 2009 à 01h29

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louloutte

des paralysies faciale c'est mon truc vu que j'en ai fait à 14 ans, 17 ans, 46 ans et la dernière toute récente le 5 mai 2009 a 59 ans et 1 seul remède la chiropractie et si les seances sont effectuees sans medic la guerison est entière longue mais totale j'en suis le portrait vivant
salut a tous

06 juillet 2009 à 10h57

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moha59

salut a tous j ai eu une paralysie facial 10/03/2009 et depuis j ai recupere un peu mais pas tous kom sa fait plu d une annee je crois ke sa va reste kom sa..... a toute les persone ki souffre courage on peu vivre bien avec. A bientot a tous...

21 juin 2009 à 22h53

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marijolie

j'ai au la paralysie à l'age de 8mois depuis 1986 quand j'etasi bebe. je suis malienne ma maman a tout fait avec les medicament moderne traditionnel de mon pays mais jusqu'a present quand je ris ma bouche se déforme. et jai honte devant les gens. jai envie de faire un chirurgie en france mais jai le moyen. aidez moi j'ai 23ans cette annee

18 juin 2009 à 22h01

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linda

moi aussi j'ai eu le meme probleme .le octeur m'as prescris les med et les gttes ophatomologique, ca va un peu mieux maintenant. courage et un peu de patience vous aurrez la geurison. merci

17 juin 2009 à 14h43

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teddy31

bonjour a tous et toutes voila moi cela fais depuis le 20/04/2009 que j ai attrapé cette paralysie au début mon ORL ma dit que c étais une paralysie afrigorée et que cela devais passez sous 1 mois avec un traitement corticoïdes et anti viral et il s avère qu a se jour toujours rien j’ai été faire des examens type EMG et prise de sang par un neurologue il ma redonné également un autre traitement et je vais faire un IRM avec injection pour en savoir plus mais le temps passe et cela ne réagi toujours pas !!!
si quelqu’un peux m aidé :rahan31200@hotmail.fr

merci d’avance !

16 juin 2009 à 19h50

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vanessa

bonjour! jai aussi une paralysie faciale est d'origine périphérique je lai depuis hier le 07/06/09 je deteste sourrir ma bouche par sur le coté j espere que sa va passer le medcin ma dit k sa passe dans 3 mois max j ai pas de douleurs juste l oeil ki ferme pas bien et la bouche ki part sur le coté.

08 juin 2009 à 21h43

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girl 39

bonjour a tous j'ai 18 ans et je suis atteite d'une paralysie facial depuis 2 mois au debut mon medecins traitent ma dit que ca passerai dans 3 semaines et ensuite jai été hospitalisé et les medecins de l'hopital m'a dit que ca psserai dans 1 mois et dernierement je suis aller voir a specialiste et il m'a dit que ca passrai entre 6 et 9 mois je ne sais plus a qui croire je suis démoralisé depuis 2 mois et je souffe je n'ose plus sourire :s

02 juin 2009 à 18h40

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Alhamdolellah ala kol 7al

avec beaucoup de chagrin et de depression....je souffre de sequelles de paralysie fasciale recidivente sans cause évidente.
bouche ouverte...paupières asymetriques...etirement musculaire ....larmoiement au cours des repas surtout chauds et épicés ect..................................................................................................en plus je suis celibataire et je crois que vais le rester toute ma vie...personne ne m'accepte avec cette allure meme si je suis un cadre superieur et j'occupe un excellent poste de travail...dieu merci...peut etre c une recompense par dieu pour mon eternelle souffrance

15 mai 2009 à 23h30

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daya

bonjour j'ai 27 ans , j'ai eu une paralysie faciale cote gauche a l'age de 5 ans, j'ai suive un traitement sans avoir de resultats, le temps passe et j'ai decide de savoir la cause,j'etais dans un medcin spe apres la radio ma explique que au moment de guerissance au lieu que les vins retourne a leurs place le cote gauche , ont pris la cote droite , bah je suis comme ca et je resterai comme ca...

15 mai 2009 à 14h54

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lyne

Cette rééducation est du domaine des orthophonistes et non des kiné!!! Donc en cas de paralysie faciale orientez vous plutôt vers un orthophoniste...

