Ag1-23soleil - acidurie glutarique de type 1
Maladies et pathologies
Ag1-23soleil - acidurie glutarique de type 1
l'association ag1-23soleil vient en aide aux patients atteints d'acidurie glutarique de type 1
L'association ag1-23soleil a étè crée pour venir en aide aux familles touchées par l'acidurie glutarique de type1 ainsi que pour soutenir toutes recherches medicales liées à cette maladie
Thématique :
acidurie - glutarique - type 1 - ag1 - metabolique - lysine- http://www.ag1-23soleil.fr
Commentaires
Invité
n'hesitez pas a aller visiter le site et à nous contacter
A bientot
L'association AG1-23soleil
30 mars 2010 à 13h57
Invité
bonjour j'ai aussi un enfant atteint d'une acidurie glutarique de type 1 il s'apelle Matéo , a 19 mois et a un développement normale l'angoise d'une éventuelle décompensation est permanente j'ai découvert sa maladie a 2 mois et jé du me battre pour la confirmation de sa maladie j'ai essayé de contacté des personnes dans le mème cas mais en vain
26 février 2010 à 21h16
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Invité
Bonjour,
Ma nièce de 17 ans souffre de cette maladie qui a été diagnostiquée à plus de 15 ans. Elle a des problèmes neurologiques,un peu de maladresse dans ses gestes, et ne peut suivre une scolarité normale.
Je suis des études pour être diététicienne, et dans ce genre de maladie un régime alimentaire adapté et strict permet à l'enfant un développement normal. Votre enfant est-il suivi par une diétécienne, je pense que oui.
Ma nièce n'a pas eu cette chance car on ne voyait pas de symptômes quand elle était bébé.
05 juillet 2010 à 21h30