05 mai 2009 à 12h37

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dydy97

Bonjour a tOus mOi jai eu une paralysie fascial du coté gauche!!
a fait O moins 1 mois que je l'ai
On ma donner des médicaments
des gouttes pour les oeils mais toujour rien
je n'arrive pas a sourrir ni que ma bouche se ferme sans que je la ferme .
et je sOuffre .

04 mai 2009 à 11h59

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khokha

bonjour tout le monde..
moi aussi j'ai eu une paralisir faciale depuis l age de 12ans et c'est tres genant vraiment surtout avec les autre et la societe en general,la j ai 23ans et toujours le meme probleme , jai rendu visite un medecin neutrologue il m'a donne des traitements mais toujours rien..j ai pris ce probleme a cause d'un coup de froid et depuis je suis paralysie facile,mon oeil ne se ferme pas ,j arrive pas a sourier comme je veux avec les autres et cela m'a rendu complexe un petit peu dans ma vie..
si y a une solution n'hesite surtout pas de nous mettre au courant merci...

20 avril 2009 à 16h29

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benai

salut j ai 39ans paralysie facaile de naissance et j ai vecu avec bien sur il ya des problemes qui me suivent jusqu a maintnant mais j ai l habitude de vivre avec mon paralysie f. j ai deja fait l operation mais sans succe et ou contraire elle a augmenter ma souffrance . mon msn cest nainai8@hotmail.fr

12 avril 2009 à 23h10

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wafa-tunisia

salut tout le monde, ça me rassure vraiment d'entendre d'autres gens en parler....je pensais que j'était seule à souffrir en silence..
j'ai 31 ans et ça fait 3 ans que je souffrais d'une paralysie F aprés une chirurgie neurologique( prélèvement d'une tumeur) et en lus de ça mon fiané vient de me quitter!! je ne lui reproche rien, peut être si j'étais à sa place j'aurai fait la même chose!!!!!!

j'en souffre vrauiment et je ne supporte plus mon image dans le miroir... j'ai subi ddes séances de réeducation pendant 2 années mais ... aucune évolution .. j'ai perdu espoir et aussi sommeil!!
ça fait 3 ans que je quitte jamais la maison sauf pour aller voir mon neurologue et renouveler mon congé de maladie...
j'ai entendu parler d'une chirurgie.. j'ai vraiment envie d'en savoir davantage!!
aidez moi à mettre fin à ma souffrace...

25 février 2009 à 16h36

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abi

bonjour j'ai eu une paralysie faciale afrigoré depuis 28/11/2006 et jusqu'aux nos jours je n'ai pas récupéré totalement et je souffre encore de sequelles. j'ai pris tous le traitement necessaire ainsi que la quiné mais je sais pas si je vais gairir???
prière à tous ceux qui ont connu le même état ou qui ont des conseils ou des idées de ce que je dois faire me contacter sur mon e-mail yabiroos19@yahoo.fr merci d'avance.

24 février 2009 à 11h34

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mehdiiiiiiii apres 2 mois

merci pour dieux il ya un progrés enorme de tel façon j ai presque recuperer tt les traces de visages mais il ya des trasse aparament qui vont resté a vis mais c mieux je vous conseille d etre en bon forme en bon etat psycologie

19 février 2009 à 17h01

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klorane10àyahoo.fr

j'ai été atteinte de pf droite le 22 -05-2008 et ça va déjà j'ai été traitée par accupuncture et scarification

07 janvier 2009 à 18h21

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mehdi encore une fois apres 12 jours

je revient cette fois ci avec un peu de progres j ai pu encore faire des petit grimasse graçe a dieu et graçe a medicament et seances de massages et surout surtout l etat psychique soyer toujours en bonne forme merci essayer a etre heureux joyeux n est pas peur seulement si une periode et va passer bonne courage a tous et je souhaite la guerisson totale pour moi et tous qui souffre de cette maladie pour plus d information me contacter sur mehdouch007@hotmail.fr

17 décembre 2008 à 20h59

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Mehdi

j'ai 17 ans j'ai eu une paralyse faciale de cotè droite depuis deux jour je trouve des diffuclté a ecouter a parler et a fermer l oeil je trouve des diffuclté a contacter les gens a vivre comme d'habitude j'ai visité le docteur il m'a donné des medicament plus des seances de massages j'espere que je gueri le plus vite possible j'ai beaucoup des question a poser . si il y a quelqun qui peut donner de l'aide s'il vous plait contacter mehdouch007@hotmail.fr

07 décembre 2008 à 20h06

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daisy

Jai 16 ans depuis ma naissance j'ai une paralésie phasiale du coté droit !! Je le vie très mal je n'ose pas sortir bref beaucoup de mal a m'asumer comme je suis j'ai pas confiance en moi je me trouve laide !!
Comment soigner cette paralésie ?
AIdez-moi :(

02 décembre 2008 à 21h35

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garcia

bonjour a tous mon cas est particulier j'ai eu 1 paralysie facial total du coté gauche a caus d1 kist dans l'oreil interne gauche en 2004 mais je sui du 45 orleans et ne trouve aucune persone qualifié pour ce genre de probleme car on ma sectioné le nerf et subi 1 greffe apart me dire ke c normal mon chirugien ne ma donné aucune indication svp voila mon msn:link28310-pass@hotmail.fr; aider moi je n'est que 20 ans je sui etudiant sa devient presque invivable par moment personne me comprend apart dire que sa se voit pas y sont tous marran g 20 ans la fleur de l'age et jpe meme pas sourire AIDR MOIII G PU RECUPER 1 tres peu mon oeil ne se ferme toujours pas sa devien inssuportable au bout de 4 ans

17 octobre 2008 à 15h14

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Kiné

Bonjour à tous,
Je suis kinésithérapeute et je tenais à réagir à ce que je vois pour qu'il n'y ait pas d'amalgames.
Il y a plusieurs types de paralysies faciales. Ceux qui l'ont depuis leur naissance ou suite à un accident vasculaire cérébral n'ont pas du tout la même rééducation ni les mêmes pronostics que ceux qui subitement, après un herpès, un zona ou un simple coup de froid, ont une paralysie faciale.
En termes médicaux, il faut déjà savoir si votre paralysie faciale est d'origine centrale ou périphérique.
Dans ce deuxième cas, évoqué par plusieurs d'entre vous, on peut être optimiste, surtout si la récupération démarre dans les dix premiers jours.
Je vous conseille à tous de ne pas vous en tenir à votre médecin traitant et d'aller voir les spécialistes nécessaires à un diagnostic et à une prise en charge efficace : neurologues, kinésithérapeutes (certains sont spécialistes de la la rééducation maxillo-faciale) ou encore orthophonistes.

20 août 2008 à 20h41

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nantyia

bonjour à tous, j'ai 44 ans et je suis atteinte d'une paralysie faciale
partielle(discrète)survenue après une forte migraine.j'ai été traitée depuis une semaine à la cortisone.Le plus gênant est mon oeil et une pression au niveau de la nuque et du visage.
J'aimerai savoir quels exercices puis-je pratiquer à la maison pour améliorer mon état.Voici mon adresse E-mail:nantyia@gmail.com
Merci d'avance!!

01 août 2008 à 19h06

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eve

Bonjour,
J'ai 50 ans, il y a un an j'ai été atteinte d'une paralysie faciale a frigore (paralysie complète du front au cou. J'ai été traitée 10 jours à la cortisone, puis depuis je fais des séances chez le kiné, j'ai fait de l'acuponcture. J'ai essayé la médecine parallèle. Je n'ai toujours pas récupéré à 100 %, j'ai bien récupéré du coté de la bouche par contre j'ai l'oeil droit (coté paralysie) plus petit. Quand je fais certains mouvements avec la bouche, mon oeil se ferme. J'aimerais savoir si quelqu'un a eu le même problème que moi, si il y aurait une opération possible. Merci de répondre sur mon mail :
eve38480@wanadoo.fr

12 juillet 2008 à 21h54

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raja07

Bonjour a tous

jai 26 ans et depuis le 16/02/08 jai une paralysie faciale
dieu merci mon etat s arrange de jour en jour
je fais de la kine depuis 5 mois toute seule a la maison
moi jai vraiment limpresion k c un coup de froid lorigine de la pf
je voulais dire a toutes les personnes atteintes prenez courage et prier beaucoup

bon retablissement a tous amin

06 juillet 2008 à 23h31

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toutoumarouane @hotmail.fr

j'ai eu la pralysie facial il y a 25 suite à une opération chirurgicale de mon oreil droit et depuis ma vie a complétement changée je ne peux pas parler au gens ni manger dans un restaurant. j'ai esssayé toutes les méthodes de réeducation et médicaments maismais résultats.je vous prie aider à me faire sortir de cette situation car ma paralysie a durée rès longtemps et je souffre tous les jours.

24 juin 2008 à 18h57

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losmagge

Bonjour tt le monde je suis comme vous j'ai contracté une pf du côté droit de mon visage le 12/02/08 mon médecin traitant m'a traité pendant 1 mois examen + analyses etc... pas d'avancement sur ma pf 1 mois après je m'adresse à un spécialiste neurologue celui-ci très en colère car le traitement fte précédemment m'a fait perdre 1 mois pour me soigner et cela fait 1 mois que l'on me soigne avec des piqûres de vitamines + des séances de kiné avec traitement en stimulations et des grimaces 5 jrs sur 7 prescrit par le neuro à ce jour j'ai récupéré un peu au niveau de la bouche, du nez, de la joue, ma sourcil commence à réagir mais je n'arrive pas encore à retrouver complètement mon sourire je peux comme même me pincer mes lèvres depuis qqs jours par contre mon oeil se ferme bien mais je ne cligne pas encore comme celui de gauche j'ai encore un peu de retard. Je continue toujours mes séances de kiné qui m'aident beaucoup à guérir et j'espère que je vais retrouver au plus tôt la totalité de la motricité de mon visage. C'est pour cela je suis de tt coeur avec vous car je sais que cette handicape et très génant mais prenez votre mal en patience car cela peut vite guérir ou être long. Mais ne vous découragez pas et soyez courageux car je sais que l'on peut guérir. (Que le seigneur nous bénisse tous et nous donne la guérison) Bon courage à tous.

26 avril 2008 à 01h01

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missspicy

bonjour!

j'ai bientôt 20 ans et j'ai une paralysie faciale depuis ma naissance. Je ne peux pas fermer complètement mon oeil droit et la lèvre inférieur de ma bouche dévie sur la gauche. Je ne peux donc pas plisser le front (avantage: pas de rides!) et je ne peux pas sourire correctement.
Pendant plusieurs années, j'ai essayé de faire des exercices devant mon miroir mais cela n'était pas évident et aucun résultat n'est survenu...les années ont passés, et j'ai essayé d'oublier ces problèmes que l'on ne peut effacer en vain. Aujourd'hui, par hasard je regardais des sites (nostalgique?!) et je découvre qu'il y a malheurement encore beaucoup de gens qui ont une paralysie faciale comme moi.....je me sens moins seule même si cela ne m'aide pas à diminer mon chagrin........
j'essaie de trouver des solutions, peut-etre en avez-vous?
Y-à-t'il quelqu'un qui sait si une opération existe pour ceci? (bien que je sache qu'une opération est risquée, mais de savoir qu'il y à peut-être un remède rassure un peu)
Est-ce que 20 ans, c'est trop tard pour "guérir" de cette paralysie qui finalement fait partie de moi depuis le début?

pour ceux ou celles qui souhaiterais parler..... je laisse mon adresse msn

^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^
myriam16_5_88@hotmail.com
^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^

ça me ferait vraiment plaisir de discuter avec des personnes ayant la même chose que moi!

A bientôt j'espère et bonne fin de journée!

Myriam

31 mars 2008 à 16h19

Répondre

delph57

Je traine ça deuis le 3 janvier2008 et j'en ai marre y'a rien a faire a part attendre et supporter cette "tronche" déformée chaque jour. Le plus dur la nuit se bander l'oeil pour eviter de se blesser vu qu'il ne ferme pas.

27 mars 2008 à 11h22

Répondre

panthere

bonjour a tous, j'ai 22 ans et suis atteinte d'une paralysie faciale survenue a la naissance.j'ai rattaper une partie de la motricité de mon visage grace a de la reeducation faite pendant les 10 premieres anneé de ma vie.aujourdui jaimerai reprendre mon traitement et retrouver un visage normal. comment faire? joignez moi sur mon msn svp panthere95100@hotmail.fr

03 mars 2008 à 00h40

Répondre

fadwa

je vous remercie des informations trés précieuse ben moi aussi je souffre de cette paralysie et je n sé pa les causes j'ai vsité le docteur et je continu le traitement et j'éspére étre guérie le plus prochain possible
merci

01 mars 2008 à 17h27

Répondre

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